Kā tikt galā ar HD

Kā tikt galā ar HD:
HD tā vai citādi ietekmē visus ģimenes locekļus. Neatkarīgi no tā, vai tā ir persona, kas ir mantojusi bojāto gēnu, kurš izraisa Hantingtona slimību, vai ģimenes loceklis/ aprūpētājs, šajā sadaļā ir informācija, kas ļaus pacientiem/ aprūpētājiem uzlabot dzīves kvalitāti.
Rūpēties par cilvēku ar Hantingtona slimību ir sarežģīts uzdevums. Aprūpētājiem ir jāsadarbojas ar dažādiem speciālistiem: ārstiem, medmāsām, sociālajiem darbiniekiem, psihologiem, ģenētiskajiem konsultantiem, fizioterapeitiem, logopēdiem un citiem speciālistiem. Jo labāk jūs sapratīsiet, kā HD progresē un kā tā ietekmē cilvēka garastāvokli, domāšanu un kustības, jo labāk varēsiet palīdzēt pacientam.

Aprūpētājiem:
Aprūpētājiem ir ļoti svarīga loma HD pacienta dzīvē. Katram HD skartajam cilvēkam ir īpašas vajadzības un nepieciešama īpaša uzmanība. Turpmāk ir sniegti daži punkti, kas palīdzēs HD pacientam nodrošināt cieņpilnu dzīvi.

• Nodrošiniet, lai persona pēc iespējas vairāk iesaistās. Runājiet ar viņu bieži, rīkojieties ar viņu ar vislielāko pacietību.
• Dodiet viņiem pilnvērtīgu pārtiku un uzraugiet svaru. Straujš svara zudums nav laba zīme.
• Regulāri apmeklējiet savu neirologu/psihiatru un stingri ievērojiet medikamentu lietošanu.

Arī aprūpētāji izjūt lielu stresu, vadot slimnieku. Vienmēr ir labi atcerēties, ka HD pacienta vajadzības ļoti atšķiras no parastu cilvēku vajadzībām. Ir jāizrāda empātija pret šo personu un jācenšas iejusties pacienta vietā. Visbiežāk cilvēki var uzskatīt, ka tā ir garīga slimība vai kāds nervu sistēmas traucējums. Protams, HD ir abu šo slimību kombinācija, un tāpēc tā var izraisīt smagu invaliditāti, lai gan ne visiem pacientiem ar HD ir gan psihiski, gan kustību traucējumi. Indijā ir ļoti zems informētības līmenis par HD. Kopumā, izrādot atbilstošu aprūpi HD skartai personai, tiks stiprināta pārliecība, ka tā var būt aktīva un risināt sociālās situācijas. Plaša izpratnes veicināšanas kampaņa mazinās sociālo stigmatizāciju, un tas ir viens no HDSI mērķiem.

HD uzturs:
Uzturam var būt liela nozīme neiroprotekcijā. Vēl nesen Indijā bija ļoti zems demences saslimstības līmenis (kad smadzenes sarūk), jo mūsu veselīga uztura paradumi ir ļoti veselīgi. Svaigi dārzeņi, augļi, graudaugi, ārstnieciskās piedevas mūsu receptēs, piemēram, kurkuma, ingvers, ķiploki u. c., ir unikāli indiešu uzturā, kas, iespējams, ir iemesls mazākai deģeneratīvo slimību izplatībai. Tradicionāli tiek vērtēti tulsi, neem ekstrakti. Šie diētas pasākumi nav specifiski HD, bet gan aizsargā smadzenes kopumā. Daudzi HD simptomi var traucēt ēšanas procesu: samazināta apzinātas motorikas kontrole, nevadāmas kustības, problēmas ar košļāšanu un aizrīšanos, kā arī izziņas traucējumi, kas var izraisīt traucējumus un traucēt ēdienreižu laikā. Cilvēki mēdz ēst ātri un arī tādus ēdienus, kas pacientam nav piemēroti. Ir jāsaprot, ka ir jāmaina ēdiena konsistences veids (labāk ir pusgatavs) un ēšanas veids (lēns). Šo problēmu pārvarēšana ir svarīga daļa, lai uzturētu labu uzturu cilvēkam ar HD. Slimībai progresējot un citām aktivitātēm kļūstot ierobežotām, pārtika un ēšana kļūst vēl svarīgāka. Īpašu piederumu, trauku un pielāgotas sēdvietas ieviešana palīdzēs cilvēkam ar HD turpināt sevi barot pēc iespējas ilgāk.

Ja persona ar HD vairs nespēj apmierināt savas uztura vajadzības ar perorālu uzturu, var apsvērt enterālo barošanu (barošanu caur caurulīti). Uzturs caur caurulīti var tikt ievadīts kā papildinājums perorālai diētai, lai nodrošinātu papildu šķidrumu rīšanas grūtību gadījumā vai kā vienīgais uztura atbalsta līdzeklis.

Pārtikas paradumi riska grupas personām un agrīnās stadijas HD pacientiem:
Pamatojoties uz pētniecisko literatūru par vispārējo populāciju un citām bieži sastopamām neiroloģiskām slimībām, piemēram, demenci, ir daži uztura faktori, kas tiek uzskatīti par "veselīgiem smadzenēm".

