Notiekošā forma

Kad neredzīgs cilvēks lieto spieķi, viņa smadzenēs notiek kaut kas dīvains. Neironu karte (iekšējais modelis, kas nosaka, kur beidzas viņu ķermenis un sākas pasaule) tiek atjaunināta, iekļaujot tajā arī spieķi. Niedres gals, nevis roka, kas to tur rokās, kļūst par punktu, kurā ķermenis saskaras ar pasauli. Tā nav metafora. Tā ir izmērāma. Neironi parietālajā garozā, kas kodē ķermeņa sasniedzamību, burtiski paplašina savus recepcijas laukus, lai iekļautu rīka garumu. Pēc pietiekami ilgas lietošanas nūja pārstāj būt priekšmets, ko cilvēks tur rokās, un sāk būt cilvēka daļa. 

Neirologi to sauc par ķermeņa shēmu, un tās interesantākā īpašība ir tā, ka tā neaprobežojas tikai ar ķermeņa fiziskajiem paplašinājumiem. Kā Deivids Eaglemans apraksta grāmatā Livewired, tas pats mehānisms paplašina “es” protēzēs, instrumentos, ko mūziķis spēlē pietiekami ilgi, automašīnā, ko kāds labi vada, cilvēkos, kurus viņš mīl. Viss, ko smadzenes iemācās pietiekami ticami paredzēt, kā rīkoties, neironu reprezentācijas līmenī kļūst daļēji iekļauts "es". Kad jūs pietiekami labi pazīstat kādu cilvēku (viņa ritmu, noskaņojumu, iespējamās reakcijas), jūsu izpratne par to, kas jūs esat, sāk ietvert arī viņu. Tuvas attiecības, runājot pētnieciskās literatūras valodā, ietver to, ko psihologi sauc par "citu iekļaušanu "es".”

Pēdējā laikā esmu domājis par šo sistēmu, jo kāds man mīļš cilvēks pārdzīvo Hantingtona slimības agrīnās stadijas, un tas, kas notiek ar viņu, mazākā, bet reālā veidā notiek arī ar mani.

Hantingtona slimība ir neirodeģeneratīva ģenētiska slimība, kas parasti sākas trīsdesmit vai četrdesmit gadu vecumā. Tā progresē gadu vai gadu desmitu laikā, galu galā ietekmējot kustības, izziņas spējas un personību. Lielākā daļa cilvēku šo slimību saista ar horeju - nevadāmām kutinošām vai raustošām kustībām -, taču kognitīvās un uzvedības izmaiņas bieži vien iestājas pirmās un vairāk ietekmē cilvēka personību. Iedusmība, impulsivitāte, emociju regulācijas zudums, grūtības ar domāšanu, kas ļauj cilvēkam plānot, pielāgoties un būt attiecībās ar citiem. Katram cilvēkam ar pozitīvu gēnu HD ir piecdesmitprocentīga iespēja, ka gēns tiks nodots katram no viņa bērniem, un katram cilvēkam, kas ir paplašināta gēna nēsātājs, ar laiku attīstīsies šī slimība. Pašlaik nav ne ārstēšanas, ne ārstēšanas, kas būtiski palēninātu slimības progresēšanu.

Ja "es" paplašinās uz cilvēkiem, kurus mēs mīlam, izmantojot to pašu mehānismu, kas to paplašina uz nūjām un instrumentiem (iemācoties pietiekami droši prognozēt viņu uzvedību, lai viņu uzvedība kļūtu par daļu no mūsu pašu pastāvīgā pasaules modeļa), tad slimība, kas pakāpeniski izjauc kāda cilvēka prognozējamību, dara kaut ko īpašu ar cilvēku, kurš viņu mīl. Tā ne tikai izraisa skumjas. Tā sašaurina "es". Tās jūsu daļas, kas veidojušās mijiedarbībā ar jūsu cilvēka neskarto prātu, viņa īpašo domāšanas, jūtu un reaģēšanas veidu: šīs daļas zaudē savu substrātu, slimībai progresējot. Jūs nepārstājat viņu mīlēt. Jūs zaudējat tās sevis daļas, kas veidojušās, mīlot viņu, jo cilvēks, kuru jūs mīlējāt, mainās tā, ka šīs daļas vairs neatbilst tam, kas ir jūsu priekšā. 

Vienlaikus darbojas vēl viens mehānisms, un tas ir tas, kas HD aprūpi strukturāli atšķir no vairuma citu mīlestības veidu, kas ir pakļauti spiedienam. Lai gan "es" saraujas tur, kur agrāk atradās neskarts cilvēks, tas arī aug citā virzienā. Slimības izpausmes: horeja, izmainītais ritms, aizkaitināmība, kuras iepriekš nebija, jaunie veidi, kā kustas jūsu cilvēka prāts, kļūst paredzami paši par sevi. Smadzenes, kas veidoja savu modeli par mīļoto cilvēku, balstoties uz to, kāds viņš bija, tagad veido modeli-struktūru, balstoties uz to, par kādu viņu padara slimība. Šī jaunā struktūra ir reāla. Tā ļauj jums paredzēt viņu vajadzības, pielāgoties viņu noskaņojumam, satikt viņus tur, kur viņi konkrētajā dienā atrodas. Tā ir mīlestība, kas darbojas ar atjauninātu informāciju.

