Par mums
MISIJA
Tādējādi Dr. Nensija Vekslere (Dr. Nancy Wexler), viena no pasaulē vadošajām Hantingtona slimības pētniecēm, rezumē mūsu dalības iemeslu Kanādas Hantingtona biedrības ikgadējā sanāksmē. Mēs Starptautiskajā Huntingtona asociācijā uzskatām, ka mūsu organizācija ir galvenais faktors šī mērķa sasniegšanā.
Mūsu misija
Mūsu misija ir uzlabot to cilvēku un ģimeņu dzīvi, kurus visā pasaulē ir skārusi Hantingtona slimība.
Mūsu mērķi
- Informētības veicināšana par Hantingtona slimību
- dot iespēju valsts apvienībām sniegt atbalstu vietējām HD ģimenēm.
- Veicināt pārrobežu tīklu veidošanu un zinātības apmaiņu.
- Veicināt aktīvu iesaistīšanos klīniskajos pētījumos.
- Aizstāvēt ārstēšanas pieejamību
Valdes locekļi
Sveins Olafs Olafs Olsens
Prezidents
Norvēģija
Sveinam ir pieredze uzņēmējdarbībā, jo viņš ir izveidojis vairākus uzņēmumus vairākās valstīs. Pašlaik viņš strādā uzņēmumā Anzyz Technologies, koncentrējoties uz mākslīgo intelektu.
Viņš pievienojās Hantingtona slimības kopienai 2008. gadā, vispirms kā valdes loceklis Norvēģijā, jo šī slimība bija sastopama viņa sievas ģimenē.
Pirms sešiem gadiem Sveins pievienojās Eiropas Huntingtona asociācija kā valdes locekle. Sveinam ir divas meitas - Maiken un Janikke - un viņa sieva Astri, kura arī ir iesaistījusies Hantingtona slimības apkarošanā un ir Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente. Viņa aizraušanās sākās, kad viņš Dānijā iepazinās ar Maikla Haidena (Michael Hayden). Šajā tikšanās reizē Sveins guva iedvesmu sākt strādāt, lai atrastu zāles, kas būtu efektīvas slimības ārstēšanai. Viņa vīzija par Starptautisko Hantingtona asociāciju ir, ka visas dažādās Hantingtona asociācijas var būt viena spēcīga globāla balss un ka mēs varam sadarboties pāri robežām un dažādām kultūrām, lai izveidotu spēcīgu tīklu, kas palīdzētu gan pacientiem, gan ģimenēm, kuras skar HD.
Danuta Lis
Kasieris
Polija
Danuta ir Polijas HD asociācijas prezidente kopš 2008. gada un ir nepārtraukti apguvusi apmācības un izglītību, apmeklējot dažādus kursus un seminārus par nevalstisko organizāciju vadību.
Kursi un semināri ir ļāvuši ieviest noderīgus jauninājumus un nostiprināt asociācijas pozīcijas Polijā un ārvalstīs. 2011. gadā Danuta kļuva par Starptautiskās Mednieku asociācijas valdes locekli un tagad ieņem kasieres amatu. Viņa darbojas pacientu un viņu ģimeņu vārdā, dodot iespēju meklēt atbalstu dažādās vidēs, lai pacienti un viņu aprūpētāji varētu dzīvot labāku dzīvi.
Shelly Redman
Pagaidu sekretārs
Kanāda
Šellija Redmena (Shelly Redman) ir Kanādas Hantingtona biedrības (Huntington Society of Canada, HSC) izpilddirektore, kas ir valsts bezpeļņas organizācija, kas nodrošina atbalstu, izglītību, interešu aizstāvību un izpratni, kā arī finansē pētniecību.
Kopš pievienošanās HSC 2020. gadā viņa ir vadījusi organizācijas pētniecības finansēšanas programmu paplašināšanu un iestājusies par labāku aprūpes pieejamību HD kopienai. Redman kundze ir Kanādas Neiroloģijas veselības labdarības organizācijas (Neurologic Health Charities Canada) valdes līdzpriekšsēdētāja, Kanādas Veselības labdarības koalīcijas (Health Charities Coalition of Canada) direktoru padomes kasiere un Starptautiskās Huntingtona asociācijas (International Huntington Association) direktoru padomes pagaidu sekretāre.
