Neatlaidīga meklējumu hronika: Fonda izveide: neatlaidīga vēsture.

Es piederu jau trešajai Hantingtona slimības skartās ģimenes paaudzei, taču tikai 2024. gadā, pateicoties mana otrā tēva F. Kuka nenogurstošajām pūlēm, mums izdevās noskaidrot, kā šī slimība ienāca ģimenē. Mans vecvectēvs no mātes puses, francūzis vārdā Šarls Novels Katēns (Charles Novel-Catin, 1883-1936), Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

Mēs eksistējam: Tanita Allen stāsta par savu cīņu, lai iegūtu piekļuvi ģenētiskajiem testiem Amerikas Savienotajās Valstīs.

Savās memuāros "Mēs eksistējam" Tanita Allena stāsta par grūtībām, ar kādām viņai nācās saskarties, lai pareizi diagnosticētu Hantingtona slimību. Atkal un atkal viņai tika noteikta nepareiza diagnoze, jo ārsti atteicās ņemt vērā, ka arī afroamerikāņi var būt pārmantojuši mutēto gēnu. Savos memuāros viņa uzsāk spēcīgu pētījumu par Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša

HD Community Insights: Zināšanas, empātija un iedrošinājums - EHA konference mani iedvesmoja

Gandrīz tieši 18 mēnešus pēc tam, kad man tika diagnosticēta Hantingtona slimība, es devos uz Eiropas Hantingtona konferenci Beļģijā. Dienas Blankenbergā man kļuva par izzinošu un reizēm satraucošu pieredzi. Kopiena, līdzjūtība un pilnvarošana - šie termini aptuveni raksturo manas atmiņas par šīm dienām. Lasīt vairāk...

Ar Daniela Carvalho, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša, pirms 1 gada 1 gada 1 gada 1 gada 1 mēneša
lvLatvian
Pāriet uz saturu