Es joprojām attīstos: dzīve pēc diagnozes

Ja tev ir Hantingtona slimība, var šķist, ka cilvēki vienmēr gaida, kad tu vairs nebūsi tas, kas esi.

Mazāk neatkarīgs. Mazāk spējīgs. Mazāk cerīgs. Mazāk iesaistīts. Mazāk pats sevi.

Ilgu laiku arī es izjutu šo baili. Es domāju par to, ko man atņems Hantingtona slimība un cik daudz no sievietes, kuru es pazinu, paliks, slimībai progresējot. Bet šodien, pēc gadiem, kopš dzīvoju ar šo diagnozi, esmu sākusi sev uzdot citu jautājumu:

Kāds es joprojām kļūstu?

Šis jautājums ir mainījis to, kā es raugos uz savu dzīvi.

2012. gadā man diagnosticēja Hantingtona slimību, taču šī slimība ir tikai viena nodaļa manā dzīves stāstā. Kopš diagnozes saņemšanas esmu atgriezusies skolā, ieguvusi akadēmiskos grādus, kļuvusi par rakstnieci, ceļojusi, publiski stāstījusi par savu pieredzi, aizstāvējusi citu cilvēku intereses un nesen ieguvusi maģistra grādu veselības un labklājības koučinga jomā.

Esmu arī zaudējusi vairāk nekā 200 mārciņas un pilnībā mainījusi savu attieksmi pret savu ķermeni, veselību un labsajūtu.

Neviens no šiem sasniegumiem neizdzēš Hantingtona slimību. Man joprojām ir simptomi. Man joprojām ir grūtas dienas. Ir brīži, kad mans ķermenis man ļoti skaidri atgādina, ka es dzīvoju ar progresējošu neiroloģisku slimību.

Taču esmu sapratis, ka attīstība un izaugsme var pastāvēt vienlaikus.

HD varbūt progresē, bet es arī.

Es gūstu panākumus tajā, kā rūpējos par sevi. Es gūstu panākumus tajā, kā izsaku savas vajadzības. Es gūstu panākumus tajā, cik ātri esmu spējīga pamanīt, kad stresa līmenis kļūst pārāk augsts. Es gūstu panākumus savā spējā atpūsties, neizjūtot vainas sajūtu.

Pēdējais no tiem ir bijis īpaši svarīgs.

Bija laiks, kad es uzskatīju, ka spēks nozīmē pārvarēt jebkuras grūtības. Ja biju nogurusi, turpināju darboties. Ja jutos pārņemta, centos to noslēpt. Es gribēju pierādīt — sev un dažkārt arī citiem —, ka joprojām varu visu paveikt.

Tagad es savu ķermeni uztveru citādāk.

Dažās dienās izturība izpaužas kā visu plānoto uzdevumu izpilde. Citās dienās izturība izpaužas kā kāda plāna atcelšana, drusku pagulēšana, tālruņa izslēgšana, meditēšana vai vienkārši teikšana: “Šodien esmu izdarījusi pietiekami daudz.”

Tas nav padoties.

Tas ir gudrība.

Apzināta dzīve ir kļuvusi par vienu no maniem svarīgākajiem līdzekļiem, lai tiktu galā ar Hantingtona slimību. Es pievēršu uzmanību savam stresam. Es sargāju savu mieru. Es atvēlu laiku meditācijai, dienasgrāmatas rakstīšanai, kustībām, pateicībai un atpūtai. Es uzturu saikni ar savu ārstu komandu un lietoju zāles saskaņā ar norādījumiem. Es arī ļauju sev baudīt dzīvi, nepārtraukti negaidot, ka notiks kaut kas slikts.

Tas var šķist vienkārši, bet cilvēkam, kurš dzīvo ar progresējošu slimību, tas var būt radikāls solis.

Mēs saņemam tik daudz ziņu par to, ko Hantingtona slimība galu galā var atņemt, ka mēs varam aizmirst pajautāt, kas mums šobrīd vēl ir pieejams.

Ko es šodien varu izbaudīt?

Ko es šodien varu mīlēt?

Ko es šodien varu iemācīties?

Ko es varu radīt šodien?

Kā es šodien varu iestāties par kādu lietu?

Kur es šodien varu atrast prieku?

Es nevēlos, lai katrs manas dzīves posms sāktos un beigtos ar Hantingtona slimību.

Es vēlos runāt par saviem sapņiem. Par savu izglītību. Par savu rakstīšanu. Par savu koučingu. Par savu sabiedrisko darbību. Par digitālajiem produktiem, ko es veidoju. Par otro grāmatu, pie kuras es strādāju. Par cilvēkiem, ar kuriem satieku. Par vietām, kurās ceļoju. Par to, ko joprojām mācos par sevi.

Es vēlos, lai man būtu iespēja attīstīties.

Tāpēc ideja par kļūstot man nozīmē ļoti daudz.

Es nemēģinu kļūt par to sievieti, kāda biju pirms Hantingtona slimības. Es viņu cienu, bet man nav vajadzības atgriezties pagātnē. Mani interesē sieviete, par kādu es kļūstu tagad — sieviete, kas labāk izprot savas robežas, pārliecinošāk aizstāv savas intereses, izrāda līdzjūtību pret sevi un apzinās, ka viņas vērtība nekad nav bijusi atkarīga no perfekti funkcionējoša ķermeņa.

Visiem HD kopienas locekļiem, kuriem šķiet, ka diagnoze ir pielikusi punktu jūsu dzīves stāsta beigās, es vēlos atgādināt, ka tajā joprojām var būt komati.

Joprojām var parādīties jaunas intereses, attiecības, sasniegumi, piedzīvojumi, robežas, smiekli, dziedināšana un negaidītas iespējas.

Mums, iespējams, neizdosies kontrolēt visu, ko izraisa Hantingtona slimība.

Bet, kamēr mēs esam šeit, mēs varam turpināt piedalīties savas dzīves veidošanā.

Man ir Hantingtona slimība.

Un es joprojām attīstos.