Daniela Carvalho

Brazīlijas Hantingtona asociācija (ABH - Associação Brasil Huntington) ir ļoti aktīva un ir īstenojusi daudzas iniciatīvas, lai palīdzētu sabiedrībai. Šāda līmeņa iesaistīšanās ir ļoti svarīga, jo tā ne tikai sniedz labumu slimības skartajiem cilvēkiem, bet arī veicina tik ļoti nepieciešamo izpratni par Hantingtona slimību. Šis raksts kalpo kā Lasīt vairāk...

Ešlija Klārka ir arī Hantingtona slimības jauniešu organizācijas (HDYO) vēstnese, kā arī Hantingtona slimības jauniešu organizācijas (HDYO) pārstāve, kas pārstāv pacientu viedokli klīnisko pētījumu plānošanā un veikšanā. Pēc HD-CAB konsultatīvās padomes sanāksmes ar uniQure 2022. gadā Ashley Lasīt vairāk...

Jasmīna un Sai ir vidusskolnieces no ASV. Viņi ir divi jauni cilvēki, kuri ir apņēmības pilni kaut ko mainīt un iedvesmot citus sekot viņu piemēram. Nesen viņu izveidotā un vadītā līdzekļu vākšanas iniciatīva Hantingtona slimībai saveda neticamo summu - $2000. Lai gan sākotnēji viņi plānoja ieguldīt vērtību Lasīt vairāk...

Pēc tam, kad pagājušajā gadā to apstiprināja Deputātu palāta, pagājušajā mēnesī, 21. jūnijā, likumprojekts 5060/13 beidzot tika publicēts Eiropas Savienības Oficiālajā Vēstnesī, nosakot 27. septembri par Nacionālo Hantingtona slimības apzināšanās dienu. Šīs dienas noteikšanu oficiāli apstiprināja prezidents. Lasīt vairāk...

HD kopiena jau pārāk labi zina Dimitri Poffé piedzīvojumus, un tagad tos zinās arī pasaule. Franču ceļotājs, kurš dodas velobraucienā cauri visai Dienvidamerikai, lai veicinātu izpratni par Hantingtona slimību, tagad varēs uzņemt savu dokumentālo filmu, kurā tiks atspoguļots viņa ceļojums. Episkā 18 000 km (11 200 jūdžu) garā Lasīt vairāk...

MENA Reto slimību organizācija izsludina trešo ikgadējo sanāksmi - MENA Reto slimību organizācijas ikgadējo sanāksmi un izstādi 2024, kas notiks Movenpick Grand Al Bustan Dubai no 2024. gada 1. līdz 4. februārim. Šī konference būs lielākais pasākums reto slimību jomā reģionā un Lasīt vairāk...

2023. gada 21. jūnijs, 2023 PDF versija - No devas atkarīga Hantingtīna (HTT) proteīna līmeņa pazemināšana asinīs 12 nedēļu laikā -- Labvēlīgs panesamības profils bez nopietniem nevēlamiem notikumiem vai NfL kāpumiem - - Konferences zvans un interneta pārraide notiks 21. jūnijā plkst. 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 21. jūnijs, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) šodien dalījās ar Lasīt vairāk...

~ AMT-130 joprojām kopumā labi panes abās devu grupās ~ ~ Pacientiem, kas ārstēti ar AMT-130, ir saglabāta funkcija, salīdzinot ar sākotnējo līmeni, un klīniskās priekšrocības salīdzinājumā ar slimības dabisko vēsturi ~ ~ Neirofilamentu vieglās ķēdes (NfL) līmenis cerebrospinālajā šķidrumā (CSF) 24 mēnešus bija zemāks par sākotnējo līmeni. Lasīt vairāk...

Šodien, 15. jūnijā, Portugālē tiek atzīmēta Nacionālā Hantingtona slimības diena. Par godu šim īpašajam datumam mums ir ziņojums no Portugāles asociācijas Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Šodien, kad atzīmē Hantingtona slimības nacionālo dienu, mēs vēlamies teikt dažus vārdus, kurus vēlamies jums nodot tālāk. Lasīt vairāk...