Cīņa pret stigmu: atklātība par Hantingtona slimību

Ap tādu diagnozi kā Hantingtona slimība var izveidoties sava veida klusums. Tas ne vienmēr ir klusums, kas saistīts ar pieņemšanu vai privātumu. Dažkārt tas ir klusums, ko rada bailes. Bailes, ka tevi nosodīs. Bailes, ka tevi nepareizi sapratīs. Bailes, ka, uzzinājuši par to, cilvēki vairs neredzēs pašu cilvēku, bet redzēs tikai slimību.

Es saprotu šo klusumu, jo esmu dzīvojis tā tuvumā.

Hantingtona slimība nav tikai medicīnisks stāvoklis. Tas ir stāvoklis, kas saistīts ar daudzām nepareizām izpratnēm, pieņēmumiem un stigmu. Cilvēki, dzirdot vārdus “neirodeģeneratīva slimība”, bieži vien iedomājas visļaunāko, pirms vēl ir uzdevuši kādu jautājumu. Viņi var pieņemt, ka cilvēks ar Hantingtona slimību nespēj dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, pieņemt lēmumus, strādāt, lai sasniegtu mērķus, mīlēt no visas sirds, dot savu ieguldījumu pasaulē vai sapņot par nākotni. Viņi var pamanīt kustību traucējumus, garastāvokļa svārstības, līdzsvara problēmas vai runas atšķirības un izdarīt nežēlīgus vai nepamatotus spriedumus.

Es zinu, kāda ir sajūta, kad uz tevi skatās, pirms tevi saprot.

Pirms man tika noteikta diagnoze, es piedzīvoju simptomus, kas bija redzami, mulsinoši un biedējoši. Mans ķermenis darīja lietas, kuras es nespēju izskaidrot. Kustības sākās manos pirkstos un pēdās un galu galā izplatījās pa visu ķermeni. Man bija līdzsvara problēmas. Es zināju, ka kaut kas nav kārtībā, taču tā vietā, lai mani vienmēr uzņemtu ar ziņkāri vai līdzjūtību, mani sagaidīja nosodījums. Man tika uzliktas apzīmējumi, kas bija sāpīgi un nepatiesi. Cilvēki pieņēma, ka es lietoju narkotikas. Viņi pieņēma, ka esmu piedzērusies. Viņi pieņēma, ka esmu nestabila. Daži medicīnas speciālisti mani noraidīja, pirms patiešām bija mani uzklausījuši.

Šāda veida stigmā sāp, jo tā ne tikai liek apšaubīt tavus simptomus, bet arī tavu raksturu.

Man vienā no sāpīgākajiem brīžiem šajā ceļojumā bija dzirdēt — tieši vai netieši —, ka Hantingtona slimība nevar skart cilvēku, kurš izskatās tāpat kā es. Kā melnādai sievietei man nācās saskarties ar bīstamo mītu, ka melnādainie cilvēki nesaslimst ar Hantingtona slimību. Šis nepareizais uzskats aizkavēja izpratnes veidošanos, radīja šaubas un pievienoja vēl vienu izolācijas slāni jau tāpat sāpīgajai pieredzei. Cīnīties par atbildēm ir pietiekami grūti, kad tavs ķermenis mainās. Tas ir vēl grūtāk, ja cilvēku aizspriedumi stāv starp tevi un aprūpi, ko tu esi pelnījusi.

Kad beidzot saņēmu diagnozi, pateicoties ģenētiskajai testēšanai, domāju, ka pierādījums man sniegs mieru. Dažos aspektos tā arī bija. Tas deva nosaukumu tam, ko es piedzīvoju. Taču tas neizdzēsa stigmu. Pat gadiem vēlāk ir bijuši cilvēki, kas apšaubīja, vai esmu “pietiekami slima”. Ir bijuši cilvēki, kas šaubījās par manu diagnozi, jo viņu izpratne par Hantingtona slimību bija ierobežota. Ir bijuši cilvēki, kas, redzot mani labā dienā, pieņēma, ka man noteikti viss ir kārtībā. Ir bijuši arī cilvēki, kas, redzot manas kustības grūtā dienā, izturējās pret mani tā, it kā es būtu trausla, nespējīga vai dīvaina.

Tāda ir sarežģītā realitāte, dzīvojot atklāti ar Hantingtona slimību. Dažās dienās tevi nosoda, jo cilvēki neredz pietiekami daudz. Citās dienās tevi nosoda, jo viņi redz pārāk daudz.

