Maijs ir HD informētības mēnesis, un HDSI (Indijas Hantingtona slimības biedrība) to atzīmē ar HD izgaismojumu, izgaismojot ievērojamas nozīmes ēkas, lai paustu solidaritāti ar HD slimnieku ģimenēm un veicinātu izpratni. Ikviens var iesaistīties trīs veidos: Apmeklēt izgaismošanas pasākumu Lasīt vairāk...
Ja situācija Ukrainā nav pietiekami izmisīga, padomājiet par tiem, kam papildus slogs ir Hantingtona slimība. Polijas HD asociācijas prezidente Danuta Lis un Beļģijas Huntingtona līgas (Flandrija) viceprezidente Bea De Šeppera ir vadījušas centienus viņiem palīdzēt. Kad sākās cīņa Lasīt vairāk...
Vakar Prilenia rīkoja tīmekļa semināru, kurā tika sniegta jaunākā informācija par Pridopidīna III fāzes pētījumu. Paldies visiem, kas pievienojās, un īpašs paldies mūsu lektoriem Maiklam Heidenam, Endrjū Feiginam, Ralfam Reilmanam un Annai Roserei, kā arī Dinai de Sousai no Eiropas Huntingtona asociācijas. Sekojiet līdzi, lai redzētu vairāk Lasīt vairāk...
HDYO uzsāks JOIN-HD - globālo reģistru par HD jauniešu saslimšanas sākumu, kas būs atvērts 1. posmam: reģistrācijai, sākot no 4. februāra. JOIN-HD ir globāls reģistrs, kurā tiek apkopota gan jauniešu, kuriem ir nepilngadīgo HD, gan viņu aprūpētāju pieredze. Visa informācija, ko cilvēki pievieno reģistram, palīdz Lasīt vairāk...
No Roche nupat saņemtas iepriecinošas ziņas. Analizējot Roche III fāzes pētījuma GENERATION HD1, kas tika pārtraukts 2021. gada martā, rezultātus, ir konstatēts, ka Tominersens var dot labumu noteiktai pacientu apakšgrupai. Analīze parādīja, ka retāka Tominersena dozēšana var būt izdevīga jaunākiem pacientiem. Lasīt vairāk...
Ar lielām skumjām paziņojam, ka mūžībā aizgāja viens no mūsu dibinātājiem. Gerits Dommerholts nomira Nīderlandē 31. decembrī. Gerita ieguldījumu HD ir grūti pārvērtēt. Viņš palīdzēja izveidot asociāciju pagājušā gadsimta 80. gados, lai veicinātu ciešāku sadarbību ar pētniekiem un lauztu tabu. Lasīt vairāk...
Starptautiskā Hantingtona asociācija ir apņēmusies palīdzēt Hantingtona slimības skartajām ģimenēm visā pasaulē. Tāpēc viena no mūsu pašreizējām sadarbības jomām ir vērsta uz pacientu organizāciju un atbalsta pakalpojumu attīstību Āzijā. Sadarbībā ar Ķīnas Hantingtona asociāciju un IHA viceprezidentu Xi Cao, IHA ir Lasīt vairāk...
IHA ir sadarbojusies ar Hantingtona slimības jauniešu organizāciju un Eiropas Hantingtona asociāciju, lai izveidotu globālu Kopienas konsultatīvo padomi ar nosaukumu HD-CAB. HD-CAB sastāvā ir pārstāvji no HD slimnieku ģimenēm visā pasaulē. Tās locekļi no 20 dažādām valstīm sniedz vērtīgu ieguldījumu pētniekiem, nozares pārstāvjiem, regulatīvajām iestādēm un politikas veidotājiem. Lasīt vairāk...
3. novembrī septiņi PTC Therapeutics komandas locekļi pievienojās 11 HD-CAB komandas locekļiem, kas piedalījās konsultatīvajā padomē. Sian O'Neill, vecākā direktore pacientu iesaistei EMEA & AP, pēc sanāksmes rakstīja: "Vēlreiz paldies par iespēju piedalīties 1. HD-CAB. Tas bija Lasīt vairāk...
Pirmajā Hantingtona slimības sanāksmē arābu valstīm piedalījās dalībnieki no 14 dažādām valstīm. Pateicība par veiksmīgo norisi pienākas priekšsēdētājam un galvenajam runātājam profesoram Bernhardam Landvehrmeijeram, kā arī vairākiem citiem augsta līmeņa referentiem. Sākotnēji bija paredzēts, ka sanāksme notiks tiešraidē Kairā Lasīt vairāk...
Latvian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian