Kas mēs esam

"Atsevišķi cilvēki var radīt ietekmi, taču šāda grupa, kurā ir biedri no visas šīs valsts, rada vēl lielāku ietekmi, un starptautiska grupa - vēl lielāku. Nav nekādu šaubu, ka Huntington kustība, kuras daļa mēs visi esam, tiek uzskatīta par vienu no veiksmīgākajām apvienībām visā pasaulē. Un kas mēs esam? Mēs esam indivīdi, kas apvienojas un saka: "Šī slimība nevar mani nomākt. Es to uzvarēšu." Un mēs drīz uzvarēsim Hantingtona slimību. Mēs to izdarīsim gan savas, gan savu bērnu dzīves laikā."

- Dr. Nensija Vekslere, HD pētniece

Tādējādi Dr. Nensija Vekslere (Dr. Nancy Wexler), viena no pasaulē vadošajām Hantingtona slimības pētniecēm, rezumē mūsu dalības iemeslu Kanādas Hantingtona biedrības ikgadējā sanāksmē. Mēs Starptautiskajā Huntingtona asociācijā uzskatām, ka mūsu organizācija ir galvenais faktors šī mērķa sasniegšanā.

Mūsu misija

Mūsu misija ir uzlabot to cilvēku un ģimeņu dzīvi, kurus visā pasaulē ir skārusi Hantingtona slimība.

Mūsu mērķi

1. Palielināt informētību par Hantingtona slimību

2. Dot iespēju nacionālajām asociācijām sniegt atbalstu vietējām HD ģimenēm.

3. Veicināt pārrobežu sadarbības tīklu veidošanu un zinātības apmaiņu.

4. Veicināt aktīvu iesaistīšanos klīniskajos pētījumos

5. Aizstāvēt ārstēšanas pieejamību

Sveins Olafs Olafs Olsens

Prezidents

Norvēģija

Sveinam ir pieredze uzņēmējdarbībā, jo viņš ir izveidojis vairākus uzņēmumus vairākās valstīs. Pašlaik viņš strādā uzņēmumā Anzyz Technologies, koncentrējoties uz mākslīgo intelektu.

Vairāk informācijas

Viņš pievienojās Hantingtona slimības kopienai 2008. gadā, vispirms kā valdes loceklis Norvēģijā, jo šī slimība bija sastopama viņa sievas ģimenē.

Pirms sešus gadus Sveins pievienojās Eiropas Huntingtonu asociācijai kā valdes loceklis. Sveinam ir divas meitas Maiken un Janikke kopā ar sievu Astri, kura arī ir iesaistījusies Hantingtona slimību kopienā un ir Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente. Viņa aizraušanās sākās, kad viņš Dānijā iepazinās ar Maikla Haidena (Michael Hayden). Šajā tikšanās reizē Sveins guva iedvesmu sākt strādāt, lai atrastu zāles, kas būtu efektīvas slimības ārstēšanai. Viņa vīzija par Starptautisko Hantingtona asociāciju ir tāda, ka visas dažādās Hantingtona asociācijas var būt viena spēcīga globāla balss un ka mēs varam sadarboties pāri robežām un dažādām kultūrām, lai izveidotu spēcīgu tīklu, kas palīdzētu gan pacientiem, gan ģimenēm, kuras skar HD..

Xi Cao

Priekšsēdētāja vietnieks

Ķīna

Xi Cao ir Ķīnas Huntingtona asociācijas dibinātājs un prezidents. Xi nāk no HD ģimenes un kopš 2013. gada strādā ar HD kopienu Ķīnā. Viņa ir palīdzējusi kopienai cīnīties par labāku sociālo atbalstu un medicīnas sistēmu.

Danuta Lis

Kasieris

Polija

Danuta ir Polijas HD asociācijas prezidente kopš 2008. gada un ir nepārtraukti apguvusi apmācības un izglītību, apmeklējot dažādus kursus un seminārus par nevalstisko organizāciju vadību.

Vairāk informācijas

Kursi un semināri ir ļāvuši ieviest noderīgus jauninājumus un nostiprināt asociācijas pozīcijas Polijā un ārvalstīs. 2011. gadā Danuta kļuva par Starptautiskās Mednieku asociācijas valdes locekli un tagad ieņem kasieres amatu. Viņa darbojas pacientu un viņu ģimeņu vārdā, dodot iespēju meklēt atbalstu dažādās vidēs, lai pacienti un viņu aprūpētāji varētu dzīvot labāku dzīvi.

