PROOF-HD ir vienīgais vēlīnās stadijas pētījums ar Hantingtona slimību, kas vērsts uz klīnisko progresiju; galvenie rezultāti gaidāmi 2023. gada 2. ceturkšņa sākumā NAARDEN, Nīderlande, un WALTHAM, Masačūsetsets, 2023. gada 28. marts - Prilenia Therapeutics B.V., klīniskās stadijas biotehnoloģiju uzņēmums, kas koncentrējas uz steidzamu misiju Lasīt vairāk...
Dārgais draugs,1993. gada 23. martā zinātnieki paziņoja, ka ir atklāts gēns, kas izraisa Hantingtona slimību (HD). Šis paziņojums pēc desmitiem gadu ilgušiem pētījumiem padarīja acīmredzamu "ģimeņu, kas dzīvo ar HD", un "zinātnieku, kas strādā viņu labā" partnerību. Šis Lasīt vairāk...
Pēc tam, kad HDYO ir pilnībā pārgājusi uz virtuālo vidi, tā ir priecīga rīkot savu pirmo klātienes konferenci jauniešiem, ģimenēm un profesionāļiem, kurus skārusi Hantingtona slimība. Sīkāka informācija vēl tiek precizēta, bet jaunāko informāciju meklējiet vietnē hdyocongress.org.
MENA reto slimību organizācija un Starptautiskā Hantingtona asociācija parakstīja saprašanās memorandu MENA reto slimību organizācijas 2023. gada ikgadējās sanāksmes laikā, kas notika no 3. līdz 5. martam Dubaijā. "Starptautiskā Hantingtona asociācija ar nepacietību gaida, kad Lasīt vairāk...
MENA Reto slimību organizācijas ikgadējā sanāksme notiks Dubaijā no 2023. gada 3. līdz 5. martam. Šīs sanāksmes laikā eksperti sniegs jaunākās zināšanas prezentācijās un semināros, kas saistīti ar retajām slimībām dažādās medicīnas jomās. Lasīt vairāk...
Hantingtona slimība paaudžu paaudzēs ir bijusi apslēpta un apvīta ar noslēpumiem un bailēm, atstājot cilvēkus sabiedrībā bez iespējas paust savu viedokli. Šī grāmata to maina. Grāmatā "Hantingtona slimības varoņi" aprakstīti divdesmit seši cilvēki no deviņām valstīm, kuri drosmīgi dalās savos personīgajos stāstos par dzīvi ar Hantingtona slimību. Lasīt vairāk...
Pievienojieties mūsu kampaņai reto slimību dienā! 28. februāris ir reto slimību diena, kad reto slimību kopiena apvienojas, meklē atbalstu un veicina izpratni par retajām slimībām visā pasaulē Šogad mēs vēlamies, lai jūs pievienojaties kampaņai #LightUpForRare. Lasīt vairāk...
Starptautiskās Huntingtona asociācijas prezidents Sveins Olafs Olsens (Svein Olaf Olsen) intervē Maaike, kas ir spēka un cerības piemērs, ar aizkustinošu stāstu.
Arabic