Ziedot

Par mums

MISIJA

"Atsevišķi cilvēki var radīt ietekmi, taču šāda grupa, kurā ir biedri no visas šīs valsts, rada vēl lielāku ietekmi, un starptautiska grupa - vēl lielāku. Nav nekādu šaubu, ka Huntington kustība, kuras daļa mēs visi esam, tiek uzskatīta par vienu no veiksmīgākajām apvienībām visā pasaulē. Un kas mēs esam? Mēs esam indivīdi, kas apvienojas un saka: "Šī slimība nevar mani nomākt. Es to uzvarēšu." Un mēs drīz uzvarēsim Hantingtona slimību. Mēs to izdarīsim gan savas, gan savu bērnu dzīves laikā."

Dr. Nensija Vekslere, HD pētniece

Tādējādi Dr. Nensija Vekslere (Dr. Nancy Wexler), viena no pasaulē vadošajām Hantingtona slimības pētniecēm, rezumē mūsu dalības iemeslu Kanādas Hantingtona biedrības ikgadējā sanāksmē. Mēs Starptautiskajā Huntingtona asociācijā uzskatām, ka mūsu organizācija ir galvenais faktors šī mērķa sasniegšanā.

Mūsu misija

Mūsu misija ir uzlabot to cilvēku un ģimeņu dzīvi, kurus visā pasaulē ir skārusi Hantingtona slimība.

Mūsu mērķi

  • Informētības veicināšana par Hantingtona slimību
  • dot iespēju valsts apvienībām sniegt atbalstu vietējām HD ģimenēm.
  • Veicināt pārrobežu tīklu veidošanu un zinātības apmaiņu.
  • Veicināt aktīvu iesaistīšanos klīniskajos pētījumos.
  • Aizstāvēt ārstēšanas pieejamību

Valdes locekļi

Sveins Olafs Olafs Olsens

Prezidents

Norvēģija

Sveinam ir pieredze uzņēmējdarbībā, jo viņš ir izveidojis vairākus uzņēmumus vairākās valstīs. Pašlaik viņš strādā uzņēmumā Anzyz Technologies, koncentrējoties uz mākslīgo intelektu.

Viņš pievienojās Hantingtona slimības kopienai 2008. gadā, vispirms kā valdes loceklis Norvēģijā, jo šī slimība bija sastopama viņa sievas ģimenē.

Pirms sešus gadus Sveins pievienojās Eiropas Huntingtonu asociācijai kā valdes loceklis. Sveinam ir divas meitas Maiken un Janikke kopā ar sievu Astri, kura arī ir iesaistījusies Hantingtona slimību kopienā un ir Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente. Viņa aizraušanās sākās, kad viņš Dānijā iepazinās ar Maikla Haidena (Michael Hayden). Šajā tikšanās reizē Sveins guva iedvesmu sākt strādāt, lai atrastu zāles, kas būtu efektīvas slimības ārstēšanai. Viņa vīzija par Starptautisko Hantingtona asociāciju ir tāda, ka visas dažādās Hantingtona asociācijas var būt viena spēcīga globāla balss un ka mēs varam sadarboties pāri robežām un dažādām kultūrām, lai izveidotu spēcīgu tīklu, kas palīdzētu gan pacientiem, gan ģimenēm, kuras skar HD..

Polija

Danuta ir Polijas HD asociācijas prezidente kopš 2008. gada un ir nepārtraukti apguvusi apmācības un izglītību, apmeklējot dažādus kursus un seminārus par nevalstisko organizāciju vadību. 

Kursi un semināri ir ļāvuši ieviest noderīgus jauninājumus un nostiprināt asociācijas pozīcijas Polijā un ārvalstīs. 2011. gadā Danuta kļuva par Starptautiskās Mednieku asociācijas valdes locekli un tagad ieņem kasieres amatu. Viņa darbojas pacientu un viņu ģimeņu vārdā, dodot iespēju meklēt atbalstu dažādās vidēs, lai pacienti un viņu aprūpētāji varētu dzīvot labāku dzīvi.

Shelly Redman

Pagaidu sekretārs

Kanāda

Šellija Redmena (Shelly Redman) ir Kanādas Hantingtona biedrības (Huntington Society of Canada, HSC) izpilddirektore, kas ir valsts bezpeļņas organizācija, kas nodrošina atbalstu, izglītību, interešu aizstāvību un izpratni, kā arī finansē pētniecību.

Kopš pievienošanās HSC 2020. gadā viņa ir vadījusi organizācijas pētniecības finansēšanas programmu paplašināšanu un iestājusies par labāku aprūpes pieejamību HD kopienai. Redman kundze ir Kanādas Neiroloģijas veselības labdarības organizācijas (Neurologic Health Charities Canada) valdes līdzpriekšsēdētāja, Kanādas Veselības labdarības koalīcijas (Health Charities Coalition of Canada) direktoru padomes kasiere un Starptautiskās Huntingtona asociācijas (International Huntington Association) direktoru padomes pagaidu sekretāre.

