Dr. Nensija Vekslere (Nancy Wexler), viena no pasaulē vadošajām Hantingtona slimības pētniecēm, rezumē mūsu dalības iemeslu Kanādas Hantingtona biedrības ikgadējā sanāksmē:
"Atsevišķi cilvēki var radīt ietekmi, taču šāda grupa, kurā ir biedri no visas valsts, rada vēl lielāku ietekmi, un starptautiska grupa - vēl lielāku. Pilnīgi nav šaubu, ka Huntington kustība, kuras daļa mēs visi esam, tiek uzskatīta par vienu no veiksmīgākajām apvienībām visā pasaulē. Un kas mēs esam? Mēs esam indivīdi, kas apvienojas un saka: "Šī slimība nevar mani nomākt. Es to uzvarēšu." Un mēs drīz uzvarēsim Hantingtona slimību. Mēs to izdarīsim gan savas, gan savu bērnu dzīves laikā."
Mēs Starptautiskajā Huntingtonu asociācijā uzskatām, ka mūsu organizācija ir galvenais faktors šī mērķa sasniegšanā.
Sveins Olafs Olafs Olsens
Prezidents
Norvēģija
Sveinam ir pieredze uzņēmējdarbībā, jo viņš ir izveidojis vairākus uzņēmumus vairākās valstīs. Pašlaik viņš strādā uzņēmumā Anzyz Technologies, koncentrējoties uz mākslīgo intelektu.
Viņš pievienojās Hantingtona slimības kopienai 2008. gadā, vispirms kā valdes loceklis Norvēģijā, jo šī slimība bija sastopama viņa sievas ģimenē.
Pirms sešiem gadiem Sveins pievienojās Eiropas Huntingtona asociācija kā valdes locekle. Sveinam ir divas meitas - Maiken un Janikke - un viņa sieva Astri, kura arī ir iesaistījusies Hantingtona slimības apkarošanā un ir Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente. Viņa aizraušanās sākās, kad viņš Dānijā iepazinās ar Maikla Haidena (Michael Hayden). Šajā tikšanās reizē Sveins guva iedvesmu sākt strādāt, lai atrastu zāles, kas būtu efektīvas slimības ārstēšanai. Viņa vīzija par Starptautisko Hantingtona asociāciju ir, ka visas dažādās Hantingtona asociācijas var būt viena spēcīga globāla balss un ka mēs varam sadarboties pāri robežām un dažādām kultūrām, lai izveidotu spēcīgu tīklu, kas palīdzētu gan pacientiem, gan ģimenēm, kuras skar HD.
Xi Cao
Priekšsēdētāja vietnieks
Ķīna
Xi Cao ir Ķīnas Huntingtona asociācijas dibinātājs un prezidents. Xi nāk no HD ģimenes un kopš 2013. gada strādā ar HD kopienu Ķīnā. Viņa ir palīdzējusi kopienai cīnīties par labāku sociālo atbalstu un medicīnas sistēmu.
Danuta Lis
Kasieris
Polija
Danuta ir Polijas HD asociācijas prezidente kopš 2008. gada un ir nepārtraukti apguvusi apmācības un izglītību, apmeklējot dažādus kursus un seminārus par nevalstisko organizāciju vadību.
Kursi un semināri ir ļāvuši ieviest noderīgus jauninājumus un nostiprināt asociācijas pozīcijas Polijā un ārvalstīs. 2011. gadā Danuta kļuva par Starptautiskās Mednieku asociācijas valdes locekli un tagad ieņem kasieres amatu. Viņa darbojas pacientu un viņu ģimeņu vārdā, dodot iespēju meklēt atbalstu dažādās vidēs, lai pacienti un viņu aprūpētāji varētu dzīvot labāku dzīvi.
Luīze Vettere
Sekretārs
Amerikas Savienotās Valstis
Luīze Vetere ir Amerikas Hantingtona slimības biedrības (Huntington's Disease Society of America, HDSA), lielākās sabiedriskās bezpeļņas organizācijas, kas nodarbojas ar cīņu pret Hantingtona slimību (HD), prezidente un izpilddirektore.
Kopš pievienošanās HDSA 2009. gadā viņa ir vadījusi biedrības darbības jomas paplašināšanu ar jaunām iniciatīvām, lai stiprinātu HD ģimeņu atbalsta tīklu, aizstāvētu labākas aprūpes pieejamības nodrošināšanu tiem, kurus skārusi šī slimība, uzlabotu ārstu izpratni par HD un atbalstītu pētniecību, lai HD ģimenēm nodrošinātu jaunu ārstēšanas veidu pieejamību. Vetter kundze ir pacientu interešu aizstāvības līdere, viņa ir Amerikas smadzeņu koalīcijas direktoru padomes locekle, Starptautiskās Hantingtona asociācijas valdes locekle, Nacionālās veselības padomes aktīva locekle un Rare Disease Report redakcijas padomniece.
