Trauksme publiskās vietās: ko cilvēki neredz, kad skatās

Ir īpašs trauksmes veids, kas var rasties, ja jūs dzīvojat ar Hantingtona slimību un dodaties uz publisku vietu. Tā ne vienmēr ir skaļa. Dažreiz tas ir kluss sasprindzinājums krūtīs, vēl pirms jūs izejat pa durvīm. Dažreiz tā ir garīga ģenerālmēģinājums, kas sākas ilgi pirms došanās ārā no mājas. Cik tālu ir jāiet? Vai būs kāpnes? Vai cilvēki pamanīs manas kustības? Vai man šodien būs jāskaidro?

Daudziem no mums ar HD ne vienmēr ir vienkārši doties pasaulē. Kaut kas tik parasts kā brauciens uz pārtikas veikalu, lidostu, restorānu vai uzgaidāmo telpu var kļūt emocionāli nogurdinošs vēl pirms tā sākuma. Cilvēki no malas var redzēt tikai cilvēku, kas stāv rindā, staigā mazliet savādāk, kustas tā, ka piesaista viņu uzmanību, vai šķiet satraukts. Taču viņi neredz privāto vētru, kas var notikt iekšienē.

Viņi neredz, cik daudz pašrunas ir nepieciešams, lai saglabātu mieru.

Viņi neredz, cik daudz enerģijas ir nepieciešams, lai noturētu sevi kopā, kad ķermenis ir neprognozējams.

Viņi neredz, kā viens vienīgs skatiens var likt tev pēkšņi justies neaizsargātam.

Un viņi neredz, cik ātri kauns var mēģināt pieķerties kaut kam, kas nekad nav bijusi jūsu vaina.

Viens no grūtākajiem aspektiem, kas saistīti ar publisko klātbūtni ar HD, ir sajusties novērotam, bet nebūt saprastam. Cilvēki skatās visdažādāko iemeslu dēļ. Dažreiz tie ir ziņkārīgi. Dažkārt viņi ir apjukuši. Dažkārt viņi izdara pieņēmumus. Šādos brīžos var justies tā, it kā pazustu visa tava personība, un viņu acīs paliek tikai tas, kas izskatās “citādāks”. Šī pieredze var būt ļoti satraucoša.

Kad cilvēki skatās, viņi var domāt, ka skatās tikai uz sekundi. Taču cilvēkam, uz kuru skatās, šī sekunde var šķist daudz garāka. Tas var izraisīt paniku, pašapziņu, dusmas, apmulsumu vai skumjas. Tas var izraisīt vēlmi aiziet, pirms vēl esat paspējis izbaudīt to, kur bijāt. Tas var pārvērst vienkāršu izbraucienu par kaut ko, no kā vēlāk mājās ir jāatgūstas.

Manuprāt, tas ir viens no neredzamākajiem HD slogiem. Tik daudz par šo slimību tiek runāts saistībā ar kustībām, izziņu, garastāvokli, medikamentiem un progresēšanu. Visas šīs lietas ir svarīgas. Taču mēs ne vienmēr pietiekami daudz runājam par emocionālo darbu, kas saistīts ar to, ka cilvēks ir redzams sabiedrībā un jūtas nesaprasts. Mēs nepietiekami runājam par to, ko nozīmē gatavoties cilvēku reakcijai. Mēs nepietiekami runājam par to, kā publiska trauksme var sašaurināt jūsu pasauli, ja jūs tai ļaujat.

Es saprotu šo sajūtu vairāk, nekā gribētu.

Bija brīži, kad es jutu, ka cilvēki mani vēro, un viss mans ķermenis kļuva vēl saspringtāks. Ironija ir tā, ka trauksme pati par sevi var pasliktināt simptomus. Jo pašapzinīgāks jūs kļūstat, jo grūtāk var būt regulēt savu elpošanu, domas, kustības un drošības sajūtu. Jūs varat sākt steigties. Jūs varat aizmirst, kāpēc esat ieradies. Jūs varat kļūt pārņemts. Ja kāds turpina skatīties vai saka kaut ko neiejūtīgu, tas var jūs emocionāli novest pāri robežām.

