Webinārs - Viss, kas jums jāzina par Proof-HD

Vakar Prilenia rīkoja tīmekļa semināru, kurā tika sniegta jaunākā informācija par Pridopidīna III fāzes pētījumu. Paldies visiem, kas pievienojās, un īpašs paldies mūsu lektoriem Maiklam Heidenam, Endrjū Feiginam, Ralfam Reilmanam un Annai Roserei, kā arī Dinai de Sousai no Eiropas Huntingtona asociācijas. Sekojiet līdzi, lai redzētu vairāk Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

HDYO uzsāks JOIN-HD, globālo reģistru par HD nepilngadīgo saslimšanu.

HDYO uzsāks JOIN-HD - globālo reģistru par HD jauniešu saslimšanas sākumu, kas būs atvērts 1. posmam: reģistrācijai, sākot no 4. februāra. JOIN-HD ir globāls reģistrs, kurā tiek apkopota gan jauniešu, kuriem ir nepilngadīgo HD, gan viņu aprūpētāju pieredze. Visa informācija, ko cilvēki pievieno reģistram, palīdz Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Pārsteidzošās ziņas - Roche plāno jaunu Tominersena pētījumu

No Roche nupat saņemtas iepriecinošas ziņas. Analizējot Roche III fāzes pētījuma GENERATION HD1, kas tika pārtraukts 2021. gada martā, rezultātus, ir konstatēts, ka Tominersens var dot labumu noteiktai pacientu apakšgrupai. Analīze parādīja, ka retāka Tominersena dozēšana var būt izdevīga jaunākiem pacientiem. Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Cieņas apliecinājums izcilam cilvēkam - Gerrit Dommerholt

Ar lielām skumjām paziņojam, ka mūžībā aizgāja viens no mūsu dibinātājiem. Gerits Dommerholts nomira Nīderlandē 31. decembrī. Gerita ieguldījumu HD ir grūti pārvērtēt. Viņš palīdzēja izveidot asociāciju pagājušā gadsimta 80. gados, lai veicinātu ciešāku sadarbību ar pētniekiem un lauztu tabu. Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Pakistānas testēšanas atjaunināšana

Starptautiskā Hantingtona asociācija ir apņēmusies palīdzēt Hantingtona slimības skartajām ģimenēm visā pasaulē. Tāpēc viena no mūsu pašreizējām sadarbības jomām ir vērsta uz pacientu organizāciju un atbalsta pakalpojumu attīstību Āzijā. Sadarbībā ar Ķīnas Hantingtona asociāciju un IHA viceprezidentu Xi Cao, IHA ir Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

2021. gada septembris - ir izveidota globāla HD kopienas konsultatīvā padome.

IHA ir sadarbojusies ar Hantingtona slimības jauniešu organizāciju un Eiropas Hantingtona asociāciju, lai izveidotu globālu Kopienas konsultatīvo padomi ar nosaukumu HD-CAB. HD-CAB sastāvā ir pārstāvji no HD slimnieku ģimenēm visā pasaulē. Tās locekļi no 20 dažādām valstīm sniedz vērtīgu ieguldījumu pētniekiem, nozares pārstāvjiem, regulatīvajām iestādēm un politikas veidotājiem. Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

2021. gada 25. jūnijs - 1. Hantingtona slimības sanāksme arābu valstīm

Pirmajā Hantingtona slimības sanāksmē arābu valstīm piedalījās dalībnieki no 14 dažādām valstīm. Pateicība par veiksmīgo norisi pienākas priekšsēdētājam un galvenajam runātājam profesoram Bernhardam Landvehrmeijeram, kā arī vairākiem citiem augsta līmeņa referentiem. Sākotnēji bija paredzēts, ka sanāksme notiks tiešraidē Kairā Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša
lvLatvian