uniQure paziņo jaunāko informāciju par ASV I/II fāzes klīnisko izmēģinājumu ar AMT-130 gēnu terapiju Hantingtona slimības ārstēšanai

~ AMT-130 joprojām kopumā labi panes abās devu grupās ~ ~ Pacientiem, kas ārstēti ar AMT-130, ir saglabāta funkcija, salīdzinot ar sākotnējo līmeni, un klīniskās priekšrocības salīdzinājumā ar slimības dabisko vēsturi ~ ~ Neirofilamentu vieglās ķēdes (NfL) līmenis cerebrospinālajā šķidrumā (CSF) 24 mēnešus bija zemāks par sākotnējo līmeni. Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Nacionālā Hantingtona slimības diena Portugālē

Šodien, 15. jūnijā, Portugālē tiek atzīmēta Nacionālā Hantingtona slimības diena. Par godu šim īpašajam datumam mums ir ziņojums no Portugāles asociācijas Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Šodien, kad atzīmē Hantingtona slimības nacionālo dienu, mēs vēlamies teikt dažus vārdus, kurus vēlamies jums nodot tālāk. Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Maijs ir informētības mēnesis!

Maijs ir informētības mēnesis! Katru gadu pasaules Hantingtona slimības kopiena maijā apvienojas, lai kopīgi veicinātu izpratni par tūkstošiem cilvēku, kurus skārusi Hantingtona slimība (HD). Šogad mēs vēlamies palielināt globālās kopienas balss līmeni un sniegt viņiem drošu telpu, lai Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

PRILENIA PAZIŅO PIERĀDĪJUMU HD PĒTĪJUMA REZULTĀTUS: DAUDZSOLOŠI, BET DAŽĀDI REZULTĀTI!

Šodien, 25. aprīlī, Prilenia paziņoja rezultātus no PROOF-HD klīniskā pētījuma Hantingtona slimības ārstēšanai. Dažiem pētījuma dalībniekiem pridopidīna zāles deva ievērojamu labumu, bet citi no tā neguva nekādu labumu. Tas ir daudzsološi, jo pirmo reizi mums ir zāles, kas liecina par ietekmi uz slimības progresēšanu, kognitīvo un motorisko funkciju Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

HSG un HD-CAB sadarbojas, lai nodrošinātu globālu pacientu konsultatīvo padomi

Ročesterā, Ņujorkā - 2023. gada 30. martā - Hantingtona pētījumu grupa (HSG) kopā ar tai pilnībā piederošo meitasuzņēmumu HSG Clinical Research, Inc., kas ir pasaules līderis Hantingtona slimības (HD) klīnisko pētījumu veikšanā, nesen sadarbojās ar Hantingtona slimību - Kopienas konsultatīvo padomi (HD-CAB), lai nodrošinātu Globālo pacientu konsultatīvo padomi par Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Prilenia sasniedzis pēdējā pacienta pēdējo apmeklējumu 3. fāzes PROOF-HD klīniskajā pētījumā Hantingtona slimības ārstēšanai

PROOF-HD ir vienīgais vēlīnās stadijas pētījums ar Hantingtona slimību, kas vērsts uz klīnisko progresēšanu; galvenie rezultāti gaidāmi 2023. gada 2. ceturkšņa sākumā NAARDEN, Nīderlande un WALTHAM, Mass., 2023. gada 28. marts - Prilenia Therapeutics B.V., klīniskās stadijas biotehnoloģiju uzņēmums, kas koncentrējas uz steidzamu misiju izstrādāt jaunas terapijas, lai palēninātu neirodeģeneratīvo slimību progresēšanu. Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Huntingtona pateicības diena 2023

Dārgais draugs,1993. gada 23. martā zinātnieki paziņoja, ka ir atklāts gēns, kas izraisa Hantingtona slimību (HD). Šis paziņojums pēc desmitiem gadu ilgušiem pētījumiem padarīja acīmredzamu "ģimeņu, kas dzīvo ar HD", un "zinātnieku, kas strādā viņu labā" partnerību. Šo nozīmīgo notikumu un partnerību svinēja mājās, laboratorijās un klīnikās. Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

MENA Reto slimību organizācija un Starptautiskā Hantingtona asociācija apvieno spēkus unikālā sadarbībā!

MENA reto slimību organizācija un Starptautiskā Hantingtona asociācija parakstīja saprašanās memorandu MENA reto slimību organizācijas 2023. gada ikgadējās sanāksmes laikā, kas notika no 3. līdz 5. martam Dubaijā. "Starptautiskā Hantingtona asociācija ar nepacietību gaida partnerību ar MENA Reto slimību organizāciju, kas Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Reto slimību kopiena apvienojas, lai izdotu grāmatu par godu 28. februārim - reto slimību dienai

Hantingtona slimība paaudžu paaudzēs ir bijusi apslēpta un apvīta ar noslēpumiem un bailēm, atstājot cilvēkus sabiedrībā bez iespējas paust savu viedokli. Šī grāmata to maina. Grāmatā "Hantingtona slimības varoņi" aprakstīti divdesmit seši cilvēki no deviņām valstīm, kuri drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem stāstiem par dzīvi šīs slimības ēnā. Tādējādi viņi Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Reto slimību dienas 2023 kampaņa

Pievienojieties mūsu kampaņai reto slimību dienā! 28. februāris ir reto slimību diena, kad reto slimību kopiena apvienojas, meklē atbalstu un veicina izpratni par retajām slimībām visā pasaulē Šogad mēs vēlamies, lai jūs pievienojaties kampaņai #LightUpForRare. Lai piedalītos, jums tikai jānosūta mums fotoattēls. Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša
lvLatvian