Cilvēki bieži vien nesaprot, ka sabiedrības trauksme HD gadījumā nav iedomība. Tā nav pārlieku liela jutība. Tas nav vājums. Tā ir nervu sistēmas reakcija uz dzīvi ar slimību, kas jau tā daudz prasa no mums. Tas ir stress, kas rodas, orientējoties pasaulē, kura bieži vien nav veidota ar līdzjūtību pret redzamām atšķirībām.

Un tomēr, pat ņemot vērā šo patiesību, es nedomāju, ka risinājums ir vainot sevi par grūtībām. Es domāju, ka atbilde sākas ar godīgumu. Mums ir skaļi jāpasaka, ka publiskā telpa var būt grūta. Mums jāpārstāj izlikties, ka mums vienmēr viss ir kārtībā, lai gan tā nav. Nav neveiksmes atzīt, ka tas, ka mūs vēro, var sāpināt. Nav kauns nosaukt trauksmi.

Nav kauns arī pielāgoties.

Dažreiz spēks ir tāds, ka tu kādu ņem līdzi.

Dažreiz tas izskatās kā pārvietošanās palīglīdzekļa izmantošana.

Dažreiz šķiet, ka ir jāizvēlas klusāks laiks, lai veiktu pasūtījumus.

Dažreiz tas izskatās kā iziešana ārā, lai atjaunotu elpošanu.

Dažreiz tas izskatās tā, ka atceļat plānus, neatvainojoties, lai pasargātu savu mieru.

Un reizēm šķiet, ka tomēr jāiet, pat ja jūtaties nemierīgi, jo arī jūs esat pelnījuši ieņemt vietu šajā pasaulē.

Pēdējā daļa man ir ļoti svarīga. Jo HD jau tagad var uzņemt tik daudz. Tas var ietekmēt pārliecību par sevi, neatkarību, ikdienas rutīnu, attiecības un to, kā mēs jūtamies savā ķermenī. Es nevēlos, lai svešinieki, kas skatās, atņemtu mums tiesības būt klāt arī sabiedrībā. Mēs piederam restorāniem, veikaliem, ietvēm, klasēm, lidmašīnām, baznīcām, svinībām un visām parastajām vietām, kas veido mūsu dzīvi.

Mēs piederam tai tieši tādi, kādi esam.

Es arī domāju, ka ir kaut kas spēcīgs, atceroties, ka ne katrs skatiens mūs nosaka. Daži cilvēki, iespējams, nekad to nesapratīs. Daži var būt nezinoši. Daži var būt nelaipni. Bet viņu reakcija nav mūsu vērtības mēraukla. Viņu diskomforts nav mūsu identitāte. Mēs neesam brilles. Mēs neesam neērtības. Mēs esam cilvēciskas būtnes, kas aiz katra redzamā mirkļa nes neredzamas pūles.

Tāpēc, ja pēdējā laikā publiskajā telpā jums ir kļuvis grūtāk, es vēlos teikt: jūs to neiedomājaties un neesat vieni. Tas, ko jūs jūtat, ir reāli. Trauksme ir reāla. Izsīkums ir reāls. Neaizsargātība ir reāla. Bet tāpat arī jūsu drosme.

Katru reizi, kad izejat no mājām un pārvietojaties pa pasauli ar HD, jūs darāt vairāk, nekā citi cilvēki iedomājas. Jūs pārvietojaties ne tikai ar savu ķermeni un simptomiem, bet arī ar citu cilvēku reakciju, pieņēmumiem un klusēšanu. Tas nav mazsvarīgi.

Cilvēki var skatīties, bet tik un tā neredzēt visu stāstu.

Bet mēs zinām stāstu.

Mēs zinām, kā notiek gatavošanās, bailes, pūles, atveseļošanās un izturība.

Un varbūt tieši tur sākas dziedināšana. Ne jau gaidot, kad visi pārējie sapratīs, bet gan beidzot atzīstot sevi par visu, ko viņi neredz.