
23. marts: Pateicības dienas atzīmēšana Hantingtona slimības kopienā
"Pateicības diena ir veids, kā godināt HD ģimeņu sadarbību ar ārstiem un zinātniekiem, kas aizsākās ar centieniem 1980. gados identificēt Hantingtona slimības gēnu,

"Pateicības diena ir veids, kā godināt HD ģimeņu sadarbību ar ārstiem un zinātniekiem, kas aizsākās ar centieniem 1980. gados identificēt Hantingtona slimības gēnu,

Tanita Allena, aizrautīga Hantingtona slimības aizstāve un daudz pūļu veltījušās memuāru grāmatas "Mēs eksistējam" autore, sāk veidot jaunu IHA tīmekļa vietnes rubriku ar nosaukumu "Be Empowered by
Sveiki, visi! Man ir patiess gods iepazīstināt ar sevi kā jaunāko Starptautiskās Huntingtona asociācijas tiešsaistes platformas kolumnistu. Rakstīt šai kopienai ir ne tikai privilēģija, bet arī prieks.

Pagājušā gada EHDN un Enroll-HD konferencē Strasbūrā mums bija privilēģija intervēt doktori Siri Hagen Kjølaas, lai apspriestu viņas revolucionāro pētījumu par psihosociālajām problēmām, ar kurām saskaras

SOM Biotech iepazīstina ar 2.b fāzes pētījuma rezultātiem ar SOM3355, kas demonstrē unikālu profilu ar ievērojamiem horejas uzlabojumiem Hantingtona slimības pacientiem un drošu profilu bez miegainības,

Starptautiskā Hantingtona asociācija sadarbībā ar Eiropas Hantingtona asociāciju organizē kampaņu, kas veltīta reto slimību dienai 2025. gadā, 28. februārī. Šī gada RDD sauklis

Reto slimību starptautiskā organizācija RARE Diseases International (RDI) paziņoja par RDI Jauniešu līderības programmas uzsākšanu - iniciatīvu, kuras mērķis ir iesaistīt un pilnvarot jauniešus reto slimību kopienā. Šīs programmas mērķis ir

Toronto studente raksta grāmatu, lai citi izturētos laipni pret viņas vectēvu 2024. gada 11. decembris - Toronto, Ontario, Kanāda Lielākā daļa cilvēku nekad nav dzirdējuši par Hantingtona slimību. Šis informētības trūkums

Vakar uniQure izdeva paziņojumu presei, kurā paziņoja par saskaņošanu ar ASV Pārtikas un zāļu pārvaldi (FDA) par galvenajiem elementiem paātrinātā apstiprināšanas ceļā uniQure AMT-130 programmai Hantingtona slimības ārstēšanai.

Dimitri Poffé ir jau pazīstams HD kopienas loceklis. Pēc tam, kad Hantingtona slimības tests bija pozitīvs, Dimitri devās ceļojumā ar velosipēdu pa Dienvidameriku. Šajā projektā ar nosaukumu Explore

"Pateicības diena ir veids, kā godināt HD ģimeņu sadarbību ar ārstiem un zinātniekiem, kas aizsākās ar centieniem 1980. gados identificēt Hantingtona slimības gēnu,

Tanita Allena, aizrautīga Hantingtona slimības aizstāve un daudz pūļu veltījušās memuāru grāmatas "Mēs eksistējam" autore, sāk veidot jaunu IHA tīmekļa vietnes rubriku ar nosaukumu "Be Empowered by
Sveiki, visi! Man ir patiess gods iepazīstināt ar sevi kā jaunāko Starptautiskās Huntingtona asociācijas tiešsaistes platformas kolumnistu. Rakstīt šai kopienai ir ne tikai privilēģija, bet arī prieks.

Pagājušā gada EHDN un Enroll-HD konferencē Strasbūrā mums bija privilēģija intervēt doktori Siri Hagen Kjølaas, lai apspriestu viņas revolucionāro pētījumu par psihosociālajām problēmām, ar kurām saskaras

SOM Biotech iepazīstina ar 2.b fāzes pētījuma rezultātiem ar SOM3355, kas demonstrē unikālu profilu ar ievērojamiem horejas uzlabojumiem Hantingtona slimības pacientiem un drošu profilu bez miegainības,

Starptautiskā Hantingtona asociācija sadarbībā ar Eiropas Hantingtona asociāciju organizē kampaņu, kas veltīta reto slimību dienai 2025. gadā, 28. februārī. Šī gada RDD sauklis

Reto slimību starptautiskā organizācija RARE Diseases International (RDI) paziņoja par RDI Jauniešu līderības programmas uzsākšanu - iniciatīvu, kuras mērķis ir iesaistīt un pilnvarot jauniešus reto slimību kopienā. Šīs programmas mērķis ir

Toronto studente raksta grāmatu, lai citi izturētos laipni pret viņas vectēvu 2024. gada 11. decembris - Toronto, Ontario, Kanāda Lielākā daļa cilvēku nekad nav dzirdējuši par Hantingtona slimību. Šis informētības trūkums

Vakar uniQure izdeva paziņojumu presei, kurā paziņoja par saskaņošanu ar ASV Pārtikas un zāļu pārvaldi (FDA) par galvenajiem elementiem paātrinātā apstiprināšanas ceļā uniQure AMT-130 programmai Hantingtona slimības ārstēšanai.

Dimitri Poffé ir jau pazīstams HD kopienas loceklis. Pēc tam, kad Hantingtona slimības tests bija pozitīvs, Dimitri devās ceļojumā ar velosipēdu pa Dienvidameriku. Šajā projektā ar nosaukumu Explore