Arhīvi

5 pašaprūpes padomi, kas palīdz man attīstīties ar Hantingtona slimību

Maijs ir Hantingtona slimības apzināšanās mēnesis - laiks, kad varam paust viedokli par slimības skartajiem cilvēkiem, cīnīties pret stigmatizāciju un izcelt mūsu kopienā esošo spēku. Man šis mēnesis [...]

UniQure paziņo, ka FDA piešķīrusi AMT-130 piešķirto caurviju terapijas nosaukumu Hantingtona slimības ārstēšanai

~ Izšķirošās terapijas apzīmējums, pamatojoties uz klīniskajiem pierādījumiem, kas iegūti I/II fāzes pētījumos, kuri liecina par nozīmīgu slimības progresēšanas palēnināšanos ~ ~ Papildu regulējuma atjauninājumi un norādījumi par Bioloģisko zāļu licences pieteikumu [...]

Jaunākā informācija par GENERATION HD2 II fāzes pētījumu

Uzņēmums Roche ir paziņojis par GENERATION HD2 II fāzes klīniskā pētījuma turpināšanu, lai novērtētu tominersēnu personām ar agrīnām Hantingtona slimības pazīmēm. Pēc neatkarīgas komitejas veiktās starpposma analīzes netika konstatēts, ka [...]

EHA konference 2025

Ar prieku paziņojam, ka Eiropas Huntingtonu asociācija no 2025. gada 25. līdz 28. septembrim Bukarestē, Rumānijā, rīkos savu 5. divgadu konferenci. "Veidojot mūsu nākotni kopā, mēs esam pārmaiņas!" atspoguļo [...]

Jūs neesat bezspēcīgs: Atgūstot kontroli, dzīvojot ar Hantingtona slimību: Atgūstot kontroli, dzīvojot ar Hantingtona slimību

Dzīve ar Hantingtona slimību (HD) bieži vien ir kā klusas un reizēm skaļas atvadas. Mēs atvadāmies no tā, kā mūsu ķermenis agrāk kustējās, no izturības, ko [...]

Atskats uz 2025. gada HDYO kongresu

2025. gada HDYO kongress pulcēja jauniešus, ģimenes, pētniekus un profesionāļus no visas pasaules uz neaizmirstamu pasākumu, kas veltīts Hantingtona slimības kopienai. Trīs iedvesmojošās dienās [...]

23. marts: Pateicības dienas atzīmēšana Hantingtona slimības kopienā

"Pateicības diena ir veids, kā godināt HD ģimeņu sadarbību ar ārstiem un zinātniekiem, kas aizsākās ar centieniem 1980. gados identificēt Hantingtona slimības gēnu, [...]

Tanita Allen, jaunā IHA tīmekļa vietnes rubrika "Be Empowered by Tanita Allen".

Tanita Allena, aizrautīga Hantingtona slimības aizstāve un daudz pūļu prasījušās memuāru grāmatas "Mēs eksistējam" autore, uzsāk jaunu IHA tīmekļa vietnes rubriku ar nosaukumu "Be Empowered by [...]".

Be Empowered by Tanita Allen: Atrodot spēku mūsu kopīgajā ceļojumā

Sveiki, visi! Man ir patiess gods iepazīstināt ar sevi kā jaunāko Starptautiskās Huntingtona asociācijas tiešsaistes platformas kolumnistu. Rakstīt šai kopienai ir ne tikai privilēģija, bet [...]

Augot ar HD: Ieskats un atbalsta stratēģijas ar Siri Hagen Kjølaas

Pagājušā gada EHDN un Enroll-HD konferencē Strasbūrā mums bija privilēģija intervēt doktori Siri Hagen Kjølaas, lai apspriestu viņas revolucionāro pētījumu par psihosociālajām problēmām, ar kurām saskaras [...]