Ziņas

Ročesterā, Ņujorkā - 2023. gada 30. martā - Hantingtona pētījumu grupa (HSG) kopā ar tai pilnībā piederošo meitasuzņēmumu HSG Clinical Research, Inc., kas ir pasaules līderis Hantingtona slimības (HD) klīnisko pētījumu veikšanā, nesen sadarbojās ar Hantingtona slimību - Kopienas konsultatīvo padomi (HD-CAB), lai nodrošinātu Globālo pacientu konsultatīvo padomi par Lasīt vairāk...

PROOF-HD ir vienīgais vēlīnās stadijas pētījums ar Hantingtona slimību, kas vērsts uz klīnisko progresēšanu; galvenie rezultāti gaidāmi 2023. gada 2. ceturkšņa sākumā NAARDEN, Nīderlande un WALTHAM, Mass., 2023. gada 28. marts - Prilenia Therapeutics B.V., klīniskās stadijas biotehnoloģiju uzņēmums, kas koncentrējas uz steidzamu misiju izstrādāt jaunas terapijas, lai palēninātu neirodeģeneratīvo slimību progresēšanu. Lasīt vairāk...

Dārgais draugs,1993. gada 23. martā zinātnieki paziņoja, ka ir atklāts gēns, kas izraisa Hantingtona slimību (HD). Šis paziņojums pēc desmitiem gadu ilgušiem pētījumiem padarīja acīmredzamu "ģimeņu, kas dzīvo ar HD", un "zinātnieku, kas strādā viņu labā" partnerību. Šo nozīmīgo notikumu un partnerību svinēja mājās, laboratorijās un klīnikās. Lasīt vairāk...

MENA reto slimību organizācija un Starptautiskā Hantingtona asociācija parakstīja saprašanās memorandu MENA reto slimību organizācijas 2023. gada ikgadējās sanāksmes laikā, kas notika no 3. līdz 5. martam Dubaijā. "Starptautiskā Hantingtona asociācija ar nepacietību gaida partnerību ar MENA Reto slimību organizāciju, kas Lasīt vairāk...

Hantingtona slimība paaudžu paaudzēs ir bijusi apslēpta un apvīta ar noslēpumiem un bailēm, atstājot cilvēkus sabiedrībā bez iespējas paust savu viedokli. Šī grāmata to maina. Grāmatā "Hantingtona slimības varoņi" aprakstīti divdesmit seši cilvēki no deviņām valstīm, kuri drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem stāstiem par dzīvi šīs slimības ēnā. Tādējādi viņi Lasīt vairāk...

Pievienojieties mūsu kampaņai reto slimību dienā! 28. februāris ir reto slimību diena, kad reto slimību kopiena apvienojas, meklē atbalstu un veicina izpratni par retajām slimībām visā pasaulē Šogad mēs vēlamies, lai jūs pievienojaties kampaņai #LightUpForRare. Lai piedalītos, jums tikai jānosūta mums fotoattēls. Lasīt vairāk...

Uzņēmums Roche/ Genentech paziņo, ka ir uzsākts GENERATION HD2 II fāzes pētījums. Tā ir lieliska ziņa starptautiskajai sabiedrībai, jo pētījumu plānots veikt 15 valstīs (Argentīnā, Austrijā, Austrālijā, Kanādā, Dānijā, Francijā, Vācijā, Itālijā, Jaunzēlandē, Polijā, Portugālē, Spānijā, Kanādā, Šveicē, Apvienotajā Karalistē, Vācijā un ASV). Tas sāksies Lasīt vairāk...

Novartis šodien paziņoja smago ziņu, ka pārtrauc Branaplam VIBRANT-HD pētījumu pēc tam, kad dažiem dalībniekiem parādījās blakusparādības. Lasiet pilnu Novartis vēstuli Lai gan šīs ziņas var būt sarūgtinošas, HD kopiena saglabās pozitīvu attieksmi un cerēs, ka atlikušie pētījumi un testi var dot kaut ko labu. Lasīt vairāk...

Starptautiskā Hantingtonas asociācija ir saņēmusi ļoti dāsnu ziedojumu. Par ziedojumu ir atbildīgs kāds norvēģu ziedotājs. Viņš vēlas palikt anonīms. Nauda ir paredzēta jaunam amatam IHA birojā Lisabonā, un tā tiek piešķirta ar šādu nosacījumu. Jaunizveidotā amata vieta stiprinās IHA darbu saistībā ar Lasīt vairāk...

UniQure ziņa Hantingtona slimības kopienai Cienījamie Hantingtona slimības kopienas locekļi, Šorīt uniQure izdeva paziņojumu presei, kurā bija iekļauta atjaunināta informācija par mūsu veikto Hantingtona slimības (HD) klīnisko pētījumuAMT-130 (pētāmā medikamenta nosaukums) pēc īsas pauzes, kas tika paziņota šā gada augustā pacientu uzņemšanā. Lasīt vairāk...