Bea de Schepper
Starptautiskās attīstības speciālists
Beļģija
Bea ļoti labi izprot daudzos izaicinājumus, ar kuriem saskaras Hantingtona slimnieku ģimenes, jo viņas vectēvs, māte, divas tantes, tēvocis un trīs māsas ir miruši no Hantingtona slimības.
1974. gadā Bea bija viena no Hantingtona līgas VZW dibinātājām un viceprezidente, kā arī ļoti aktīvi iesaistījās visos Hantingtona slimības kopienas aprūpes aspektos. 2002. gadā Bea kļuva par Eiropas Neiroloģisko asociāciju federācijas valdes locekli. No 2004. līdz 2016. gadam Bea bija Eiropas Hantingtona asociācijas prezidente un joprojām ir tās pilntiesīgā locekle. 1990. gadā Bea kļuva par Starptautiskās Hantingtona asociācijas locekli, bet 2016. gadā kļuva par Starptautiskās attīstības amatpersonu, kur viņa turpinās dalīties ar savām zināšanām par HD un palīdzēt jaunu asociāciju attīstībā un dibināšanā.
Mohammed al-Hajri
Dalībvalsts
Omāna
Mohameds ir dzimis 1962. gadā, brīvi runā svahili un arābu valodā. Viņš runā arī angļu un itāļu valodā. Viņa izglītība ir saistīta ar banku darbību, un līdz 2014. gadam viņš strādāja bankā.
Pirms četriem gadiem viņš nolēma veltīt savu laiku, lai palīdzētu savai ģimenei, jo viņš ir no HD ģimenes. Viņa vecmāmiņa, māte, divi brāļi un divas māsas ir slimi ar HD. Mohammeda ģimenē jau četrās paaudzēs ir sastopama Hantingtona slimība, un viņš ir pazīstams arī ar nepilngadīgo HD. Tagad viņš ir Omānas Hantingtona slimības asociācijas vadītājs. Mohammeds ir arī Hantingtona arābu koalīcijas (The Huntington Arabic Coalition) valdes loceklis, kurā HD kopienas galvenais mērķis ir izveidot jumta organizāciju arābu valodā runājošajām valstīm (22 valstis).
Aparecida Alencar
Dalībvalsts
Brazīlija
Kopš 2006. gada Aparecida Alencar ir Hantingtona Brazīlijas asociācijas valdes locekle, kā arī Hantingtona Brazīlijas asociācijas-Alagoas koordinatore.
Viņa ir dzimusi Feira Grande, nelielā pilsētā Brazīlijas ziemeļaustrumos, un, lai gan viņa nebija pazīstama ar HD, viņa bērnībā dzīvoja kopā ar vairākiem cilvēkiem, kurus skāra neiroloģiskā slimība, kas tolaik netika diagnosticēta. Viņa nolēma to izpētīt un 2005. gadā atklāja, ka šī ir Hantingtona slimība, kas viņus skāra. Viņas iegūtie rezultāti atklāja, ka Brazīlijā ir vislielākais HD gadījumu kopums un visaugstākā izplatība. Pašlaik viņa atbalsta ģimenes un studentus, kuri ir ieinteresēti HD izpētē.
Klaudija Krinski
Dalībvalsts
Argentīna
Klaudijas vīrs nomira no Hantingtona slimības, un viņai ir trīs bērni, kuriem ir risks saslimt ar šo slimību. Viņa pievienojās APAEH (Argentīnas HD biedrībai), kad vīram tika uzstādīta diagnoze.
Viņas vīram netika noteikta agrīna diagnoze, un pēc konsultēšanās ar vairākiem ārstiem viņam beidzot tika uzstādīta diagnoze. Viņi atrada ārstu, kurš viņiem ieteica. Šajā laikā Klaudija sazinājās ar APAEH, un kopš tā laika ir kļuvusi par komandas locekli. APAEH galvenais mērķis ir sniegt palīdzību un konsultācijas HD ģimenēm. Saziņa var notikt pa pastu, pa tālruni vai tiekoties pie kafijas tas ir atkarīgs no ģimenes pieejamības. Jautājumi vairāk vai mazāk ir saistīti ar sociālo nodrošinājumu, pensijām un ārstiem. Viņi saņem pieprasījumus no visas valsts. Viņi pievērš uzmanību arī labai ārstēšanai un veselīga dzīvesveida veicināšanai. Ir izveidota Facebook lapa spāņu valodā, kurā tiek publicēti visi jaunumi. Ja iespējams, APAEH organizē tikšanās ar pacientiem, ārstiem un citu ar HD saistītu profesiju pārstāvjiem.
Anang Shah
Loceklis (novērotājs)
Indija
Arabic