Kā aizstāvēt sevi medicīnas iestādēs

Viena no grūtākajām dzīves ar Hantingtona slimību daļām nav paši simptomi, bet gan orientēšanās medicīnas sistēmā. No sasteigtām vizītēm, simptomu neizpratnes līdz šaubām vai noraidīšanai, jo “nešķiet pietiekami slims” - aizstāvēt sevi var šķist nepārvarami, īpaši, ja jūs jau saskaraties ar kognitīvo nogurumu, trauksmi vai kustību simptomiem.

Taču pašaizstāvība nav obligāta. Tā ir būtiska, lai saglabātu drošību, saņemtu pienācīgu aprūpi un aizsargātu savu kā pacienta cieņu. Jo pilnvērtīgāks jūtaties, jo labāka kļūst jūsu aprūpe. Un patiesība ir tāda: jūs esat pelnījis, lai jūs pamanītu, uzklausītu un jums ticētu.

Hantingtona slimība ir sarežģīta. Simptomi var svārstīties. Agrīnās pazīmes bieži vien ir nemanāmas. Ne katrs medicīnas darbinieks ir apmācīts par HD. Un daudzi no mums ir saskārušies ar to, ka tiek pārprasti, apšaubīti vai noraidīti. Krāsainajiem, sievietēm vai ikvienam, kas neatbilst stereotipiskajam HD priekšstatam, šie šķēršļi var būt vēl lielāki.

Pašaizstāvība novērš šo plaisu. Tā palīdz jums:

- Saņemiet precīzu un savlaicīgu aprūpi

- Novērst nepareizu diagnozi vai atlaišanu no darba.

- Pārliecinieties, ka simptomi tiek uztverti nopietni

- Saņemiet nepieciešamos nosūtījumus un ārstēšanu

- Izsakiet savu viedokli par aprūpes plānu

Aizstāvība nav konfrontācija. Tā ir komunikācija. Tā ir skaidrība. Un tas ir ceļš uz labākiem rezultātiem.

Ja ierodaties uz medicīnisko vizīti bez plāna, varat justies pārņemts, jo īpaši, ja ir trauksme vai kognitīvais nogurums. Sagatavošanās palīdz saglabāt koncentrēšanos un organizētību.

Lūk, kā sagatavoties panākumiem:

Pirmais solis: Izveidojiet plānu

Izveidojiet vienas lappuses simptomu momentuzņēmumu

Ietveriet:

- Pašreizējie simptomi

- Kas ir mainījies kopš jūsu pēdējā apmeklējuma

- Zāles + blakusparādības

- Jautājumi, uz kuriem jums nepieciešamas atbildes

Ņemiet to līdzi un nododiet tieši ārstniecības personai.

Uzrakstiet savus 2 galvenos mērķus

Uzdodiet sev jautājumu: Ko man vajag no šīs tikšanās?

Piemēri:

- “Man ir vajadzīga palīdzība ar aizkaitināmību un miegu.”

- “Es biežāk krītu un vēlos saņemt fizikālās terapijas nosūtījumu.”

- “Es vēlos apspriest klīniskās izpētes iespējas.”

Ievērojiet divus mērķus. Tikšanās notiek ātri, un skaidrība ļauj kontrolēt situāciju.

Ņemiet līdzi atbalsta personu (ja iespējams)

Cita persona var:

- Veikt piezīmes

- Atkārtojiet svarīgus punktus

- Uzdodiet papildjautājumus

- Palīdz atcerēties, kas tika teikts

Tā nav vājība - tā ir gudra rīcība.

2. solis: Runājiet (pat ja jūtaties neērti)

Jūs esat savas pieredzes eksperts. Ārsts ir ārstēšanas eksperts. Labākā aprūpe notiek, kad šīs divas kompetences saskaras.

Šeit atradīsiet vienkāršus scenārijus, kas ļaus jums izteikties spēcīgi, bet ar cieņu:

1. scenārijs: Kad pakalpojumu sniedzējam nepieciešams palēnināt darbību

“Vai jūs varētu to paskaidrot lēnāk? Es gribu pārliecināties, ka pilnībā saprotu.”

2. scenārijs: Kad jūsu simptomi tiek pārprasti

“Es zinu, ka mani simptomi šobrīd var nebūt acīmredzami, bet tas ir tas, ko es piedzīvoju mājās...”

3. scenārijs: Kad jūtaties atrunāts

“Es saprotu, ko tu saki, bet kaut kas tomēr nav kārtībā. Vai mēs varam paskatīties uz to no citas puses?”