Shelly Redman

Interim Secretary

Kanāda

Shelly Redman is Chief Executive Officer of the Huntington Society of Canada (HSC), a national not for profit organization providing support, education, advocacy & awareness, and funding research.

Vairāk informācijas

Since joining HSC in 2020, she has led the expansion of the organization’s research funding programs and advocates for improved access to care for the HD community. Ms. Redman is co-Chair of the Governing Council of Neurologic Health Charities Canada, serves as Treasurer of the Board of Directors of Health Charities Coalition of Canada, and interim Secretary of the Board of Directors of the International Huntington Association.

Bea de Schepper

Starptautiskās attīstības speciālists

Beļģija

Bea ļoti labi izprot daudzos izaicinājumus, ar kuriem saskaras Hantingtona slimnieku ģimenes, jo viņas vectēvs, māte, divas tantes, tēvocis un trīs māsas ir miruši no Hantingtona slimības.

Vairāk informācijas

1974. gadā Bea bija viena no Hantingtona līgas VZW dibinātājām un viceprezidente, kā arī ļoti aktīvi iesaistījās visos Hantingtona slimības kopienas aprūpes aspektos. 2002. gadā Bea kļuva par Eiropas Neiroloģisko asociāciju federācijas valdes locekli. No 2004. līdz 2016. gadam Bea bija Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente un joprojām ir tās pilntiesīgā locekle. 1990. gadā Bea kļuva par Starptautiskās Hantingtona asociācijas locekli, bet 2016. gadā kļuva par Starptautiskās attīstības amatpersonu, kur viņa turpinās dalīties ar savām zināšanām par HD un palīdzēt jaunu asociāciju attīstībā un dibināšanā.

Arik Johnson

Dalībvalsts

Amerikas Savienotās Valstis

Dr. Arik Johnson is the Chief Mission Officer at HDSA, where he oversees all mission programs and services dedicated to supporting individuals and families affected by Huntington’s disease. A licensed clinical psychologist, Dr. Johnson has a wealth of experience working with Huntington’s patients and their families through his previous role at the HDSA Center of Excellence at UCLA.

Vairāk informācijas

At UCLA, he also provided clinical services in the Movement Disorder Program, assisting those with Parkinson’s disease, atypical Parkinsonian disorders, and other movement conditions. During his tenure, Dr. Johnson was actively involved with HDSA in various volunteer capacities, including serving on the HDSA Board of Trustees from 2010 to 2020 and chairing the board during the 2017-2018 term.

Dr. Johnson holds a Doctor of Psychology (PsyD) and a Master’s degree from the California School of Professional Psychology at Alliant International University. He earned his Bachelor of Science from the University of Minnesota.

Klaudija Krinski

Dalībvalsts

Argentīna

Klaudijas vīrs nomira no Hantingtona slimības, un viņai ir trīs bērni, kuriem ir risks saslimt ar šo slimību. Viņa pievienojās APAEH (Argentīnas HD biedrībai), kad vīram tika uzstādīta diagnoze.

Vairāk informācijas

Viņas vīram netika noteikta agrīna diagnoze, un pēc konsultēšanās ar vairākiem ārstiem viņam beidzot tika uzstādīta diagnoze. Viņi atrada ārstu, kurš viņiem ieteica. Šajā laikā Klaudija sazinājās ar APAEH, un kopš tā laika ir kļuvusi par komandas locekli. APAEH galvenais mērķis ir sniegt palīdzību un konsultācijas HD ģimenēm. Saziņa var notikt pa pastu, pa tālruni vai tiekoties pie kafijas tas ir atkarīgs no ģimenes pieejamības. Jautājumi vairāk vai mazāk ir saistīti ar sociālo nodrošinājumu, pensijām un ārstiem. Viņi saņem pieprasījumus no visas valsts. Viņi pievērš uzmanību arī labai ārstēšanai un veselīga dzīvesveida veicināšanai. Ir izveidota Facebook lapa spāņu valodā, kurā tiek publicēti visi jaunumi. Ja iespējams, APAEH organizē tikšanās ar pacientiem, ārstiem un citu ar HD saistītu profesiju pārstāvjiem.

Latvian