Arābu Huntingtona asociācijas dibināšana ir zīme, ka HD kopiena ir kļuvusi ciešāk saistīta.

Mums ir liels prieks dalīties pieredzē, ka 2026. gada 27. martā tika sperts nozīmīgs solis uz priekšu Hantingtona slimības (HD) kopienas labā arābu reģionā. Pārstāvji no vairākām arābu valstīm - Ēģiptes, Apvienotajiem Arābu Emirātiem, Omānas, Lībijas, Marokas un Alžīrijas - atkal apvienojās, lai oficiāli izveidotu jaunu reģionālu bezpeļņas organizāciju: Arābu Hantingtona asociācija (AHA).

Šī dibināšanas sanāksme iezīmēja nozīmīgu pavērsienu sadarbības un atbalsta stiprināšanā personām un ģimenēm, kuras skārusi Hantingtona slimība, arābu valodā runājošās valstīs, kur informētība, resursi un aprūpes pieejamība diemžēl joprojām ir ierobežota.

AHA izveide atspoguļo kopīgu apņemšanos uzlabot HD skarto cilvēku dzīves kvalitāti. Apvienojot viedokļus no visa reģiona, asociācijas mērķis ir veicināt saskaņotāku un iekļaujošāku pieeju šīs sarežģītās neirodeģeneratīvās slimības radīto problēmu risināšanai.

Sanāksmes laikā tika ievēlēta asociācijas valde:

• Priekšsēdētājs: Sveins Olafs Olsens (Svein Olaf Olsen) (Starptautiskā Huntingtona asociācija, Norvēģija)
• Valdes loceklis: Nadia el-Hajri (Omāna)
• Valdes loceklis: Ahella el Naggar (Ēģipte)
• Ahmed Harazi (Saūda Arābija)

AHA mērķi

Arābu Hantingtona asociācija ir izveidota kā neatkarīga, nepolitiska un nereliģiska bezpeļņas organizācija, un tās pamatā ir skaidra un vērienīga misija: uzlabot ar Hantingtona slimību slimo cilvēku un ģimeņu dzīvi visā arābu reģionā.

Lai to panāktu, AHA koncentrēsies uz vairākām galvenajām prioritātēm:

• Atbalstīt ar Hantingtona slimību sirgstošus cilvēkus un ģimenes visā arābu reģionā;
• Veicināt informētību, izglītību un agrīnu diagnostiku;
• veicināt sadarbību starp medicīnas speciālistiem, pētniekiem un pacientu kopienām;
• stiprināt reģionālo sadarbību un sadarbību starp arābu valodā runājošajām valstīm;
• Aizstāvēt labākas aprūpes, ārstēšanas pieejamības un sociālā atbalsta nodrošināšanu.

AHA izveide ir kas vairāk nekā tikai organizācijas izveide, tā iezīmē spēcīgākas un ciešāk saistītas HD kopienas sākumu arābu pasaulē.

Apvienojot centienus pāri robežām un disciplīnām, asociācijai ir potenciāls veicināt nozīmīgas pārmaiņas, pastiprināt nepietiekami pārstāvētas balsis un nodrošināt, ka neviens, kas saskaras ar Hantingtona slimību, reģionā nejūtas vientuļš.

Drīzumā tiks prezentēta tīmekļa vietne. Sekojiet līdzi, jo mēs turpinām dalīties ar jaunumiem par šo tēmu.