4. scenārijs: Kad jums nepieciešams ieteikums

“Es gribētu saņemt nosūtījumu pie neirologa/psihiatra/fizioterapeita, kuram ir pieredze ar Hantingtona slimību.”

5. scenārijs: Kad pakalpojuma sniedzējam nopietni jāuztver ar HD saistītās problēmas

“Hantingtona slimība ietekmē manu domāšanu un nervu sistēmu. Šis simptoms ietekmē manu ikdienas dzīvi, un man ir nepieciešams, lai mēs to izpētītu kopā.”

6. scenārijs: Kad nepiekrītat pakalpojumu sniedzējam

“Es novērtēju jūsu viedokli. Lai es būtu mierīgs, es gribētu saņemt otru viedokli.”

Aizstāvība nenozīmē būt agresīvam. Tā ir skaidra, mierīga un konsekventa rīcība.

3. solis: dokumentējiet visu

HD var ietekmēt atmiņu, koncentrēšanos un apstrādi, tāpēc dokumentācija ir ļoti svarīga.

Pēc katras tikšanās pierakstiet:

- Ko ārsts ieteica

- Jebkuras jaunas zāles

- Turpmākie soļi

- Turpmāko pasākumu datumi

- Ko jūs nesapratāt

Ja esat atvedis aprūpētāju vai atbalsta personu, palūdziet viņus vizītes laikā pierakstīt jums piezīmes.

Tādējādi tiek radīta dokumentāra liecība, kas aizsargā jūs un palīdz jums izsekot jūsu aprūpei.

4. solis: uzdodiet papildjautājumus bez kauna

Daudzi cilvēki jūtas iebiedēti uzdodot jautājumus medicīnas iestādēs, taču jums ir visas tiesības uz skaidrību. Patiesībā jūsu pakalpojumu sniedzējs vēlas, lai jūs saprastu savu aprūpi.

Jautājumi, kurus varat uzdot:

- “Kādi ir riski un ieguvumi?”

- “Ko man vajadzētu uzraudzīt mājās?”

- “Kādi simptomi nozīmē, ka man tev jāzvana?”

- “Kā šīs zāles mijiedarbojas ar HD?”

- “Vai varat to atkārtot vienkāršākā valodā?”

Nav necienīgi lūgt paskaidrojumus. Tas ir atbildīgi.

5. solis: veidojiet savu medicīnisko komandu, ne tikai medicīnisko lietu

Viens no vislielāko spēku sniedzošākajiem pasākumiem, ko varat paveikt, ir izveidot komandu, kurai uzticaties. HD aprūpei bieži vien ir nepieciešami vairāki speciālisti:

- Neirologs

- Psihiatrs

- Psihologs vai konsultants

- Primārās aprūpes sniedzējs

- Fizioterapeits

- Ergoterapeits

- Runas valodas patologs

- Sociālais darbinieks

Aizstāvība kļūst vieglāka, ja jūsu komanda jūs pazīst, ciena un saprot HD.

Ja pakalpojuma sniedzējs jūs pastāvīgi noraida vai nodara jums kaitējumu, nav jāuztraucas atrast kādu citu. Jūs esat pelnījis līdzjūtīgu, informētu aprūpi.

6. solis: aizsargājiet savu enerģiju

Pašaizstāvība var būt emocionāli nogurdinoša. Tikšanās ir saistīta ar neaizsargātību, godīgumu un bieži arī bailēm. Atļaujiet sev pēc tam atpūsties. Pašaizstāvība nav tikai runāšana - tā ir arī savu robežu ievērošana.

Veiciet pārtraukumus. Lūdziet atbalstu. Svini katru uzvaru.

Pat mazi soļi ir progress.

Jūs esat pelnījis tikt uzklausīts

Pašaizstāvība ir prasme, nevis personības iezīme. Tā attīstās ar praksi, atbalstu un pārliecību. Un katru reizi, kad aizstāvat sevi, jūs stiprināt ceļu, lai arī citi HD kopienas locekļi varētu darīt to pašu.

Jūsu simptomi ir reāli. Jūsu vajadzības ir pamatotas. Jūsu balss ir svarīga.

Ikvienā medicīnas iestādē - gan klusā izmeklējumu kabinetā, gan noslogotākajā neatliekamās palīdzības nodaļā - esat pelnījis, lai pret jums izturētos ar cieņu, skaidrību un cieņu.

Aizstāvība nav cīņa. Runa ir par to, ka esi pamanīts.

Un jūs neesat pelnījis neko citu.