Bea de Schepper

Starptautiskās attīstības speciālists

Beļģija

Bea ļoti labi izprot daudzos izaicinājumus, ar kuriem saskaras Hantingtona slimnieku ģimenes, jo viņas vectēvs, māte, divas tantes, tēvocis un trīs māsas ir miruši no Hantingtona slimības.

1974. gadā Bea bija viena no Hantingtona līgas VZW dibinātājām un viceprezidente, kā arī ļoti aktīvi iesaistījās visos Hantingtona slimības kopienas aprūpes aspektos. 2002. gadā Bea kļuva par Eiropas Neiroloģisko asociāciju federācijas valdes locekli. No 2004. līdz 2016. gadam Bea bija Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente un joprojām ir tās pilntiesīgā locekle. 1990. gadā Bea kļuva par Starptautiskās Hantingtona asociācijas locekli, bet 2016. gadā kļuva par Starptautiskās attīstības amatpersonu, kur viņa turpinās dalīties ar savām zināšanām par HD un palīdzēt jaunu asociāciju attīstībā un dibināšanā.

Ariks Džonsons (Arik Johnson)

Dalībvalsts

Amerikas Savienotās Valstis

Dr. Ariks Džonsons ir HDSA galvenais misijas vadītājs, kurš pārrauga visas misijas programmas un pakalpojumus, kas paredzēti, lai atbalstītu Hantingtona slimības skartos cilvēkus un ģimenes. Dr. Džonsons ir licencēts klīniskais psihologs, un viņam ir liela pieredze darbā ar Hantingtona slimības pacientiem un viņu ģimenēm, strādājot HDSA izcilības centrā UCLA.

UCLA viņš sniedza arī klīniskos pakalpojumus Kustību traucējumu programmā, palīdzot cilvēkiem ar Parkinsona slimību, netipiskiem Parkinsona traucējumiem un citām kustību slimībām. Savas darbības laikā Dr. Džonsons bija aktīvi iesaistījies HDSA dažādos brīvprātīgo darbos, tostarp no 2010. līdz 2020. gadam darbojās HDSA pilnvaroto padomē un 2017.-2018. gada pilnvaru laikā bija tās priekšsēdētājs.

Dr. Džonsone ir ieguvusi psiholoģijas doktora grādu un maģistra grādu Kalifornijas profesionālās psiholoģijas skolā Alliant International University. Viņš ir ieguvis zinātņu bakalaura grādu Minesotas Universitātē.

Klaudija Krinski

Dalībvalsts

Argentīna

Klaudijas vīrs nomira no Hantingtona slimības, un viņai ir trīs bērni, kuriem ir risks saslimt ar šo slimību. Viņa pievienojās APAEH (Argentīnas HD biedrībai), kad vīram tika uzstādīta diagnoze. 

Viņas vīram netika noteikta agrīna diagnoze, un pēc konsultēšanās ar vairākiem ārstiem viņam beidzot tika uzstādīta diagnoze. Viņi atrada ārstu, kurš viņiem ieteica. Šajā laikā Klaudija sazinājās ar APAEH, un kopš tā laika ir kļuvusi par komandas locekli. APAEH galvenais mērķis ir sniegt palīdzību un konsultācijas HD ģimenēm. Saziņa var notikt pa pastu, pa tālruni vai tiekoties pie kafijas tas ir atkarīgs no ģimenes pieejamības. Jautājumi vairāk vai mazāk ir saistīti ar sociālo nodrošinājumu, pensijām un ārstiem. Viņi saņem pieprasījumus no visas valsts. Viņi pievērš uzmanību arī labai ārstēšanai un veselīga dzīvesveida veicināšanai. Ir izveidota Facebook lapa spāņu valodā, kurā tiek publicēti visi jaunumi. Ja iespējams, APAEH organizē tikšanās ar pacientiem, ārstiem un citu ar HD saistītu profesiju pārstāvjiem.

Operatīvā komanda

Simens Kindervaag

FINANŠU DIREKTORS

Norvēģija

Esmu ieguvusi bakalaura grādu grāmatvedībā un revīzijā Dienvidaustrumu Norvēģijas Universitātē, esmu ļoti sociāla un uz risinājumiem orientēta profesionāle, kas ir atzīta par efektīvu un uzticamu. IHA es esmu atbildīga par finanšu operāciju pārraudzību Norvēģijā, kur atrodas mūsu galvenā mītne un lielākā daļa mūsu darbību. Es jau ilgu laiku sadarbojos ar šo organizāciju, pielietojot savas zināšanas un darba ētiku visā, ko daru.

Daniela Carvalho

Komunikācijas pārvaldnieks

Portugāle

2021. gadā es pievienojos Starptautiskajai Mednieku asociācijai (IHA) kā komunikācijas vadītāja. Esmu ieguvusi bakalaura grādu komunikācijas zinātnēs Lisabonas Universitātē un esmu pabeigusi žurnālistikas un audiovizuālās komunikācijas kursu ETIC.