Trīs svarīgākie uztura faktori, kas ietekmē smadzeņu veselību, ir vitamīns B-12, antioksidanti un pretiekaisuma līdzekļi. Ir daudz pārtikas produktu, kas nodrošina šīs vielas, tāpēc jūs varat izvēlēties kādu no šiem pārtikas produktiem, lai tos iekļautu savā uzturā. Katrā ēdienreizē centieties iekļaut vismaz vienu no tiem.

B12 vitamīns ir atrodams dzīvnieku izcelsmes pārtikas produktos (gaļā, piena produktos, olās, mājputnu gaļā u. c.). B12 uztur organisma nervu un asins šūnu veselību un palīdz veidot DNS. Pētījumi liecina, ka ilgstošs šī vitamīna trūkums var izraisīt galvas un muguras smadzeņu un muguras smadzeņu neiroloģiskus defektus, lai gan šī ietekme nav raksturīga tikai HD. B12 vitamīna tabletes deficīta gadījumā parasti iesaka ārsts.

Antioksidanti aizsargā šūnas no brīvajiem radikāļiem (kaitīgām molekulām) organismā. Krāsa (pigments) ir svarīga, izvēloties pārtikas produktus ar antioksidantu īpašībām - pārtikas produktos ar piesātinātu, piesātinātu krāsu parasti ir vairāk antioksidantu. Izvēlieties dažādus augļus un dārzeņus, lai gūtu maksimālu labumu. Šīs uzturvielas ir noderīgas ikvienam, ne tikai cilvēkam ar HD. Skābie augļi ir bagāti ar C vitamīnu, kas ir svarīgs antioksidants. Daži piemēri ir citrusaugļi, piemēram, citrons, apelsīns, guava, amla. Nepieciešami papildu pētījumi, lai noteiktu, vai cilvēkiem ar HD nepieciešams īpaši palielināt antioksidantu daudzumu.

Omega 3 taukskābes palīdz mazināt iekaisumu visā organismā. Omega 3 taukskābju bagātīgs avots ir zivis. Tās var arī samazināt triglicerīdu līmeni (un tām var būt asins retināšanas efekts, tāpēc pirms uztura bagātinātāju lietošanas konsultējieties ar ārstu). Citi veselīgi tauki ir olīveļļa, riekstu sviests un avokado.

Terapija - agrīnā un vidējā HD stadija: Šis ir labākais posms, kad var rīkoties un saglabāt indivīda funkcionālās spējas, jo viņš joprojām ir pakļauts terapijai.

Runa un valoda Terapija: Svarīga ir agrīna nosūtīšana uz runas un valodas terapiju. Agrīnā HD stadijā cilvēkam var nebūt problēmu ar rīšanu, bet runas un valodas terapeitam joprojām var būt nozīme, novērtējot cilvēka sākotnējo stāvokli, smalkas izmaiņas un sniedzot informāciju nākotnei.

Cilvēkus HD ietekmē atšķirīgi, tāpēc, lai palīdzētu cilvēkam saglabāt funkciju, ir nepieciešama regulāra novērtēšana. Vidējā un vēlīnā stadijā ievērojami pārklājas barošanas un rīšanas problēmas. Slimībai progresējot, kļūst arvien grūtāk uzturēt atbilstošu uzturu un hidratāciju. Noklikšķiniet šeit, lai atrastu logopēdu savā reģionā.

Vēlākās stadijas terapija:
Barošanas caurulītes parasti tiek ieteiktas, ja cilvēks vairs nespēj uzņemt pietiekamu daudzumu uzturvielu ar muti, lai uzturētu savu svaru veselīgā līmenī. Ideālā gadījumā par to būtu jālemj, kamēr persona vēl spēj pati izvērtēt visus "par" un "pret", un krietni pirms vajadzības barot caurulīti. Bieži vien šķidrumu un mākslīgo maisījumu barošana caur caurulīti ir spiediens, lai apmierinātu indivīda kaloriju vajadzības.

Ir vairāki veidi, kā tiek ievadīta zondveida barošana:

• Nepārtraukts: Darbojas divdesmit četras stundas diennaktī, katru dienu.
• Intermitējoša / cikliska: braukšana tikai daļu dienas (piemēram, braukšana ar velosipēdu pa nakti vai 12 stundas).
• Boluss: Bolusu parasti dod vai nu ar šļirci, vai gravitatīvi (pilienveida veidā bez sūkņa) - ēdienreižu laikā.
• Papildinājums: Tas var būt bolusveida vai intermitējošs - to var lietot papildus ēdienreizēm, ja nespējat uzņemt pietiekami daudz kaloriju (bet to var veikt ar jebkuru no iepriekš minētajām metodēm).

Jogas un meditācijas nozīme:

Atšķirībā no modernās medicīnas, kas balstās uz farmakoloģisko terapiju ar taustāmiem, konsekventiem un tūlītējiem rezultātiem, joga un meditācija ir tradicionāli veidi, kā uzturēt ķermeņa un prāta harmoniju, kas nodrošina labāku dzīves kvalitāti.

Ir vairāki jogas un meditācijas veidi, un nav informācijas par to, kurš no tiem ir vislabākais HD formātā. Taču apzinātības prakse palīdz pacientam saglabāt uzmanību (kas HD gadījumā ir traucēta), un asanas var palīdzēt visām ķermeņa sistēmām, piemēram, gremošanas sistēmai, elpošanas sistēmai un vispārējai vielmaiņai, kas HD gadījumā ir traucēta.