Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Lasīt vairāk...
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Lasīt vairāk...
Hantingtona slimība paaudžu paaudzēs ir bijusi apslēpta un apvīta ar noslēpumiem un bailēm, atstājot cilvēkus sabiedrībā bez iespējas paust savu viedokli. Šī grāmata to maina. Grāmatā "Hantingtona slimības varoņi" aprakstīti divdesmit seši cilvēki no deviņām valstīm, kuri drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem stāstiem par dzīvi šīs slimības ēnā. Tādējādi viņi Lasīt vairāk...
Pievienojieties mūsu kampaņai reto slimību dienā! 28. februāris ir reto slimību diena, kad reto slimību kopiena apvienojas, meklē atbalstu un veicina izpratni par retajām slimībām visā pasaulē Šogad mēs vēlamies, lai jūs pievienojaties kampaņai #LightUpForRare. Lai piedalītos, jums tikai jānosūta mums fotoattēls. Lasīt vairāk...
Uzņēmums Roche/ Genentech paziņo, ka ir uzsākts GENERATION HD2 II fāzes pētījums. Tā ir lieliska ziņa starptautiskajai sabiedrībai, jo pētījumu plānots veikt 15 valstīs (Argentīnā, Austrijā, Austrālijā, Kanādā, Dānijā, Francijā, Vācijā, Itālijā, Jaunzēlandē, Polijā, Portugālē, Spānijā, Kanādā, Šveicē, Apvienotajā Karalistē, Vācijā un ASV). Tas sāksies Lasīt vairāk...
Novartis šodien paziņoja smago ziņu, ka pārtrauc Branaplam VIBRANT-HD pētījumu pēc tam, kad dažiem dalībniekiem parādījās blakusparādības. Lasiet pilnu Novartis vēstuli Lai gan šīs ziņas var būt sarūgtinošas, HD kopiena saglabās pozitīvu attieksmi un cerēs, ka atlikušie pētījumi un testi var dot kaut ko labu. Lasīt vairāk...
Starptautiskā Hantingtonas asociācija ir saņēmusi ļoti dāsnu ziedojumu. Par ziedojumu ir atbildīgs kāds norvēģu ziedotājs. Viņš vēlas palikt anonīms. Nauda ir paredzēta jaunam amatam IHA birojā Lisabonā, un tā tiek piešķirta ar šādu nosacījumu. Jaunizveidotā amata vieta stiprinās IHA darbu saistībā ar Lasīt vairāk...
UniQure ziņa Hantingtona slimības kopienai Cienījamie Hantingtona slimības kopienas locekļi, Šorīt uniQure izdeva paziņojumu presei, kurā bija iekļauta atjaunināta informācija par mūsu veikto Hantingtona slimības (HD) klīnisko pētījumuAMT-130 (pētāmā medikamenta nosaukums) pēc īsas pauzes, kas tika paziņota šā gada augustā pacientu uzņemšanā. Lasīt vairāk...
2022. gada 20. septembris, plkst. 7:30 EDT PDF versija WVE-003 vienreizējas devas kopumā šķiet drošas un labi panesamas CSF mutanta huntingtīna (mHTT) proteīns samazinājās pēc vienreizējām 30 vai 60 mg devām; vidējais mHTT samazinājums abās kohortās bija 22% (mediāna - 30%) no sākotnējā stāvokļa 85 dienas pēc vienreizējas devas. Lasīt vairāk...
~ Ārstēšana kopumā labi panesama, un ārstētajiem pacientiem viena gada laikā nav būtisku ar AMT-130 saistītu drošības problēmu ~ ~ 12 mēnešu laikā novērtējamiem pacientiem, kas ārstēti ar AMT-130, novērots vidēji 53,8% mutantu HTT (mHTT) samazinājums cerebrāli muguras smadzeņu šķidrumā (CSF) ~ ~ Neurofilament Light Lasīt vairāk...
Arabic