Kategorija: Stāsti

Augot ar HD: Ieskats un atbalsta stratēģijas ar Siri Hagen Kjølaas

Pagājušā gada EHDN un Enroll-HD konferencē Strasbūrā mums bija privilēģija intervēt doktori Siri Hagen Kjølaas, lai apspriestu viņas revolucionāro pētījumu par psihosociālajām problēmām, ar kurām saskaras [...]

"Dzīvespriecīga dzīve" - jauna grāmata, kurā atspoguļoti HD skarto cilvēku stāsti no visas pasaules.

PRESES relīze - 2024. gada 25. oktobris, Maskava, Aidaho, ASVMēs ar prieku paziņojam par jaunas grāmatas par Hantingtona slimību (HD) "Dzīvespriecīga dzīve" iznākšanu: Saruna ar Hantingtona slimnieku un viņa [...]

Neatlaidīga meklējumu hronika: Fonda izveide: neatlaidīga vēsture.

Es piederu jau trešajai Hantingtona slimības skartās ģimenes paaudzei, taču tikai 2024. gadā, pateicoties mana otrā tēva F. Kuka nenogurstošajiem pūliņiem, man izdevās [...]

Mēs eksistējam: Tanita Allen stāsta par savu cīņu, lai iegūtu piekļuvi ģenētiskajiem testiem Amerikas Savienotajās Valstīs.

Savās memuāros "Mēs eksistējam" Tanita Allena stāsta par grūtībām, ar kādām viņai nācās saskarties, lai pareizi diagnosticētu Hantingtona slimību. Atkal un atkal viņai tika noteikta nepareiza diagnoze, jo ārsti atteicās [...]

HD Community Insights: Zināšanas, empātija un iedrošinājums - EHA konference mani iedvesmoja

Gandrīz tieši 18 mēnešus pēc tam, kad man tika diagnosticēta Hantingtona slimība, es devos uz Eiropas Hantingtona konferenci Beļģijā. Dienas Blankenbergā kļuva par [...]