Atklāti runāt par Hantingtona slimību man ne vienmēr ir bijis viegli. Atklātība iet roku rokā ar neaizsargātību. Kad es stāstu savu stāstu, es nestāstu par slimības izskaistinātu versiju. Es dalos ar kaut ko ļoti personīgu. Es stāstu par to, kā ir dzīvot ķermenī, kas var būt neparedzams. Es stāstu par sāpēm, ko rada daļas no savas agrākās esības zaudēšana, vienlaikus cīnoties, lai godātu sievieti, par kuru es kļūstu. Es stāstu par to, ka hroniska slimība neatņem man cilvēcību, manu gudrību, manu skaistumu, manu balsi vai manu vērtību.

Tāpēc es to atbalstu.

Man interešu aizstāvība nesākās kā kaut kas krāšņs vai publisks. Tā sākās ārstu kabinetos, uzdodot jautājumus un uzstājot, lai manus simptomus uztvertu nopietni. Tā sākās ar to, ka laboju nepareizos pieņēmumus, kad cilvēki nepareizi interpretēja manas kustības. Tā sākās ar to, ka izskaidroju, ka Hantingtona slimība ir ģenētiska, neiroloģiska un sarežģīta. Tā sākās ar to, ka iemācījos teikt: ’Man tas ir nepieciešams,“ pat tad, kad mana balss trīcēja. Pašizstāvība kļuva par izdzīvošanas līdzekli.

Laika gaitā mana iesaistīšanās šajā jautājumā kļuva arvien aktīvāka. Es sāku savu stāstu stāstīt plašākai sabiedrībai, jo sapratu, ka neesmu vienīgā, kas dzīvo ar stigmas nastu. Es domāju par cilvēku, kurš sēž mājās, kuram nesen ir noteikta diagnoze, un kurš domā, vai viņa dzīve ir beigusies. Es domāju par to melnādaino sievieti, kura meklēja atbildes, bet tika ignorēta. Es domāju par ģimeni, kas baidījās runāt par Hantingtona slimību, jo bija redzējusi to attēloto tikai kā traģēdiju. Es domāju par medicīnas studentu, kurš kādu dienu varētu sastapties ar tādu pacientu kā es un atcerēties, ka Hantingtona slimībai ir daudz seju.

Atklātība par Hantingtona slimību man ir palīdzējusi arī atgūt kontroli pār savu dzīvi. Stigmā barojas slepenība. Tā pieaug, kad cilvēki pārāk baidās runāt. Katru reizi, kad es stāstu patiesību par savu pieredzi, es atgūstu daļu no savas dzīves stāsta. Es atgādinu sev un citiem, ka Hantingtona slimība ir daļa no manas dzīves stāsta, bet tā nav mana visa dzīves autore.

Es esmu daudz vairāk nekā tikai mana diagnoze.

Stigmas pārvarēšana nenotiek uzreiz. Tā notiek katru reizi, kad mēs izvēlamies patiesību, nevis klusēšanu. Tā notiek, kad mēs atspēkojam mītus. Tā notiek, kad mēs izglītojam veselības aprūpes speciālistus. Tā notiek, kad mēs iekļaujam cilvēkus ar citu ādas krāsu sarunās par retām un ģenētiskām slimībām. Tā notiek, kad mēs pārstājam uzskatīt cilvēkus ar Hantingtona slimību par traģēdijām un sākam viņus cienīt kā pilnvērtīgus cilvēkus.

Es vēlos dzīvot pasaulē, kurā cilvēkiem ar Hantingtona slimību nav jāpierāda savas sāpes, lai viņiem noticētu. Es vēlos dzīvot pasaulē, kurā ģimenes var atklāti runāt bez kauna. Es vēlos dzīvot pasaulē, kurā melnādaina sieviete ar Hantingtona slimību netiek uzskatīta par izņēmumu, bet gan par cilvēku, kura stāsts ir svarīgs. Es vēlos dzīvot pasaulē, kurā pret mūsu simptomiem izturas ar līdzjūtību, nevis nosodījumu.

Līdz tam laikam es turpināšu runāt.

Jo mans stāsts ir pelnījis tikt uzklausīts. Mūsu stāsti ir pelnījuši tikt uzklausīti. Un katra atklāta saruna mūs par vienu soli tuvina brīvībai no stigmas.