Tādējādi Dr. Nensija Vekslere (Dr. Nancy Wexler), viena no pasaulē vadošajām Hantingtona slimības pētniecēm, rezumē mūsu dalības iemeslu Kanādas Hantingtona biedrības ikgadējā sanāksmē. Mēs Starptautiskajā Huntingtona asociācijā uzskatām, ka mūsu organizācija ir galvenais faktors šī mērķa sasniegšanā.
Mūsu misija ir uzlabot to cilvēku un ģimeņu dzīvi, kurus visā pasaulē ir skārusi Hantingtona slimība.
1. Palielināt informētību par Hantingtona slimību
2. Dot iespēju nacionālajām asociācijām sniegt atbalstu vietējām HD ģimenēm.
3. Veicināt pārrobežu sadarbības tīklu veidošanu un zinātības apmaiņu.
4. Veicināt aktīvu iesaistīšanos klīniskajos pētījumos
5. Aizstāvēt ārstēšanas pieejamību
Norvēģija
Sveinam ir pieredze uzņēmējdarbībā, jo viņš ir izveidojis vairākus uzņēmumus vairākās valstīs. Pašlaik viņš strādā uzņēmumā Anzyz Technologies, koncentrējoties uz mākslīgo intelektu.
Viņš pievienojās Hantingtona slimības kopienai 2008. gadā, vispirms kā valdes loceklis Norvēģijā, jo šī slimība bija sastopama viņa sievas ģimenē.
Pirms sešus gadus Sveins pievienojās Eiropas Huntingtonu asociācijai kā valdes loceklis. Sveinam ir divas meitas Maiken un Janikke kopā ar sievu Astri, kura arī ir iesaistījusies Hantingtona slimību kopienā un ir Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente. Viņa aizraušanās sākās, kad viņš Dānijā iepazinās ar Maikla Haidena (Michael Hayden). Šajā tikšanās reizē Sveins guva iedvesmu sākt strādāt, lai atrastu zāles, kas būtu efektīvas slimības ārstēšanai. Viņa vīzija par Starptautisko Hantingtona asociāciju ir tāda, ka visas dažādās Hantingtona asociācijas var būt viena spēcīga globāla balss un ka mēs varam sadarboties pāri robežām un dažādām kultūrām, lai izveidotu spēcīgu tīklu, kas palīdzētu gan pacientiem, gan ģimenēm, kuras skar HD..
Ķīna
Xi Cao ir Ķīnas Huntingtona asociācijas dibinātājs un prezidents. Xi nāk no HD ģimenes un kopš 2013. gada strādā ar HD kopienu Ķīnā. Viņa ir palīdzējusi kopienai cīnīties par labāku sociālo atbalstu un medicīnas sistēmu.
Polija
Danuta ir Polijas HD asociācijas prezidente kopš 2008. gada un ir nepārtraukti apguvusi apmācības un izglītību, apmeklējot dažādus kursus un seminārus par nevalstisko organizāciju vadību.
Kursi un semināri ir ļāvuši ieviest noderīgus jauninājumus un nostiprināt asociācijas pozīcijas Polijā un ārvalstīs. 2011. gadā Danuta kļuva par Starptautiskās Mednieku asociācijas valdes locekli un tagad ieņem kasieres amatu. Viņa darbojas pacientu un viņu ģimeņu vārdā, dodot iespēju meklēt atbalstu dažādās vidēs, lai pacienti un viņu aprūpētāji varētu dzīvot labāku dzīvi.
Kanāda
Šellija Redmena (Shelly Redman) ir Kanādas Hantingtona biedrības (Huntington Society of Canada, HSC) izpilddirektore, kas ir valsts bezpeļņas organizācija, kas nodrošina atbalstu, izglītību, interešu aizstāvību un izpratni, kā arī finansē pētniecību.
Kopš pievienošanās HSC 2020. gadā viņa ir vadījusi organizācijas pētniecības finansēšanas programmu paplašināšanu un iestājusies par labāku aprūpes pieejamību HD kopienai. Redman kundze ir Kanādas Neiroloģijas veselības labdarības organizācijas (Neurologic Health Charities Canada) valdes līdzpriekšsēdētāja, Kanādas Veselības labdarības koalīcijas (Health Charities Coalition of Canada) direktoru padomes kasiere un Starptautiskās Huntingtona asociācijas (International Huntington Association) direktoru padomes pagaidu sekretāre.
Beļģija
Bea ļoti labi izprot daudzos izaicinājumus, ar kuriem saskaras Hantingtona slimnieku ģimenes, jo viņas vectēvs, māte, divas tantes, tēvocis un trīs māsas ir miruši no Hantingtona slimības.
1974. gadā Bea bija viena no Hantingtona līgas VZW dibinātājām un viceprezidente, kā arī ļoti aktīvi iesaistījās visos Hantingtona slimības kopienas aprūpes aspektos. 2002. gadā Bea kļuva par Eiropas Neiroloģisko asociāciju federācijas valdes locekli. No 2004. līdz 2016. gadam Bea bija Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente un joprojām ir tās pilntiesīgā locekle. 1990. gadā Bea kļuva par Starptautiskās Hantingtona asociācijas locekli, bet 2016. gadā kļuva par Starptautiskās attīstības amatpersonu, kur viņa turpinās dalīties ar savām zināšanām par HD un palīdzēt jaunu asociāciju attīstībā un dibināšanā.
Amerikas Savienotās Valstis
Dr. Ariks Džonsons ir HDSA galvenais misijas vadītājs, kurš pārrauga visas misijas programmas un pakalpojumus, kas paredzēti, lai atbalstītu Hantingtona slimības skartos cilvēkus un ģimenes. Dr. Džonsons ir licencēts klīniskais psihologs, un viņam ir liela pieredze darbā ar Hantingtona slimības pacientiem un viņu ģimenēm, strādājot HDSA izcilības centrā UCLA.
UCLA viņš sniedza arī klīniskos pakalpojumus Kustību traucējumu programmā, palīdzot cilvēkiem ar Parkinsona slimību, netipiskiem Parkinsona traucējumiem un citām kustību slimībām. Savas darbības laikā Dr. Džonsons bija aktīvi iesaistījies HDSA dažādos brīvprātīgo darbos, tostarp no 2010. līdz 2020. gadam darbojās HDSA pilnvaroto padomē un 2017.-2018. gada pilnvaru laikā bija tās priekšsēdētājs.
Dr. Džonsone ir ieguvusi psiholoģijas doktora grādu un maģistra grādu Kalifornijas profesionālās psiholoģijas skolā Alliant International University. Viņš ir ieguvis zinātņu bakalaura grādu Minesotas Universitātē.
Argentīna
Klaudijas vīrs nomira no Hantingtona slimības, un viņai ir trīs bērni, kuriem ir risks saslimt ar šo slimību. Viņa pievienojās APAEH (Argentīnas HD biedrībai), kad vīram tika uzstādīta diagnoze.
Viņas vīram netika noteikta agrīna diagnoze, un pēc konsultēšanās ar vairākiem ārstiem viņam beidzot tika uzstādīta diagnoze. Viņi atrada ārstu, kurš viņiem ieteica. Šajā laikā Klaudija sazinājās ar APAEH, un kopš tā laika ir kļuvusi par komandas locekli. APAEH galvenais mērķis ir sniegt palīdzību un konsultācijas HD ģimenēm. Saziņa var notikt pa pastu, pa tālruni vai tiekoties pie kafijas tas ir atkarīgs no ģimenes pieejamības. Jautājumi vairāk vai mazāk ir saistīti ar sociālo nodrošinājumu, pensijām un ārstiem. Viņi saņem pieprasījumus no visas valsts. Viņi pievērš uzmanību arī labai ārstēšanai un veselīga dzīvesveida veicināšanai. Ir izveidota Facebook lapa spāņu valodā, kurā tiek publicēti visi jaunumi. Ja iespējams, APAEH organizē tikšanās ar pacientiem, ārstiem un citu ar HD saistītu profesiju pārstāvjiem.
Vācija
For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.
Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.
She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.
Vācija
In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.
Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.
Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.