Bea de Schepper
Starptautiskās attīstības speciālists
Beļģija
Bea ļoti labi izprot daudzos izaicinājumus, ar kuriem saskaras Hantingtona slimnieku ģimenes, jo viņas vectēvs, māte, divas tantes, tēvocis un trīs māsas ir miruši no Hantingtona slimības.
1974. gadā Bea bija viena no Hantingtona līgas VZW dibinātājām un viceprezidente, kā arī ļoti aktīvi iesaistījās visos Hantingtona slimības kopienas aprūpes aspektos. 2002. gadā Bea kļuva par Eiropas Neiroloģisko asociāciju federācijas valdes locekli. No 2004. līdz 2016. gadam Bea bija Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente un joprojām ir tās pilntiesīgā locekle. 1990. gadā Bea kļuva par Starptautiskās Hantingtona asociācijas locekli, bet 2016. gadā kļuva par Starptautiskās attīstības amatpersonu, kur viņa turpinās dalīties ar savām zināšanām par HD un palīdzēt jaunu asociāciju attīstībā un dibināšanā.
Ariks Džonsons (Arik Johnson)
Dalībvalsts
Amerikas Savienotās Valstis
Dr. Ariks Džonsons ir HDSA galvenais misijas vadītājs, kurš pārrauga visas misijas programmas un pakalpojumus, kas paredzēti, lai atbalstītu Hantingtona slimības skartos cilvēkus un ģimenes. Dr. Džonsons ir licencēts klīniskais psihologs, un viņam ir liela pieredze darbā ar Hantingtona slimības pacientiem un viņu ģimenēm, strādājot HDSA izcilības centrā UCLA.
UCLA viņš sniedza arī klīniskos pakalpojumus Kustību traucējumu programmā, palīdzot cilvēkiem ar Parkinsona slimību, netipiskiem Parkinsona traucējumiem un citām kustību slimībām. Savas darbības laikā Dr. Džonsons bija aktīvi iesaistījies HDSA dažādos brīvprātīgo darbos, tostarp no 2010. līdz 2020. gadam darbojās HDSA pilnvaroto padomē un 2017.-2018. gada pilnvaru laikā bija tās priekšsēdētājs.
Dr. Džonsone ir ieguvusi psiholoģijas doktora grādu un maģistra grādu Kalifornijas profesionālās psiholoģijas skolā Alliant International University. Viņš ir ieguvis zinātņu bakalaura grādu Minesotas Universitātē.
Klaudija Krinski
Dalībvalsts
Argentīna
Klaudijas vīrs nomira no Hantingtona slimības, un viņai ir trīs bērni, kuriem ir risks saslimt ar šo slimību. Viņa pievienojās APAEH (Argentīnas HD biedrībai), kad vīram tika uzstādīta diagnoze.
Viņas vīram netika noteikta agrīna diagnoze, un pēc konsultēšanās ar vairākiem ārstiem viņam beidzot tika uzstādīta diagnoze. Viņi atrada ārstu, kurš viņiem ieteica. Šajā laikā Klaudija sazinājās ar APAEH, un kopš tā laika ir kļuvusi par komandas locekli. APAEH galvenais mērķis ir sniegt palīdzību un konsultācijas HD ģimenēm. Saziņa var notikt pa pastu, pa tālruni vai tiekoties pie kafijas tas ir atkarīgs no ģimenes pieejamības. Jautājumi vairāk vai mazāk ir saistīti ar sociālo nodrošinājumu, pensijām un ārstiem. Viņi saņem pieprasījumus no visas valsts. Viņi pievērš uzmanību arī labai ārstēšanai un veselīga dzīvesveida veicināšanai. Ir izveidota Facebook lapa spāņu valodā, kurā tiek publicēti visi jaunumi. Ja iespējams, APAEH organizē tikšanās ar pacientiem, ārstiem un citu ar HD saistītu profesiju pārstāvjiem.
Operatīvā komanda
Tina Leggett
Starptautiskās attīstības vadītājs
Šveice
Austrālija
Mana pasaule apgriezās kājām gaisā 2010. gadā, kad man paziņoja, ka manā ģimenē ir Hantingtona slimība. Esmu no Austrālijas, tur esmu mācījusies par medmāsu un saskārušies ar sarežģītajām HD problēmām ilgi pirms es pati zināju, ka man draud risks saslimt ar šo slimību.
Savas 20 gadus ilgās karjeras laikā, strādājot medicīnas tehnoloģiju/farmācijas nozares starptautiskās uzņēmējdarbības attīstības jomā, es pārcēlos uz Šveici un guvu pieredzi klīnisko pētījumu stratēģijas izstrādē un īstenošanā ES un ASV.
Tagad esmu pilnībā apņēmusies atbalstīt pasaules Hantingtona slimības kopienu un darīt visu iespējamo, lai palīdzētu tiem, kurus skārusi šī slimība. Esmu Šveices Hantingtona asociācijas valdes locekle, kā arī koordinēju globālo Kopienas konsultatīvo padomi (HD-CAB). HD-CAB veido HD ģimenes locekļu komanda, kas sniedz informāciju visiem, kuri iesaistīti Hantingtona slimības terapijas izstrādē un apstiprināšanā. HD-CAB aizstāvji klīniskajos pētījumos un ārstēšanas pieejamībā iekļauj pacientu un aprūpētāju viedokli.
Daniela Carvalho
Komunikācijas pārvaldnieks
Portugāle
Daniela Karvalju pievienojās Starptautiskajai mednieku asociācijai (IHA) kā komunikācijas vadītāja 2021. gadā. Viņa ir ieguvusi bakalaura grādu komunikācijas zinātnēs Lisabonas Universitātē un ir pabeigusi žurnālistikas un audiovizuālās komunikācijas kursu ETIC.
Darbojoties IHA, Danielai ir bijusi būtiska loma asociācijas komunikācijas centienu stiprināšanā. Viņa ir izveidojusi un uztur IHA tīmekļa vietni, nodrošinot, ka tā ir atjaunināta un ērti lietojama. Daniela ir atbildīga arī par visu vizuālo un reklāmas materiālu veidošanu konferencēm un pasākumiem, par IHA klātbūtnes pārvaldību sociālajos plašsaziņas līdzekļos un saistoša satura izstrādi, lai veicinātu izpratni par Hantingtona slimību.
Wouter De Mayer
Projektu vadītājs
Beļģija
Michaela Winkelmann
Starptautiskā attīstība
Vācija
Jau vairāk nekā 30 gadus Michaela ir iepazinusi daudzās problēmas, ar kurām saskaras HD ģimenes, jo viņas vectēvs, tēvs un tēvocis ir miruši no HD. Viņas pusbrālim pusaudža vecumā tika diagnosticēta nepilngadīgo HD. Viņas brālis 17 gadu vecumā izdarīja pašnāvību, jo baidījās saslimt ar HD.
Kopš 2011. gada Michaela ir Vācijas HD asociācijas (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) konsultatīvās padomes locekle kā jauniešu pārstāve. Viņa bija valdes locekle no 2014. gada un DHH priekšsēdētāja no 2017. līdz 2023. gadam. Šajā laikā viņa pievērsa lielu uzmanību informētības veicināšanai (piemēram, viņa Vācijā uzsāka Light it Up 4 HD) un izglītojošam darbam, piemēram, izveidoja jaunus piedāvājumus (tiešsaistē un drukātā formātā) HD ģimenēm Vācijā. Svarīgi viņai bija arī sadarbības stiprināšana ar HD centriem Vācijā un aktīva apmaiņa ar farmācijas uzņēmumiem.
Kopš 2012. gada viņa tulko HDBuzz rakstus vācu valodā. Daudzus gadus viņa koordinēja HDYO tīmekļa vietnes tulkojumus dažādās valodās. Viņai ir ļoti labi sakari HD kopienā gan valsts, gan starptautiskā mērogā. Viņa aizrautīgi vēlas uzlabot dzīvi cilvēkiem ar Hantingtona slimību un viņu ģimenēm visā pasaulē.
Horsts Vinkelmans
Starptautiskā attīstība
Vācija
Savā profesionālajā dzīvē Horsts vairāk nekā 30 gadus bija IT vadītājs. Viņš koncentrējās uz procesu vienkāršošanu un administratīvā darba efektivizēšanu. Vairākus gadus viņš strādāja arī ārzemēs.
Horsts pievienojās Vācijas HD asociācijai (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) 2018. gadā kā datu aizsardzības koordinators, jo viņa sievas ģimenē ir HD.
Regulāri piedaloties nacionāla un starptautiska mēroga HD pasākumos, viņam ir ļoti labi kontakti ar HD ģimenes locekļiem, citām HD organizācijām, kā arī HD pētniekiem.
Latvian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian