Hantingtona slimība paaudžu paaudzēs ir bijusi apslēpta un apvīta ar noslēpumiem un bailēm, atstājot cilvēkus sabiedrībā bez iespējas paust savu viedokli. Šī grāmata to maina. Grāmatā "Hantingtona slimības varoņi" aprakstīti divdesmit seši cilvēki no deviņām valstīm, kuri drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem stāstiem par dzīvi šīs slimības ēnā. Tādējādi viņi Lasīt vairāk...
Pievienojieties mūsu kampaņai reto slimību dienā! 28. februāris ir reto slimību diena, kad reto slimību kopiena apvienojas, meklē atbalstu un veicina izpratni par retajām slimībām visā pasaulē Šogad mēs vēlamies, lai jūs pievienojaties kampaņai #LightUpForRare. Lai piedalītos, jums tikai jānosūta mums fotoattēls. Lasīt vairāk...
Uzņēmums Roche/ Genentech paziņo, ka ir uzsākts GENERATION HD2 II fāzes pētījums. Tā ir lieliska ziņa starptautiskajai sabiedrībai, jo pētījumu plānots veikt 15 valstīs (Argentīnā, Austrijā, Austrālijā, Kanādā, Dānijā, Francijā, Vācijā, Itālijā, Jaunzēlandē, Polijā, Portugālē, Spānijā, Kanādā, Šveicē, Apvienotajā Karalistē, Vācijā un ASV). Tas sāksies Lasīt vairāk...
Novartis šodien paziņoja smago ziņu, ka pārtrauc Branaplam VIBRANT-HD pētījumu pēc tam, kad dažiem dalībniekiem parādījās blakusparādības. Lasiet pilnu Novartis vēstuli Lai gan šīs ziņas var būt sarūgtinošas, HD kopiena saglabās pozitīvu attieksmi un cerēs, ka atlikušie pētījumi un testi var dot kaut ko labu. Lasīt vairāk...
Starptautiskā Hantingtonas asociācija ir saņēmusi ļoti dāsnu ziedojumu. Par ziedojumu ir atbildīgs kāds norvēģu ziedotājs. Viņš vēlas palikt anonīms. Nauda ir paredzēta jaunam amatam IHA birojā Lisabonā, un tā tiek piešķirta ar šādu nosacījumu. Jaunizveidotā amata vieta stiprinās IHA darbu saistībā ar Lasīt vairāk...
UniQure ziņa Hantingtona slimības kopienai Cienījamie Hantingtona slimības kopienas locekļi, Šorīt uniQure izdeva paziņojumu presei, kurā bija iekļauta atjaunināta informācija par mūsu veikto Hantingtona slimības (HD) klīnisko pētījumuAMT-130 (pētāmā medikamenta nosaukums) pēc īsas pauzes, kas tika paziņota šā gada augustā pacientu uzņemšanā. Lasīt vairāk...
2022. gada 20. septembris, plkst. 7:30 EDT PDF versija WVE-003 vienreizējas devas kopumā šķiet drošas un labi panesamas CSF mutanta huntingtīna (mHTT) proteīns samazinājās pēc vienreizējām 30 vai 60 mg devām; vidējais mHTT samazinājums abās kohortās bija 22% (mediāna - 30%) no sākotnējā stāvokļa 85 dienas pēc vienreizējas devas. Lasīt vairāk...
~ Ārstēšana kopumā labi panesama, un ārstētajiem pacientiem viena gada laikā nav būtisku ar AMT-130 saistītu drošības problēmu ~ ~ 12 mēnešu laikā novērtējamiem pacientiem, kas ārstēti ar AMT-130, novērots vidēji 53,8% mutantu HTT (mHTT) samazinājums cerebrāli muguras smadzeņu šķidrumā (CSF) ~ ~ Neurofilament Light Lasīt vairāk...
ANNEXON BIOSCIENCES APSTIPRINA 2. FĀZES KLINISKO MĒRĶINĒJOŠU APTAUJAS 2. FĀZES KLINISKO MĒRĶINĒJU REZULTĀTUS, KAS APSTIPRINA KLASISKĀS KOMPLEKTA INHIBĪCIJAS SAISTĪBU AR KLINISKO ATBALSTU HUNTINGTONA BĒRZEI 7. jūnijā Annexon, kas ir klīniskās stadijas biofarmācijas uzņēmums, kas izstrādā jaunu zāļu grupu pacientiem ar klasiskiem komplementa mediētiem autoimūniem, neirodeģeneratīviem un acu slimību traucējumiem, šodien paziņoja par daudzsološiem, galīgajiem rezultātiem. Lasīt vairāk...
2022. gada Maija izpratnes mēnesis beidzās. Starp tīmekļa semināriem, izbraukuma nedēļas nogalēm un Light It Up For HD bija daudz iniciatīvu no visām dažādajām asociācijām. Starptautiskā Hantingtona asociācija un Eiropas Hantingtona asociācija apvienoja spēkus un sagatavoja ne tikai dažus ierakstus sociālajos plašsaziņas līdzekļos. Lasīt vairāk...
Latvian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian