PTC518 PIVOT-HD pētījums sasniedz primāro beigu punktu

5. maijs, 2025 PDF versija - Pētījums sasniedza primāro beigu punktu ar no devas atkarīgu HTT olbaltumvielu samazināšanos asinīs 12. nedēļā - - Labvēlīgas no devas atkarīgas tendences 2. posma klīniskajās skalas [...]
2025. gada maijs - Informētības mēnesis - HD izgaismošana: Viens pasākums dienā

Katru gadu maijā kopienas visā pasaulē apvienojas, lai pievērstu uzmanību Hantingtona slimībai (HD). No ģimenēm un aprūpētājiem līdz ārstiem, pētniekiem un aizstāvjiem - mūs vieno viens kopīgs mērķis, un mēs esam vienoti, lai [...]
UniQure paziņo, ka FDA piešķīrusi AMT-130 piešķirto caurviju terapijas nosaukumu Hantingtona slimības ārstēšanai

~ Izšķirošās terapijas apzīmējums, pamatojoties uz klīniskajiem pierādījumiem, kas iegūti I/II fāzes pētījumos, kuri liecina par nozīmīgu slimības progresēšanas palēnināšanos ~ ~ Papildu regulējuma atjauninājumi un norādījumi par Bioloģisko zāļu licences pieteikumu [...]
Jaunākā informācija par GENERATION HD2 II fāzes pētījumu

Uzņēmums Roche ir paziņojis par GENERATION HD2 II fāzes klīniskā pētījuma turpināšanu, lai novērtētu tominersēnu personām ar agrīnām Hantingtona slimības pazīmēm. Pēc neatkarīgas komitejas veiktās starpposma analīzes netika konstatēts, ka [...]
Atskats uz 2025. gada HDYO kongresu

2025. gada HDYO kongress pulcēja jauniešus, ģimenes, pētniekus un profesionāļus no visas pasaules uz neaizmirstamu pasākumu, kas veltīts Hantingtona slimības kopienai. Trīs iedvesmojošās dienās [...]
23. marts: Pateicības dienas atzīmēšana Hantingtona slimības kopienā

"Pateicības diena ir veids, kā godināt HD ģimeņu sadarbību ar ārstiem un zinātniekiem, kas aizsākās ar centieniem 1980. gados identificēt Hantingtona slimības gēnu, [...]
Tanita Allen, jaunā IHA tīmekļa vietnes rubrika "Be Empowered by Tanita Allen".

Tanita Allena, aizrautīga Hantingtona slimības aizstāve un daudz pūļu prasījušās memuāru grāmatas "Mēs eksistējam" autore, uzsāk jaunu IHA tīmekļa vietnes rubriku ar nosaukumu "Be Empowered by [...]".
SOM Biotech paziņo 2.b fāzes pētījuma rezultātus

SOM Biotech iepazīstina ar 2.b fāzes pētījuma rezultātiem ar SOM3355, kas demonstrē unikālu profilu ar ievērojamiem horejas uzlabojumiem Hantingtona slimības pacientiem un drošu profilu bez miegainības, [...]
Reto slimību dienas 2025. gada kampaņa

Starptautiskā Hantingtona asociācija sadarbībā ar Eiropas Hantingtona asociāciju organizē kampaņu, kas veltīta reto slimību dienai 2025. gadā, 28. februārī. Šī gada RDD sauklis ir [...]
RDI uzsāk jauniešu līderības programmu

Reto slimību starptautiskā organizācija RARE Diseases International (RDI) paziņoja par RDI Jauniešu līderības programmas uzsākšanu - iniciatīvu, kuras mērķis ir iesaistīt un pilnvarot jauniešus reto slimību kopienā. Šīs programmas mērķis ir veicināt jauniešus, kas [...]