Starptautiskā Hantingtona asociācija - globāli centieni palīdzēt cilvēkiem ar Hantingtona slimību

STARPTAUTISKĀ HUNTINGTON ASOCIĀCIJA

Starptautiskā Hantingtona asociācija jau piecas desmitgades atbalsta pasaules HD kopienu. Mūsu 50 gadu jubilejas svinības iezīmē ne tikai pagrieziena punktu mūsu vēsturē, bet arī svarīgu jaunu iniciatīvu sākumu, projektu, kuru mērķis ir palielināt mūsu ietekmi, sasniegt arvien vairāk cilvēku un sniegt cerību un mierinājumu visiem.

Skatiet, ko esam darījuši

2025. GADA MAIJA INFORMĒTĪBAS MĒNESIS - IZGAISMOJAM HD

Katru gadu maijā kopienas visā pasaulē apvienojas, lai pievērstu uzmanību Hantingtona slimībai (HD). Šogad mēs uzsākam īpašu Maija informētības mēneša kalendāru - 31 dienu ar nelieliem pasākumiem, pārdomām un mācīšanās iespējām, kurās var piedalīties ikviens.

Skatīt kalendāru

HD FOKUSS: ZIŅAS VISĀ PASAULĒ

Īpaša ziņu platforma, kurā apkopoti jaunākie jaunumi no vietējām Hantingtona slimības asociācijām un galvenajiem pasaules resursiem. Mūsu mērķis ir sniegt HD kopienai savlaicīgas, aktuālas un izsmeļošas ziņas no visas pasaules, palīdzot ģimenēm, aprūpētājiem un aizstāvjiem būt informētiem un sazināties. Esiet informēti par jaunākajiem sasniegumiem pētniecībā, atbalsta iniciatīvām un kopienas stāstiem.

Apmeklējums HD Focus

BE EMPOWERED BY TANITA ALLEN

Jaunā IHA tīmekļa vietnes slejā raksta Tanita Allen, veltīta Hantingtona slimības aizstāvja, kur viņa cer, ka neatkarīgi no jūsu HD savienojuma sniegs vēstījumu par pilnvarošanu. Vieta godīgām sarunām, iedrošinājumam un rīcībspējīgiem soļiem, lai dzīvotu pilnvērtīgu dzīvi, neraugoties uz izaicinājumiem, ar kuriem saskaras cilvēki HD kopienā.

Lasīt sleju

HDYO STARPTAUTISKAIS KONGRESS IR ATGRIEZIES!

Šo klātienes pasākumu, kas notiks no 14. līdz 16. martam Čehijā, ir veidojuši jaunieši, kurus skārusi Hantingtona slimība, jauniešiem, kurus skārusi Hantingtona slimība.

Vairāk informācijas

Brīvprātīgais darbs IHA

Ja vēlaties palīdzēt Hantingtona slimības kopienai, mēs meklējam cilvēkus, kas vēlas apvienot spēkus un radīt kaut ko kopā.

Izveidojiet vietējo apvienību

Ja vēlaties izveidot savu apvienību HD atbalstam, mēs varam palīdzēt jums saprast, kā.

Palīdziet mums kaut ko mainīt

Jūsu ziedojums palīdzēs mums atbalstīt cilvēkus un ģimenes, kas cieš no HD.

Jaunākās ziņas

Ziņas

27 jūnijs 2025

Tagad ir pieejama Huntington Academy - jauna e-mācību platforma, kas veltīta HD.

Eiropas Huntingtona asociācija ar Eiropas Savienības dotācijas atbalstu un sadarbībā ar Ligue Huntington Francophone Belge, Bulgārijas...

Lasīt vairāk

Esi pilnvarots ar Tanita

16 jūnijs 2025

Prasmju praktizēšana ar HD: Mācīšanās būt šeit un tagad

Dzīve ar Hantingtona slimību man ir iemācījusi daudzas lietas, bet viena no svarīgākajām mācībām ir šāda: klātbūtne ir prakse. Pirms man tika uzstādīta diagnoze, man nebija...

Lasīt vairāk

Ziņas

05 maijs 2025

PTC518 PIVOT-HD pētījums sasniedz primāro beigu punktu

5. maijs, 2025 PDF versija - Pētījums sasniedza primāro beigu punktu ar no devas atkarīgu HTT proteīna samazināšanos asinīs 12. nedēļā - - Labvēlīgas no devas atkarīgas tendences...

Lasīt vairāk

Ziņas

30 aprīlis 2025

2025. gada maijs - Informētības mēnesis - HD izgaismošana: Viens pasākums dienā

Katru gadu maijā kopienas visā pasaulē apvienojas, lai pievērstu uzmanību Hantingtona slimībai (HD). No ģimenēm un aprūpētājiem līdz ārstiem, pētniekiem un...

Lasīt vairāk

Esi pilnvarots ar Tanita

30 aprīlis 2025

5 pašaprūpes padomi, kas palīdz man attīstīties ar Hantingtona slimību

Maijs ir Hantingtona slimības apzināšanās mēnesis - laiks, lai paceltu to cilvēku balsis, kurus skārusi šī slimība, cīnītos pret stigmatizāciju un izceltu mūsu kopienas spēku.....

Lasīt vairāk

Ziņas

17 aprīlis 2025

UniQure paziņo, ka FDA piešķīrusi AMT-130 piešķirto caurviju terapijas nosaukumu Hantingtona slimības ārstēšanai

~ Izšķirošās terapijas nosaukums, pamatojoties uz klīniskajiem pierādījumiem, kas iegūti I/II fāzes pētījumos, kuri liecina par nozīmīgu slimības progresēšanas palēnināšanos ~ ~ ~ Papildu regulatīvie...

Lasīt vairāk

Ziņas

17 aprīlis 2025

Jaunākā informācija par GENERATION HD2 II fāzes pētījumu

Uzņēmums Roche ir paziņojis par GENERATION HD2 II fāzes klīniskā pētījuma turpināšanu, novērtējot tominersēnu personām ar agrīnām Hantingtona slimības pazīmēm.....

Lasīt vairāk

Esi pilnvarots ar Tanita

31 marts 2025

Jūs neesat bezspēcīgs: Atgūstot kontroli, dzīvojot ar Hantingtona slimību: Atgūstot kontroli, dzīvojot ar Hantingtona slimību

Dzīve ar Hantingtona slimību (HD) bieži vien ir kā klusas un dažkārt skaļas atvadas. Mēs atvadāmies no tā, kā mūsu ķermenis agrāk kustējās, no...

Lasīt vairāk

Ziņas

27 marts 2025

Atskats uz 2025. gada HDYO kongresu

HDYO kongress 2025 pulcēja jauniešus, ģimenes, pētniekus un profesionāļus no visas pasaules uz neaizmirstamu pasākumu, kas bija veltīts...

Lasīt vairāk

Ziņas

21 marts 2025

23. marts: Pateicības dienas atzīmēšana Hantingtona slimības kopienā

"Pateicības diena ir veids, kā godināt HD ģimeņu sadarbību ar ārstiem un zinātniekiem, kas aizsākās ar centieniem identificēt Hantingtona slimību.....

Lasīt vairāk

Gaidāmie pasākumi

MENA reto slimību kongress

Abū Dabī, Apvienotie Arābu Emirāti

Apr 17-20 2025

EHA konference

Bukareste, Rumānija

25.-28. septembris 2025

Brīvprātīgais darbs IHA

Izveidojiet vietējo apvienību

Palīdziet mums kaut ko mainīt

Jaunākās ziņas

Gaidāmie pasākumi

Abonēt mūsu biļetenu