Tā nav mīlestība, kas kļūst par kaut ko citu, bet gan mīlestība, kas turpina darīt to, ko dara mīlestība, kamēr cilvēks, kuru tu mīli, mainās. Sevis paplašināšanas mehānismā nav iestatījuma “apturēt iekļaušanos, kamēr mīļotais ir slims”. Ja tu esi klātesošs kopā ar kādu cilvēku dienu pēc dienas un viņa uzvedībā ir modeļi, kurus tu vari apgūt, tu tos apgūsi. Pati mācīšanās joprojām ir mīlestība, un struktūra, ko šī mācīšanās veido, joprojām ir daļa no jums. 

Laika gaitā tas rada aprūpētāju, kura sevis izjūta ietver gan sarūkošu telpu, kurā agrāk bija neskartais partneris, gan augošu telpu, kas organizēta ap slimības izpausmēm. Abi ir īsta pašstruktūra. Abas veido mīlestība. Pirmā ir nepārprotami saistīta ar bēdām. Otrā ir sarežģītāka, jo tā ir funkcionāla pielāgošanās, kas ļauj turpināt mīlēt kādu, kura pieejamais "es" ir mainījies, bet tā ir arī pašstruktūra, kas nevarētu pastāvēt bez slimības. Mīlēt kādu, kura izpausmes arvien vairāk veido Hantingtona slimība, nozīmē, ka šīs izpausmes ir absorbētas jūsu izpratnē par to, kas viņš ir, kas nozīmē, ka tās ir absorbētas jūsu izpratnē par to, kas jūs esat attiecībā pret viņu. Tā nav mīlestības kļūda. Tā ir tā, ko rada mehānisms, kad tas, kam tas ir radīts, lai to darītu, saskaras ar stāvokli, ko tas nevar pārtraukt darīt.

Dažiem aprūpētājiem pašizplatīšanās problēma saasinās īpašā veidā. Viņiem pašiem ir pozitīvi gēni, viņi ir redzējuši, kā kāds no vecākiem sirgst ar Hantingtona slimību, un zina, kas viņus sagaida. Daži jau ir sākuši pamanīt agrīnās pazīmes savā ķermenī un prātā: nelielas izmaiņas koordinācijā, jaunas grūtības ar emocionālo regulāciju, kognitīvie traucējumi, kas varētu būt agrīni simptomi vai vienkārši parasta novecošanās. Šie aprūpētāji ne tikai vēro, kā mainās viņu mīļotais cilvēks. Viņi vēro, kā viņu mīļotais cilvēks ir priekšvēstnesis tam, kāds kļūs viņu pašu cilvēks. Un tas "es", kas vēro, jau tagad klusi pārkārtojas, gaidot nākotnes pārkārtošanos, par kuru tas zina, ka tā gaidāma. Skumjas nav tikai par to, par ko kļūst mīļotais. Tās ir arī par to, par ko kļūs aprūpētājs, un par aprūpētāja bērniem, kuri galu galā vēros, kā viņi piedzīvos to, ko viņi tagad vēro.

Pašizstiepšanās mehānisms šādos apstākļos darbojas vairākos virzienos vienlaicīgi. Iekļaujot mīļoto, jo tie mainās. Aprūpētāja pārmaiņu paredzēšana. Iepriekšēja žēlošana par pašstrukturēšanas gabaliņiem, ko aprūpētāja bērni, partneris un draugi zaudēs, kad paša aprūpētāja slimība progresēs.

Tas viss notiek vienā un tajā pašā cilvēkā, vienā un tajā pašā laikā, bez iespējas atšķetināt pavedienus.

Pieaugušajiem bērniem, kuri vēro vecāku dzīves pasliktināšanos, rodas ar to saistīta sarežģīta situācija. Viņu pašapziņa zināmā mērā joprojām veidojas, pateicoties vecākam, pat pieaugušā vecumā. Vecāki ir sevis atskaites punkti vēl ilgi pēc bērnības beigām. Vecāka novājināšanās sašaurina šo atsauces struktūru. Tajā pašā laikā katram pieaugušajam bērnam, kura vecāki ir pozitīvi gēni, ir piecdesmitprocentīga iespēja, ka viņš pats būs šī gēna nesējs. Ja viņu testi ir pozitīvi, viņi vēro savu nākotni. Ja viņu tests ir negatīvs, viņi izdzīvošanas vainas apziņa. Ja viņi nav veikuši testus, viņi dzīvo ar neatrisinātu jautājumu, kas ielikts katrā vecāka simptomu novērojumā. Visas trīs konfigurācijas ietver pašstrukturēšanu, kas tiek veidota ap nākotnes sevis versiju, kuras statuss ir atkarīgs no ģenētiskā testa, kas vai nu ir veikts, vai nav veikts.

