Maija izpratne 2026: vairāk nekā HD - esi daļa no tā.

Šogad maijā sākas globāla informētības un iesaistīšanās kampaņa par Hantingtona slimību.

Eiropas Hantingtona asociācija (EHA) un Starptautiskā Hantingtona asociācija (IHA) atkal apvieno spēkus, maijā uzsākot kopīgu globālu kampaņu, lai atzīmētu Hantingtona slimības apzināšanās mēnesi, kura tēma ir. “Vairāk nekā HD - esi daļa no tā.”

Šis gads ir bijis Apvienoto Nāciju Organizācija ir pasludinājusi par Starptautiskais brīvprātīgo gads, tāpēc mēs to izmantojam, lai ne tikai palielinātu informētību par Hantingtona slimību (HD), bet arī iedvesmotu nozīmīgu sabiedrības iesaistīšanos.

Kampaņas būtība ir apšaubīt vispārpieņemto priekšstatu par HD, uzsverot vienkāršu, bet bieži nepamanītu patiesību: cilvēki, kurus skārusi Hantingtona slimība, ir kas vairāk nekā viņu diagnoze, un katram ir sava loma.

Uz informētību un rīcību balstīta kampaņa

Maija mēnesī kampaņa norisinās divos posmos, apvienojot stāstu stāstīšanu, izglītošanu un sabiedrības aktivizēšanu.

Portāls “Vairāk nekā HD” pīlārs ir vērsts uz informētību, piedāvājot godīgu un cilvēcisku skatījumu uz to, ko patiesībā nozīmē dzīvot ar Hantingtona slimību. Izmantojot personiskus stāstus un dzīves pieredzi, kampaņa sniedz plašāku ieskatu par klīniskajām definīcijām, lai parādītu pilnu realitāti, kādā dzīvo cilvēki un ģimenes, kurus skārusi hantīna slimība.

Portāls “Esi daļa no tā” pīlārs pāriet no apzināšanās uz rīcību. Tā aicina HD kopienu piedalīties, iesaistoties brīvprātīgajā darbā HD asociācijās.

Galvenais kampaņas brīdis: globālais tīmekļa seminārs

Lai uzsāktu kampaņas pirmo daļu, mēs organizējam interaktīvu tīmekļa semināru, “Iesaistieties: Brīvprātīgā darba spēks HD kopienā” kas notiek 2026. gada 7. maijs. 

Aicinām jūs piedalīties neatkarīgi no tā, vai vēlaties sākt iesaistīties HD kopienā, vai jau esat iesaistījies, vai vienkārši interesējaties par mūsu kopienu. Šajā tīmekļa seminārā mēs:

• Dalieties ar reālu brīvprātīgā darba pieredzi
• Izceliet dažādus veidus, kā iesaistīties
• Risināt biežāk sastopamās problēmas un šķēršļus
• Veicināt piederības sajūtu un kopīgu mērķi.

Šajā tīmekļa seminārā var piedalīties ikviens, kas vēlas iesaistīties mūsu darbā vai kam ir interese par mūsu darbu! Vebināra laikā gūtās atziņas veidos kampaņas saturu visa mēneša garumā.

Jūs varat pievienoties mums, izmantojot šo saiti: https://bit.ly/41UHzlV. 

No informētības līdz līdzdalībai

Kampaņas gaitā saturs:

• Palielināt sabiedrības izpratni par Hantingtona slimību;
• Izceliet gan redzamos, gan neredzamos stāvokļa aspektus;
• novērsiet biežāk sastopamos šķēršļus brīvprātīgajam darbam, piemēram, laika trūkumu vai neskaidrības par to, kā sākt;
• Parādiet reālus stāstus no kopienas locekļiem un brīvprātīgajiem;
• Nodrošināt skaidrus un pieejamus veidus, kā iesaistīties.

Kampaņas kulminācija notiks 15. maijs, marķēšana Starptautiskā Hantingtona slimības diena, 

Stiprākas globālās kopienas veidošana

“More Than HD - Be Part of It” mērķis ir stiprināt saikni starp globālo HD tīklu un dot cilvēkiem iespēju sniegt savu ieguldījumu tā, lai tas būtu jēgpilns un sasniedzams.

Jo katrs stāsts, katra brīvprātīgi pavadītā stunda un katra veiktā darbība ir solis uz priekšu.

Katra mūsu iesētā sēkla ir solis pārmaiņu virzienā.

Kāpēc maijā?

Maijs tika izvēlēts par mēnesi, kurā pievērst uzmanību Hantingtona slimībai, un tam ir nozīmīgs iemesls. Tās pirmsākumi meklējami 1992. gada 18. maijā, kad toreizējais ASV prezidents Džordžs Bušs oficiāli pasludināja maiju par Nacionālo Hantingtona slimības izpratnes mēnesi. Šis pagrieziena punkts tika atzīmēts tikai vienu gadu pirms HD gēna atklāšanas, kas bija revolucionārs sasniegums, ko veica Dr. Nensija Vekslere (Nancy Wexler) un viņas komanda Venecuēlā. 

Kopš šī vēsturiskā brīža maijs ir kļuvis par globālu pārdomu, rīcības un vienotības laiku. Pēdējo trīs desmitgažu laikā ir sperti neticami soļi - no zinātniskās izpratnes padziļināšanas līdz cietušo viedokļu paušanai. Tagad maijs visā pasaulē tiek atzīts par laiku, kad apvienoties, veicināt izpratni un virzīties uz priekšu ar cerību un apņēmību.