Savā amatā IHA man ir būtiska loma asociācijas komunikācijas centienu stiprināšanā. Esmu izveidojis un uzturu IHA tīmekļa vietni, nodrošinot, ka tā ir atjaunināta un ērti lietojama. Esmu atbildīgs arī par visu vizuālo un reklāmas materiālu veidošanu konferencēm un pasākumiem, pārvaldu IHA klātbūtni sociālajos plašsaziņas līdzekļos un izstrādāju saistošu saturu, lai veicinātu izpratni par Hantingtona slimību.

Wouter De Mayer

Stratēģisko iniciatīvu vadītājs

Beļģija

Man ir bakalaura grāds sociālajā darbā, kur es ieguvu spēcīgu pamatu sociālajās attiecībās un pedagoģiskajā atbalstā. Kopš 4 gadiem strādāju kā ārštata darbinieks, uzņemoties tādas lomas kā tirdzniecības pārstāvis, ceremoniju vadītājs un publiskais runātājs. Šī pieredze ir ļāvusi man būt spējīgam pielāgoties un attīstīt spēcīgas saskarsmes prasmes.
Hantingtona slimība ir būtiski ietekmējusi manu dzīvi. Mana ģimene ir skārusi HD.
Mana saikne ar Hantingtona slimības kopienu aizsākās, kad es sazinājos ar Beļģijas Hantingtona līgu un vēlāk apmeklēju EHA konferenci 2023 Blankenbergā.
Šī pieredze man ir bijusi spēka avots, kas palīdzēja man pārvērst trauksmi par apņēmību dalīties ar savu stāstu un aizstāvēt citus, kurus skārusi Hantingtona slimība.
Dalība šajā kopienā man ir parādījusi atbalsta un saiknes spēku, un es esmu apņēmusies sniegt savu ieguldījumu, kā vien varu.

Jarelys López

Partnerības un tīkla vadītājs

Porto Rico

Spānija

Strādājot dažādās valstīs un dažādos amatos, esmu atradusi gan savu profesionālo mērķi, gan vietu HD kopienā.

Apvienojot savu dabaszinātņu pieredzi ar augstāko izglītību klīnisko pētījumu koordinēšanā un zinātniskajā komunikācijā, es cenšos mazināt plaisu starp zinātni un sabiedrību.

IHA es koncentrējos uz attiecību veidošanu ar nozares partneriem, lai nodrošinātu finansējumu un atbalstītu iniciatīvas reģionos, kuros nav pietiekami daudz pakalpojumu, vienlaikus par prioritāti izvirzot nozīmīgus sakarus.

Ikvienā amatā mana motivācija ir viena un tā pati: uzlabot HD sabiedrības piekļuvi labākai dzīves kvalitātei.

Michaela Winkelmann

Starptautiskā attīstība

Vācija

Jau vairāk nekā 30 gadus Michaela ir iepazinusi daudzās problēmas, ar kurām saskaras HD ģimenes, jo viņas vectēvs, tēvs un tēvocis ir miruši no HD. Viņas pusbrālim pusaudža vecumā tika diagnosticēta nepilngadīgo HD. Viņas brālis 17 gadu vecumā izdarīja pašnāvību, jo baidījās saslimt ar HD.

Kopš 2011. gada Michaela ir Vācijas HD asociācijas (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) konsultatīvās padomes locekle kā jauniešu pārstāve. Viņa bija valdes locekle no 2014. gada un DHH priekšsēdētāja no 2017. līdz 2023. gadam. Šajā laikā viņa pievērsa lielu uzmanību informētības veicināšanai (piemēram, viņa Vācijā uzsāka Light it Up 4 HD) un izglītojošam darbam, piemēram, izveidoja jaunus piedāvājumus (tiešsaistē un drukātā formātā) HD ģimenēm Vācijā. Svarīgi viņai bija arī sadarbības stiprināšana ar HD centriem Vācijā un aktīva apmaiņa ar farmācijas uzņēmumiem.

Kopš 2012. gada viņa tulko HDBuzz rakstus vācu valodā. Daudzus gadus viņa koordinēja HDYO tīmekļa vietnes tulkojumus dažādās valodās. Viņai ir ļoti labi sakari HD kopienā gan valsts, gan starptautiskā mērogā. Viņa aizrautīgi vēlas uzlabot dzīvi cilvēkiem ar Hantingtona slimību un viņu ģimenēm visā pasaulē.

Horsts Vinkelmans

Starptautiskā attīstība

Vācija

Savā profesionālajā dzīvē Horsts vairāk nekā 30 gadus bija IT vadītājs. Viņš koncentrējās uz procesu vienkāršošanu un administratīvā darba efektivizēšanu. Vairākus gadus viņš strādāja arī ārzemēs.

Horsts pievienojās Vācijas HD asociācijai (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) 2018. gadā kā datu aizsardzības koordinators, jo viņa sievas ģimenē ir HD.

Regulāri piedaloties nacionāla un starptautiska mēroga HD pasākumos, viņam ir ļoti labi kontakti ar HD ģimenes locekļiem, citām HD organizācijām, kā arī HD pētniekiem.