23. marts: Pateicības dienas atzīmēšana Hantingtona slimības kopienā

"Pateicības diena ir veids, kā godināt HD ģimeņu sadarbību ar ārstiem un zinātniekiem, kas aizsākās ar centieniem 1980. gados identificēt Hantingtona slimības gēnu, [...]
Tanita Allen, jaunā IHA tīmekļa vietnes rubrika "Be Empowered by Tanita Allen".

Tanita Allena, aizrautīga Hantingtona slimības aizstāve un daudz pūļu prasījušās memuāru grāmatas "Mēs eksistējam" autore, uzsāk jaunu IHA tīmekļa vietnes rubriku ar nosaukumu "Be Empowered by [...]".
Be Empowered by Tanita Allen: Atrodot spēku mūsu kopīgajā ceļojumā
Sveiki, visi! Man ir patiess gods iepazīstināt ar sevi kā jaunāko Starptautiskās Huntingtona asociācijas tiešsaistes platformas kolumnistu. Rakstīt šai kopienai ir ne tikai privilēģija, bet [...]
Augot ar HD: Ieskats un atbalsta stratēģijas ar Siri Hagen Kjølaas

Pagājušā gada EHDN un Enroll-HD konferencē Strasbūrā mums bija privilēģija intervēt doktori Siri Hagen Kjølaas, lai apspriestu viņas revolucionāro pētījumu par psihosociālajām problēmām, ar kurām saskaras [...]
SOM Biotech paziņo 2.b fāzes pētījuma rezultātus

SOM Biotech iepazīstina ar 2.b fāzes pētījuma rezultātiem ar SOM3355, kas demonstrē unikālu profilu ar ievērojamiem horejas uzlabojumiem Hantingtona slimības pacientiem un drošu profilu bez miegainības, [...]
Reto slimību dienas 2025. gada kampaņa

Starptautiskā Hantingtona asociācija sadarbībā ar Eiropas Hantingtona asociāciju organizē kampaņu, kas veltīta reto slimību dienai 2025. gadā, 28. februārī. Šī gada RDD sauklis ir [...]
RDI uzsāk jauniešu līderības programmu

Reto slimību starptautiskā organizācija RARE Diseases International (RDI) paziņoja par RDI Jauniešu līderības programmas uzsākšanu - iniciatīvu, kuras mērķis ir iesaistīt un pilnvarot jauniešus reto slimību kopienā. Šīs programmas mērķis ir veicināt jauniešus, kas [...]
Divpadsmit gadus veca meitene izdod bērnu grāmatu par Hantingtona slimību

Toronto studente raksta grāmatu, lai citi izturētos laipni pret viņas vectēvu 2024. gada 11. decembris - Toronto, Ontario, Kanāda Lielākā daļa cilvēku nekad nav dzirdējuši par Hantingtona slimību. Šī neinformētība [...]
UniQure paziņo par saskaņošanu ar FDA par AMT-130 paātrinātā apstiprināšanas procesa galvenajiem elementiem

Vakar uniQure izdeva paziņojumu presei, kurā paziņoja par saskaņošanu ar ASV Pārtikas un zāļu pārvaldi (FDA) attiecībā uz galvenajiem elementiem paātrinātā apstiprināšanas ceļā uniQure AMT-130 programmai Hantingtona [...]
Dokumentālā filma "The Present", kurā piedalās Dimitri Poffé, tagad pieejama Youtube vietnē

Dimitri Poffé ir jau pazīstams HD kopienas loceklis. Pēc tam, kad Hantingtona slimības tests bija pozitīvs, Dimitri devās ceļojumā ar velosipēdu pa Dienvidameriku. Šajā projektā ar nosaukumu Explore [...]