Turklāt Hantingtona slimība ir kaut kas īpašs, kas to visu apgrūtina. HD ne tikai pasliktina atmiņu vai kustības. Tā maina personību. Tā ietekmē smadzeņu daļas, kas kontrolē impulsus, emocionālo regulāciju, empātiju un spēju smalki veidot un pieņemt ciešas attiecības. Aprūpētāja paplašinātais "es" nav veidots tikai ap mīļotā cilvēka izziņas spējām. Tas bija veidots ap īpašām emocionālām iezīmēm: viņu īpašo siltumu, humoru, veidu, kā viņi pretī pievērš uzmanību aprūpētājam. Kad šīs iezīmes mainās, aprūpētājs zaudē daļu no sevis struktūras, kas bija veidojusies tieši ar mīļotā cilvēka emocionālo savstarpīgumu. Tas atšķiras no rūpēm par personu ar stabiliem kognitīviem traucējumiem vai personu, kuras personības kodols saglabājas neskarts, kamēr atmiņa pasliktinās. Tas ir pietiekami atšķirīgi, lai aprūpētāji HD kopienā bieži apraksta pieredzi, kurai pastāvošie ietvari neatbilst. Sevis paplašināšanas sistēma paredz tieši šo atšķirību. Struktūras, kas tiek demontētas, ir struktūras, uz kurām slimība īpaši vēršas, un Hantingtona slimība vēršas uz funkcijām, kas padara iespējamas tuvas attiecības. 

Tas, ko pašizvēršanas sistēma piedāvā jebkurai no šīm konfigurācijām, lielākoties ir tikai valoda. Tas nemaina slimības trajektoriju. Tā nepadara rūpes par Hantingtona slimnieku mazāk nogurdinošas, mazāk apgrūtinošas vai mazāk dārgas. Tas nenovērš īpašo nežēlību, kas rodas, vērojot, kā mainās jūsu cilvēka personība, vai zinot, ka tuvojas jūsu personības pārmaiņas, vai redzot vecākos to, ko jūsu bērni kādreiz varētu redzēt jūsos. Tās ir HD iezīmes, kuras nevar aizskart nekādi noteikumi. 

Taču ir sava veida palīdzība, ko sniedz spēja pietiekami precīzi nosaukt to, kas ar tevi notiek, lai tava pieredze vairs nebūtu bezformīga. Ja jums ir bijusi sajūta, ka notiek kas vairāk nekā bēdas, ka parastie vārdi, kas apzīmē aprūpētāja nastu, īsti neapraksta to, ko jūs pārdzīvojat, ka daļa no jums šķietami izzūd, bet citas daļas aug virzienos, kurus jūs neesat prasījis, pašizpausmes sistēma ir viens no veidiem, kā aprakstīt, kāpēc tas tā ir un kāpēc tas ir tik grūti. Un to ir vērts pateikt skaļi: tas nav kaut kas nepareizs ar jums. Tā ir mīlestība, kas turpina darīt to, ko dara mīlestība, apstākļos, kuriem mīlestība nav paredzēta.

Cilvēks, kuru es mīlu, ir ar pozitīviem gēniem un simptomiem. Viņas vecāks nesen nomira, un HD bija viens no veicinošajiem faktoriem. Mēs dzīvojam tālu viens no otra biežāk, nekā gribētos, un es jau tagad jūtu, kā, reaģējot uz notiekošo, manī pārtop daļas sevis. Es neesmu aprūpētāja tādā nozīmē, kādā daudzi šīs esejas lasītāji ir aprūpētāji. Taču šī sistēma attiecas uz mani un ikvienu, kas mīl kādu, kurš to piedzīvo. Tas ir daļa no tā, ko es gribēju pateikt. Otra daļa ir tāda, ka, ja jūs lasāt šo un esat dzīvojis ar kaut ko tādu, ko nevarētu īsti nosaukt, tad lietai, ar ko jūs dzīvojat, ir kāda forma. Spēja saskatīt šo formu nepadara to mazāku. Tā var padarīt to vieglāk pārnēsājamu.

Avoti

Niedru piemērs un ķermeņa shēmas rīka paplašinājums ir ņemts no Maravita un Iriki (2004), “Tools for the body (schema),” Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Plašāka pašizpausmes paplašināšanas sistēma darbarīkos, protēzēs un vidēs ir izstrādāta Deivida Eaglemana (David Eagleman) grāmatā Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). “Cita iekļaušanas sevī” princips tika formulēts Aron, Aron, Tudor un Nelson (1991), “Close relations as including other in the self,” Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, un tas joprojām ir mūsdienu sevis paplašināšanas pētījumu pamatā.

Analītiskais ietvars un redakcionālais virziens ir mans; sagatavošanā palīdzēja Klods (Anthropic).

Šo rakstu uzrakstīja viens no mūsu brīvprātīgajiem Nātans Kurfiss, un tas ir balstīts uz viņa personīgo pieredzi.