Joprojām šeit: No jauna definēt jēgpilnu dzīvi ar Hantingtona slimību

Kopš manas diagnozes uzstādīšanas man ir uzdots jautājums, ko esmu saņēmis dažādos veidos: Kā dzīvot pilnvērtīgu dzīvi ar Hantingtona slimību? Dažreiz tas tiek jautāts maigi, dažreiz ar ziņkārību, bet dažreiz ar klusām bailēm. Bieži vien cilvēki patiesībā jautā, vai progresējošas neiroloģiskas saslimšanas veidota dzīve joprojām var būt bagāta, mērķtiecīga un pilnvērtīga.

Ilgu laiku es pats cīnījos ar šo jautājumu.

Hantingtona slimība spēj pārtraukt stāstus, ko mēs stāstām par to, kādi mēs domājām, ka būsim. Tā izjauc laika grafikus, identitātes un gaidas. Tā negaida pieklājīgi, kamēr mēs jūtamies gatavi. Tā ierodas un pieprasa mums apbēdināt versijas par sevi, kas kādreiz šķita stabilas un uzticamas. Karjera var mainīties. Var mainīties attiecības. Ķermenis var uzvesties neprognozējami. Un pēkšņi dzīve, kādu esat iedomājies, šķiet vēl tālāk, nekā jūs jebkad esat gaidījis.

Agri es uzskatīju, ka nozīmei ir jāizskatās tā, kā tā vienmēr ir izskatījusies. Es uzskatīju, ka tam nepieciešama produktivitāte, izturība un neatkarība. Es uzskatīju, ka tas nozīmē paveikt lietas bez palīdzības un turēties līdzi pasaulei, kas neļauj palēnināt tempu. Kad Hantingtona slimība sāka apšaubīt šos pieņēmumus, man šķita, ka zaudēju vairāk nekā spējas. Man šķita, ka zaudēju savu vērtību.

Tagad es zinu, ka jēga nepazūd, kad dzīve mainās. Tā tikai prasa, lai to definē no jauna.

Dzīve ar Hantingtona slimību man ir iemācījusi, ka jēgpilna dzīve nav balstīta uz pilnību vai kontroli. Tā ir balstīta uz klātbūtni. Tās pamatā ir spēja pielāgoties. To veido klusa drosme, kas vajadzīga, lai turpinātu parādīties, pat ja parādīšanās izskatās citādi nekā agrāk.

Ir dienas, kad manas smadzenes ir lēnākas, kad vārdu atrašana aizņem vairāk laika, kad ķermenis nesadarbojas ar maniem plāniem. Ir dienas, kad skumjas ierodas bez brīdinājuma, atgādinot man par to, ko esmu zaudējis un kas vēl var pienākt. Un tomēr ir arī dienas, kas piepildītas ar saikni, smiekliem, radošumu un mīlestību. Dienas, kurās jēga parādās nevis lielos sasniegumos, bet gan mazos, cilvēcīgos mirkļos.

Nozīmīgs ir lēmums aizstāvēt sevi medicīnas sistēmā, kas ne vienmēr ieklausās. Tā dzīvo robežu noteikšanā, lai aizsargātu savu enerģiju. Tā dzīvo, ļaujot sev atpūsties bez vainas apziņas. Tā dzīvo, lūdzot palīdzību un pieņemot to bez kauna.

Viena no lielākajām pārmaiņām manā ceļojumā bija atteikšanās no domas, ka man katru dienu ir “jācīnās” ar Hantingtona slimību. Hronisko slimību vidē ir tik daudz valodas par cīņu un drosmi. Lai gan spēks ir svarīgs, pastāvīga pretošanās var kļūt nogurdinoša. Dažās dienās jēga rodas nevis no tā, ka spiež vairāk, bet gan no mīkstināšanas. No ieklausīšanās savā ķermenī. No cieņas pret to, kas ir, tā vietā, lai sērotu par to, kas nav.

Jēgpilna dzīve ar Hantingtona slimību nenozīmē ignorēt bēdas. Sēras ir pelnījušas vietu. Tās ir pelnījušas godīgumu. Tās ir pelnījušas līdzjūtību. Taču bēdām nav pēdējās teikšanas tiesības. Mēs esam vairāk nekā mūsu diagnozes. Mēs joprojām esam mākslinieki, vecāki, partneri, draugi, aizstāvji, sapņotāji. Mēs joprojām spējam augt, dot ieguldījumu un priecāties.

Arī man jēga ir radusies no saiknes. Hantingtona slimība var šķist izolējoša, īpaši tad, ja simptomi ir nesaprasti vai neredzami. Kopienas atrašana - gan aizstāvības darbā, gan rakstot, gan kopīgās sarunās - man ir atgādinājusi, ka es neesmu viena. Mūsu stāsti ir svarīgi. Mūsu balsīm ir nozīme. Mūsu dzīves pieredze nes sevī gudrību, ko nevar sniegt neviena mācību grāmata.

Ir jēga stāstīt patiesību par to, kāda šī slimība ir patiesībā. Ir jēga cīnīties pret stigmatizāciju. Nozīme ir atgādināt pasaulei, ka Hantingtona slimība skar cilvēkus ar dažādu izcelsmi, kultūru un identitāti. Nozīme ir teikt: “Mēs eksistējam, un mūsu dzīves ir vērtīgas.”

Pilnvērtīga dzīve ar Hantingtona slimību nav vājināta dzīves versija. Tā nav mierinājuma balva. Tā ir dzīve, kas prasa radošumu, izturību un līdzjūtību pret sevi. Tā ir dzīve, kas prasa no mums no jauna definēt panākumus, citādāk novērtēt progresu un cienīt sevi tur, kur mēs esam.

Ja jūs dzīvojat ar Hantingtona slimību vai mīlat kādu, kurš sirgst ar šo slimību, ziniet, ka jūsu dzīve nav apturēta. Tā attīstās reālajā laikā un ir patiesi nozīmīga. Nozīme negaida uz perfektu veselību. Tā dzīvo tagadnē, jūsu izvēlēs rūpēties par sevi, veidot saikni ar citiem un palikt atvērtam tam, kas joprojām jūs dara dzīvu.

Mēs joprojām esam šeit. Un tas pats par sevi ir nozīmīgi.