Kā runāt par HD, nejūtoties kā apgrūtinājums

Pirms es runāju par Hantingtona slimība, manā krūtīs bieži ir pauze. Tas nav tikai fakti, ko es apsveru, bet arī bailes par to, kā tie piezemēsies. Vai klausītāja sejā parādīsies žēlums? Vai saruna kļūs smaga un neērta? Esmu iemācījusies, ka dažkārt klusēšana šķiet drošāka nekā patiesība, bet tās nešana vien nāk ar savu svaru.

Es nekad neesmu runājusi tikai par slimību, bet gan par ticību, ka man ir tiesības par to runāt. Mana HD sākās klusi, ar maziem kustības manos pirkstos un kājas pirkstos. Tā pārauga visa ķermeņa horejā, tādu, ko svešinieki maldina ar dzērumu. Nogurums īsas pastaigas padara nogurdinošas. Trauksme pastiprina pat vienkāršus uzdevumus. Tomēr, lai izvairītos no tā, ka esmu "par daudz", es savu realitāti esmu noniecinājis.

Šīs bailes apgrūtināt citus var jūs izolēt vairāk nekā pati slimība. Tā var atturēt jūs lūgt palīdzību vai neļaut citiem saprast, kāda patiesi ir jūsu ikdiena. Laika gaitā esmu sapratusi, ka izvairīšanās no sarunām nepadara to vieglāku, bet tikai vientuļāku. Runājot par HD, nevajag kādam uzlikt apgrūtinājumu; tas var nozīmēt godīgu un cieņpilnu uzaicinājumu iepazīties ar savu realitāti.

Viens no veidiem, kā es to darīju, ir dalīties ar savu stāstu kontekstā, nevis kā ar atsevišķu traģēdiju. Tā vietā, lai uzskaitītu simptomus, es varētu teikt: "Manas kustības ir jūtamākas, kad esmu noguris, tā ir daļa no manas HD, bet man ir stratēģijas, kas palīdz". Šāds līdzsvars, nosaucot problēmu un vienlaikus parādot, kā es pielāgojos, neļauj sarunai justies kā skumju nolaišanai no rokām. Tā pārvērš to par sapratnes apmaiņu.

Svarīgs ir arī laiks. Ja esmu jau pārņemts, man ir grūti runāt, nesalūstot. Man labāk veicas, kad esmu noskaņota, kad varu dalīties pieredzē ar stabilitāti. Mierīga enerģija veicina mierīgas atbildes, un diskusija kļūst par partnerību, nevis paniku.

Ne katra saruna ir veiksmīga. Man ir gadījies, ka cilvēki apšauba manu diagnoze jo es "neizskatos pietiekami slims", bet citi, pēc tam, kad Google ir uzmeklēju HD, atkāpjas. Šie brīži reiz mani klusināja nedēļām ilgi. Tagad es sev atgādinu: kāda cita diskomforts nav pierādījums tam, ka mans stāsts ir pārāk smags, tas ir pierādījums tam, ka viņi vēl nav iemācījušies to noturēt.

Man ir palīdzējusi pārmaiņa, kas ir mainījusi manu mērķi runāt. Es vairs neuzskatu, ka tā ir "izkraušana" uz kādu. Tā vietā es to redzu kā iespēju ļaut viņiem iet man līdzās dažreiz uz brīdi, dažreiz uz daudz ilgāku laiku. Šāda pārformulēšana liek justies kā saiknei, nevis kā labdarībai.

Arī robežas palīdz. Dalīšanās par HD nenozīmē, ka man pienākas katra detaļa katrā mirklī. Izvēle, ar ko un kad dalīties, neļauj man justies pārlieku atklātai.

Esmu iemācījies bez vainas apziņas sajūtas atzinīgi vērtēt nelielas palīdzības sniegšanu. Draugs palēnina savu pastaigas tempu. Ģimenes loceklis, kas nes smagāku somu. Tas, ka es pieņemu šīs lietas, nenozīmē, ka esmu vāja, bet gan to, ka es pietiekami uzticos viņiem, lai tos pielaistu. Bieži vien cilvēki vēlas palīdzēt, bet nezina, kā, kamēr mēs viņiem to nepasakām.

Vēl neesmu pilnībā atbrīvojusies no bailēm, ka esmu slogs. Joprojām ir dienas, kad es atkāpjos, kad simptomi uzliesmo un es jūtos pārāk daudz. Bet man ir arī brīži, kad kāds man pateicas par manu godīgumu, par to, ka esmu parādījusi, kā HD izskatās aiz robežas. stereotipi. Šīs sarunas padziļina attiecības. Tās aizvieto žēlumu ar sapratni un rada vietu empātijai, kas ilgst ilgāk par vienu "atvainojos".

Dzīve ar HD nozīmē nēsāt kaut ko nenoliedzami smagu. Bet, kad es par to runāju ar saviem vārdiem, es redzu, ka šim svaram nav jābūt tikai manam. Runājot par HD, nav jārunā par to, lai pazaudētu sevi slimībā, bet par to, lai atrastu sevi tajā.

Jūs neesat slogs. Jūs esat cilvēks, kas ar lielāku drosmi, nekā, iespējams, redzat sevī, pārvar kaut ko ļoti sarežģītu. Ļaut citiem būt šīs drosmes lieciniekiem nozīmē ļaut viņiem ieraudzīt arī grūto. Kad jūs runājat par HD, jūs ne tikai dalāties ar faktiem, jūs dalāties ar savu izturību, spēju pielāgoties, savu dzīvi. Tas nav slogs. Tā ir dāvana.