Atskatoties atpakaļ, iespējams, ka mani pārvarēšanas mehānismi sākās tajā dienā, kad māte man pastāstīja, ka slimība, no kuras nomira mans tēvs, saucās Hantingtona slimība. Es viņai biju teicis, ka domāju par vēl viena bērna piedzimšanu. Viņa lūdza mani apsēsties, jo viņai vajadzēja man kaut ko pastāstīt. Pēc mammas teiktā tajā dienā viņi bija nolēmuši man precīzi nepastāstīt, ar ko tieši mans tēvs bija slims vai no kā nomira, jo man jau bija bērni un viņi negribēja mani lieki satraukt, ja es neko nevarēju darīt. Testēšana tajā laikā nebija pieejama, tāpēc es būtu uztraucies par saviem bērniem, kā to darīja viņa.
Laikā, kad maniem vecākiem dzima bērni, informācija par vecmāmiņas slimību un nāvi bija pavirša, man un maniem brāļiem un māsām par viņas aiziešanu netika nekas teikts, jo es vēl biju maza, un mēs bijām audzināti, lai neuzdod jautājumus, un, lai gan biju zinātkārs bērns, es nezināju neko vairāk, kā vien to, ka viņa bija laba šuvēja, pirms saslimšanas.
Tāpēc, kad mamma man pastāstīja, ka tēta slimības laikā viņi uzzināja, ka viņam ir Hantingtona slimība, ko viņš bija mantojis no mātes, man šķiet, ka sākumā es piedzīvoju zināmu šoku, bet pēc tam samierinājos ar to, ka tā tas ir. Mamma man stāstīja, kā tēva ārstējošie ārsti viņai bija iebāzuši galvā, ka vienīgais veids, kā nepārmantot šo slimību, ir atteikties no bērnu radīšanas. Tāpēc mamma tagad man ieteica nepaplašināt ģimeni un cerēt, ka es un mani brāļi un māsas to nepiedzimstam, kā to mantoja tētis.
Atceros, kā atgriezos mājās un pastāstīju vīram, ko mamma man bija teikusi. Viņš to labi uztvēra un pieņēma tāpat kā es, tikai laika gaitā es atklāju, un es pati sevī zinu, ka tas bija mans veids, kā tikt galā, ka šī slimība, kuru mēs nevarējām kontrolēt, tika nodota ģimenē kā pārbaudījums mūsu spējām tikt galā, mūsu noturībai. Ne tikai tiem, kas šo slimību mantoja, bet visai ģimenei, jo katram no mums ar to bija jātiek galā katru reizi, kad mums par to atgādināja vai bija kaut kas jādara.
Aptuveni tajā laikā, kad kļuva pieejami testi, maniem jaunākajiem brāļiem un māsām sāka parādīties simptomi, un es pārbaudījos, un rezultāti bija negatīvi. Mani bērni šajā laikā jau bija pieauguši, tāpēc arī par viņiem bija vairāk rūpju, un mans rezultāts ļāva viņiem dzīvot savu dzīvi bez bažām par sevi un vēlmēm pēc bērniem. Es biju vecākā no pieciem bērniem. Visi trīs pēc manis to mantoja, un jaunākais no viņiem šajā brīdī izskatījās labi. Viņš nekad nav pārbaudījies, tāpēc visu dzīvi ir gājis tikai cerībā, ka viņam viss būs kārtībā.
Tā kā es biju vecākais bērns, es kļuvu arī par vecāko māsu, kas uzrauga savus brāļus un māsas, lielākoties no attāluma, jo dzīvoju tālu no viņiem, bet diezgan bieži ar katru no viņiem sazvanījos pa telefonu, pārbaudot, kā viņiem klājas, līdz varēju pārcelties tuvāk.
Kopš mammas nāves esmu aizstāvējusi šo slimību, un, manuprāt, tas ir mans veids, kā tikt galā ar to, jo kopš viņas nāves esmu uzzinājusi tik daudz faktu, kas atklājās, rakstot grāmatu par mammas dzīvi, kurā tika iekļauta abu manu vecāku ģimenes vēsture, kas ļāva atklāt, cik ļoti Hantingtona slimība skāra arī iepriekšējo ģimeni. Tieši pēc mammas nāves radās distance ap atlikušo ģimeni, jo lielākā daļa manu brāļu un māsu joprojām izvēlējās dzemdēt bērnus, nevis apstāties, kā tika stingri ieteikts, un tas ir vēl viens iemesls, kāpēc es aizstāvu Hantingtona slimību. Es nevaru mierīgi sēdēt un samierināties ar labu iespēju, ka to mantojuši vēl citi manas ģimenes locekļi, necīnoties par to, kas ir nepieciešams, kamēr mēs gaidām izārstēšanu. Es veicu savu izpēti, izmantojot savu ģimeni, citas ģimenes, veselības aprūpes speciālistus/personālu, pēc tam aprunājos ar Hantingtona organizācijām, kas apstiprināja, ka ir nepieciešama veselības aprūpes personāla un ārstu izglītošana par Hantingtona slimību, un pēc iespējas vairāk koncentrējos uz to, lai viņiem to paskaidrotu no ģimenes viedokļa un sniegtu citu informāciju, lai sniegtu ieskatu par šo slimību un tās ietekmi. HD organizācijas arī tagad sniedz izglītojošus pasākumus, par kuriem ir jāmaksā.
Tas ir veids, kā es ar to esmu tikusi galā. Ja tā nebūtu, vainas apziņa, iespējams, būtu pārņēmusi mani, jo tam bija daudz iespēju visā manā zināšanu gūšanas laikā.