Arhīvi

SOM Biotech paziņo 2.b fāzes pētījuma rezultātus

SOM Biotech iepazīstina ar 2.b fāzes pētījuma rezultātiem ar SOM3355, kas demonstrē unikālu profilu ar ievērojamiem horejas uzlabojumiem Hantingtona slimības pacientiem un drošu profilu bez miegainības, [...]

Reto slimību dienas 2025. gada kampaņa

Starptautiskā Hantingtona asociācija sadarbībā ar Eiropas Hantingtona asociāciju organizē kampaņu, kas veltīta reto slimību dienai 2025. gadā, 28. februārī. Šī gada RDD sauklis ir [...]

RDI uzsāk jauniešu līderības programmu

Reto slimību starptautiskā organizācija RARE Diseases International (RDI) paziņoja par RDI Jauniešu līderības programmas uzsākšanu - iniciatīvu, kuras mērķis ir iesaistīt un pilnvarot jauniešus reto slimību kopienā. Šīs programmas mērķis ir veicināt jauniešus, kas [...]

Divpadsmit gadus veca meitene izdod bērnu grāmatu par Hantingtona slimību

Toronto studente raksta grāmatu, lai citi izturētos laipni pret viņas vectēvu 2024. gada 11. decembris - Toronto, Ontario, Kanāda Lielākā daļa cilvēku nekad nav dzirdējuši par Hantingtona slimību. Šī neinformētība [...]

UniQure paziņo par saskaņošanu ar FDA par AMT-130 paātrinātā apstiprināšanas procesa galvenajiem elementiem

Vakar uniQure izdeva paziņojumu presei, kurā paziņoja par saskaņošanu ar ASV Pārtikas un zāļu pārvaldi (FDA) attiecībā uz galvenajiem elementiem paātrinātā apstiprināšanas ceļā uniQure AMT-130 programmai Hantingtona [...]

Dokumentālā filma "The Present", kurā piedalās Dimitri Poffé, tagad pieejama Youtube vietnē

Dimitri Poffé ir jau pazīstams HD kopienas loceklis. Pēc tam, kad Hantingtona slimības tests bija pozitīvs, Dimitri devās ceļojumā ar velosipēdu pa Dienvidameriku. Šajā projektā ar nosaukumu Explore [...]

PTC Therapeutics noslēdz globālu licences un sadarbības līgumu ar Novartis par PTC518 Hantingtona slimības programmu

2024. gada 2. decembrī - PTC slēgšanas brīdī saņems $1,0 miljardu skaidrā naudā -- PTC ir tiesīgs saņemt līdz pat $1,9 miljardiem izstrādes, regulatīvo un pārdošanas starpposma vērtību -- PTC sadalīs peļņu ASV un [...]

Sage Therapeutics pārtrauc dalzanemdora izstrādi HD gadījumā

DIMENSION 2. fāzes pētījums neatbilda tā primārajam mērķrādītājam Dalzanemdor kopumā tika labi panests; jauni drošības signāli netika novēroti Pamatojoties uz šiem datiem, uzņēmums neplāno [...]

Partnerības spēks. Šveice un Ķīna rāda piemēru.

Šajā videoklipā profesors Žans Marks Burgunders (Jean-Marc Burgunder), Hantingtona slimības (HD) centra vadītājs Bernē, Šveicē, un Ķīnas HD asociācijas prezidents Sji Cao (Xi Cao) stāsta par Hantingtona [...]

"Dzīvespriecīga dzīve" - jauna grāmata, kurā atspoguļoti HD skarto cilvēku stāsti no visas pasaules.

PRESES relīze - 2024. gada 25. oktobris, Maskava, Aidaho, ASVMēs ar prieku paziņojam par jaunas grāmatas par Hantingtona slimību (HD) "Dzīvespriecīga dzīve" iznākšanu: Saruna ar Hantingtona slimnieku un viņa [...]