Tonija
Ievads:
Pasaulē, kurā izturība bieži vien uzvar pār nelaimēm, Nikolas stāsts ir kā apliecinājums nelokāmajam cilvēka garam. Nikolei 2020. gadā tika diagnosticēta Hantingtona slimība, un viņa savā ceļojumā ir saskārusies ar daudziem izaicinājumiem. Tomēr viņas nelokāmā apņēmība un aizraušanās ar dzīvi turpina iedvesmot apkārtējos. Šajā rakstā iedziļināsimies Nikolas personīgajā ceļojumā, izgaismojot viņas pieredzi, šķēršļus, ar kuriem viņa saskaras, un viņas mākslas darbu dziļo ietekmi.
Mīlestības un izturības dzīve:
Nikolas ceļojums sākās 1973. gadā, kad viņa piedzima mīlošā ģimenē. Augot kopā ar četriem brāļiem un māsu, viņa izjuta brāļu un māsu saikni, kas vēlāk kļuva par viņas spēka balstu cīņā ar Hantingtona slimību. Viņas māte, kas dzīvo Springdeilā, Arkanzasas štatā, ir bijusi pastāvīgs mīlestības un atbalsta avots visas Nikolas dzīves laikā.
Pārveidota dzīve:
2005. gadā Nikole uzsāka jaunu posmu, kad viņa apmainījās ar zvērestiem ar savu mīļoto vīru Skotu. Kopā viņi izveidoja mīlestības un smieklu pilnu dzīvi. Nikolas prasmes, ko viņa apguva kā meistare rāmju izgatavošanā Dalasā, Teksasā, ļāva viņai iedvest dzīvību dārgiem mākslas darbiem, atjaunojot to skaistumu, lai tos varētu novērtēt arī citi. Ar savu centību un meistarību viņa izpelnījās reputāciju nozarē, atstājot neizdzēšamu iespaidu uz katra darba, kuram viņa pieskārās.
Neparedzētais izaicinājums:
2020. gadā Nikolas dzīvē notika neparedzēts pavērsiens, kad viņai tika diagnosticēta Hantingtona slimība. Šī progresējošā neiroloģiskā slimība radīja jaunus izaicinājumus, kas draudēja aizēnot dzīvīgo garu, kas tik ilgi raksturoja Nikolu. Tomēr viņa atteicās ļaut, lai tas viņu nosaka.
Māksla kā cerības izpausme:
Savā ceļojuma tumšākajos brīžos Nikole mierinājumu un spēku atrada savos mākslas darbos. Ar katru otas triepienu viņa pārnesa savas emocijas uz audekla, radot aizraujošus darbus, kas izstaro cerību un izturību. Viņas māksla kļuva par spēcīgu līdzekli, ar kura palīdzību viņa varēja nodot savu pieredzi, iedvesmojot citus drosmīgi stāties pretī savām nelaimēm.
Atbalsta spēks:
Nikolas ceļojums nebūtu bijis iespējams bez viņas ģimenes, draugu un Hantingtona slimības kopienas nelokāmā atbalsta. Viņu kopīgais spēks un iedrošinājums ir virzījuši viņu uz priekšu, atgādinot viņai, ka viņa savā cīņā nav viena. Kopā viņi ir izveidojuši mīlestības, sapratnes un spēka tīklu.
Mantojuma veidošana:
Kamēr Nikole turpina pārvarēt Hantingtona slimības radītās problēmas, viņas mantojums jau sāk veidoties. Ar saviem mākslas darbiem viņa atstāj neizdzēšamu nospiedumu pasaulē, atgādinot mums, ka pat vissmagākajos apstākļos var rasties skaistums un spēks. Viņas stāsts kalpo kā iedvesma citiem, mudinot viņus pieņemt savu ceļu ar izturību un nelokāmu apņēmību.
Secinājums:
Nikolas stāsts ir apliecinājums cilvēka gara spējai pārvarēt nelaimes. Viņas ceļojums ar Hantingtona slimību ir ne tikai stiprinājis viņas pašas apņēmību, bet arī ietekmējis neskaitāmu cilvēku dzīves. Ar savu mākslu un nelokāmo apņēmību Nikole turpina iedvesmot un iedegt cerību visu to sirdīs, kuri saskaras ar viņas stāstu. Lai viņas mantojums kalpo kā atgādinājums, ka ikvienā izaicinājumā slēpjas neparastas izturības un nelokāma spēka potenciāls.
Dronma
Manas pārdzīvojumi sākās brīdī, kad uzzināju, ka manai mammai diagnosticēta slimība, kas pārmantota no viņas tēva (mana vectēva), kuru es nepazinu. Tā bija vēsts, ko neviens bērns pusaudžu vecumā nevarēja viegli uztvert. Mana reakcija bija šoks, bailes no nezināmā un visām sekām, kas tam varēja sekot. Manas māsas reakcija bija līdzīga, bet mēs reaģējām atšķirīgi. Tas bija sākums tam, kā es sāku tikt galā ar slimību, kas aizņēma nākamos dažus manas dzīves gadu desmitus, rūpējoties par māti un māsu pusmūža vecumā.
Es biju spiesta aprūpēt savu māti, vienlaikus pabeidzot vidusskolu, strādājot un uzsākot studijas koledžā. Es uzņēmos neskaitāmus pienākumus un atbildību, augot viena vecāka ģimenē ar visām grūtībām. Manas prasmes tikt galā ar grūtībām izpaudās kā centieni un apņēmība pabeigt skolu, vienlaikus gūstot profesionālo pieredzi. Tas patērēja lielāko daļu manas joslas platuma, vienlaikus tiekoties ar smago realitāti. Šis stāsts man atkārtojās atkal un atkal mūža vidū, un tas var turpināties...
Pārvarēšana ir interesanta tēma, jo tikai pēc gadiem ilgas aprūpes un bēdu pārdzīvojuma es spēju apstāties un padomāt par šo ceļojumu. Viss teiktais liecina, ka pārvarēšanu pavada bēdas, kuras mēs varam pat neapzināties, ka pārstrādājam, līdz pat daudz vēlāk, ilgi pēc tam, kad esam nonākuši vairāku emociju un laika "darīšanas", nevis "būšanas" priekšplānā.
Šis ir sarunas sākums, un gaidīsim atsauksmes no citiem, kurus jūsu stāsts var tieši vai netieši ietekmēt. Es domāju, ka pārvarēšana sākas ar pārdomām par pieredzi, ko mēs galu galā "pieņemam" kā daļu no sava dzīves ceļa un atklāsmēm.
Nekad nav par vēlu mazināt stresu, noteikt prioritātes pašaprūpes jomā un rast iedvesmu. Es sāku ar dabu un citātiem.
"Skumjas nekad nebeidzas... Bet tās mainās. Tā ir pāreja, nevis vieta, kur palikt. Skumjas nav ne vājuma pazīme, ne ticības trūkums. Tā ir mīlestības cena. -AUTORS NAV ZINĀMS."
Tara
Droši vien tāpat kā vairumam cilvēku, kas lasa šo emuāru, arī man ir daudz dienu, kas liek justies tā, it kā es dzīvotu Hantingtona slimības mestajā tumšajā ēnā. Kad jūtos šīs ēnas pārņemts, es cenšos to turēt savās rokās, veicot dažādas aktivitātes, un tas, kuru izvēlos, ir atkarīgs no tā, cik ļoti jūtu vajadzību sevi satricināt, lai justos labāk.
Dažās dienās man vajag tikai ātrāku un jautrāku mūziku, tāpēc es uzspridzinu kādu no savām mīļākajām Pink dziesmām, dziedāju līdzi un dejoju pa māju - Blow Me One Last Kiss ir viena no manām mīļākajām dziesmām. Savulaik es biju garo distanču skrējēja, un tas bija lielisks veids, kā ļaut prātam atslābināties. Tagad es dodos garās pastaigās - bez mūzikas, vienkārši ļaujot prātam klejot, lai tas pats sevi atraisītu.
Krāsojamās grāmatas ir labs veids, kā pārslēgt smadzeņu darbību un pārtraukt koncentrēties uz negatīvām domām, tāpat kā 5 minūšu komēdijas klipa noskatīšanās YouTube. Man patīk "Saturday Night Live" skeči, kas lieliski noder smiekliem un palīdz mani nomierināt.
Un dažreiz man vienkārši vajag par to izrunāties. Tāpēc es video tērzēju ar vecu draugu. Ar draugu, kurš pazīst manu ģimeni, gan tos, kas ir miruši, gan tos, kas cīnās ar HD. Es varu runāt par to, kas notiek manā galvā, un nejusties nekādā veidā nosodīta, jo viņi pazīst manu ģimeni un viņiem rūp mēs visi.
Kathleen Langley
Atskatoties atpakaļ, iespējams, ka mani pārvarēšanas mehānismi sākās tajā dienā, kad māte man pastāstīja, ka slimība, no kuras nomira mans tēvs, saucās Hantingtona slimība. Es viņai biju teicis, ka domāju par vēl viena bērna piedzimšanu. Viņa lūdza mani apsēsties, jo viņai vajadzēja man kaut ko pastāstīt. Pēc mammas teiktā tajā dienā viņi bija nolēmuši man precīzi nepastāstīt, ar ko tieši mans tēvs bija slims vai no kā nomira, jo man jau bija bērni un viņi negribēja mani lieki satraukt, ja es neko nevarēju darīt. Testēšana tajā laikā nebija pieejama, tāpēc es būtu uztraucies par saviem bērniem, kā to darīja viņa.
Laikā, kad maniem vecākiem dzima bērni, informācija par vecmāmiņas slimību un nāvi bija pavirša, man un maniem brāļiem un māsām par viņas aiziešanu netika nekas teikts, jo es vēl biju maza, un mēs bijām audzināti, lai neuzdod jautājumus, un, lai gan biju zinātkārs bērns, es nezināju neko vairāk, kā vien to, ka viņa bija laba šuvēja, pirms saslimšanas. Lasīt vairāk...