"Karavīra" etiķete: Vai mums tā ir vajadzīga, lai justos spēcīgi?

"Tu esi tāds kareivis."

Cilvēki to saka ar apbrīnu, it kā tā būtu nozīmīte, kas man ar lepnumu jānēsā. Bet ko darīt, ja es ne vienmēr vēlos būt karotājs? Ko darīt, ja dažās dienās es vienkārši vēlos būt sieviete ar Hantingtona slimību, kas ir nogurusi, neaizsargāta un cilvēciska?

Kad man pirmo reizi tika uzstādīta diagnoze, karavīru valoda nāca ātri un bieži. Draugi, ģimene un pat ārsti mani sauca par drosmīgu, izturīgu, cīnītāju. Viņi domāja labi. Taču ar laiku es sāku šaubīties, vai šis apzīmējums patiešām atbilst - vai arī tas vairāk bija saistīts ar viņu vajadzību izskaidrot manas sāpes, nevis ar manu realitāti.

Tas, ka mani sauc par karotāju, nozīmē, ka es esmu nemitīgā cīņā un ka man ir jāturpina cīnīties, lai arī kas notiktu. Taču dažās dienās izdzīvošana nemaz neizskatās pēc cīņas. Tā ir kā padošanās. Tā ir kā atpūta. Tā ir miera izvēle, nevis sevis pārspiešana pāri savām robežām. Un arī šīs dienas ir derīgas.

Karavīru valodā ir arī smalks apdraudējums, ka tā var likt cilvēkiem justies neveiksmīgiem, ja viņi visu laiku nav spēcīgi. Ja man ir diena, kad es raudu, kad es nevaru piecelties no gultas vai kad es jūtos bezcerīgs, vai es pēkšņi esmu mazāk kareivis? Vai es cilvēkus pievilšu?

Šāda veida ierāmēšana uzliek milzīgu slogu tiem, kas dzīvo ar hroniskām slimībām. Bieži vien no mums sagaida, ka mēs būsim iedvesmojoši tikai tāpēc, ka esam. No mums tiek gaidīts, lai mēs smaidītu caur sāpēm, parādītu drosmi un nekad neatzītu sakāvi. Taču patiesība ir tāda, ka man nav jābūt karotājam, lai būtu cienīgs. Man nav jābūt spēcīgam, lai būtu pietiekami.

Ko vispār nozīmē spēks progresējošas slimības kontekstā? Man tas nozīmē izvēlēties turpināt dzīvot, neskatoties uz neskaidrību. Tas nozīmē lūgt palīdzību, kad man tā vajadzīga. Tas nozīmē samierināties ar sava ķermeņa pārmaiņām. Tas nozīmē ļaut sev skumt. Tas ne vienmēr izskatās pēc kaujas kliedzieniem un bruņojuma - bieži vien tas izskatās pēc klusas neatlaidības.

Es zinu, ka dažiem cilvēkiem karotāja birka ir spēcinoša. Es to cienu. Ir brīži, kad es jūtos kā kareivis, kad uzstājos ar publisku runu, kad aizstāvu citus cilvēkus ar HD, kad iestājos pret netaisnību veselības aprūpē. Šajos brīžos es jūtos sīva, un šī enerģija man pieder. Bet es vēlos, lai man būtu brīvība izvēlēties, kad šis apzīmējums attiecas uz mani, un kad ne.

Es gribu cienīt arī tās dienas, kad nejūtos spēcīga. Jo šīs dienas man māca tikpat daudz. Tās man atgādina par manām robežām, par manu cilvēcīgumu, par atpūtas un maiguma nozīmi. Pasaulē, kas slavē nepārtrauktu kustību un drosmi, izvēlēties mieru var būt visdrosmīgākā rīcība no visām.

Problēma, kad slimība tiek raksturota kā cīņa, ir tā, ka tā liek domāt, ka ir uzvarētāji un zaudētāji. Taču tās nav sacensības. Šī ceļojuma beigās nav balvas. Ir tikai dzīve, ko es cenšos dzīvot ar tik daudz žēlastības, autentiskuma un līdzjūtības, cik vien spēju.

Ja mīlat cilvēku ar HD, pamēģiniet rīkoties šādi: tā vietā, lai nosauktu viņu par cīnītāju, pajautājiet, kā viņam klājas patiesībā. Uzklausiet bez vajadzības labot. Esiet klātesoši, neaizliedzot apzīmēt viņu pieredzi. Un, ja esat cilvēks, kas dzīvo ar šo diagnozi, ziniet, ka jums nevienam nav jāveic spēka vingrinājumi. Jums ir atļauts just to, ko jūs jūtat, bez vainas apziņas vai atvainošanās.

Tātad, vai mums ir nepieciešams "karotāja" apzīmējums, lai justos spēcīgi? Es tā nedomāju. Es domāju, ka patiess spēks slēpjas godīgumā, ļaujot sev būt pilnībā redzamam, netīram, sarežģītam un īstam.

Ja es esmu karotājs, lai tas ir tāpēc, ka es izvēlos turpināt parādīties, nevis tāpēc, ka es nekad nekritu. Lai tas ir tāpēc, ka es runāju patiesību par savu pieredzi, nevis tāpēc, ka es to paspilgtinu, lai citiem būtu ērti. Lai tas ir tāpēc, ka es turu vietu gan savai izturībai, gan atpūtai.

Un ļaujiet man izlemt, kāds ir spēks konkrētajā dienā.

Jo dzīvot ar Hantingtona slimību jau tā ir pietiekami grūti. Es nevēlos papildus tam nest svešu vēlmju slogu. Tāpēc nē, man nevajag, lai mani dēvē par karotāju, lai es justos spēcīga. Lai mans spēks ir kluss, tāds, kas rodas pēc atpūtas, kas raud bez kauna, kas dzīvo patiesībā vairāk nekā nosaukumos. Dažās dienās es kliedzu, bet dažās es čukstu. Abi ir drosmīgi.