Ziņas

Huntingtona pateicības diena 2023

Dārgais draugs,1993. gada 23. martā zinātnieki paziņoja, ka ir atklāts gēns, kas izraisa Hantingtona slimību (HD). Šis paziņojums pēc desmitiem gadu ilgušiem pētījumiem padarīja acīmredzamu "ģimeņu, kas dzīvo ar HD", un "zinātnieku, kas strādā viņu labā" partnerību. Šo nozīmīgo notikumu un partnerību svinēja mājās, laboratorijās un klīnikās.

Lasīt vairāk "

Reto slimību kopiena apvienojas, lai izdotu grāmatu par godu 28. februārim - reto slimību dienai

Hantingtona slimība paaudžu paaudzēs ir bijusi apslēpta un apvīta ar noslēpumiem un bailēm, atstājot cilvēkus sabiedrībā bez iespējas paust savu viedokli. Šī grāmata to maina. Grāmatā "Hantingtona slimības varoņi" aprakstīti divdesmit seši cilvēki no deviņām valstīm, kuri drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem stāstiem par dzīvi šīs slimības ēnā. Tādējādi viņi

Lasīt vairāk "

Reto slimību dienas 2023 kampaņa

Pievienojieties mūsu kampaņai reto slimību dienā! 28. februāris ir reto slimību diena, kad reto slimību kopiena apvienojas, meklē atbalstu un veicina izpratni par retajām slimībām visā pasaulē Šogad mēs vēlamies, lai jūs pievienojaties kampaņai #LightUpForRare. Lai piedalītos, jums tikai jānosūta mums fotoattēls.

Lasīt vairāk "

Roche/ Genentech jaunākā informācija par pētījumu GENERATION HD2

Uzņēmums Roche/ Genentech paziņo, ka ir uzsākts GENERATION HD2 II fāzes pētījums. Tā ir lieliska ziņa starptautiskajai sabiedrībai, jo pētījumu plānots veikt 15 valstīs (Argentīnā, Austrijā, Austrālijā, Kanādā, Dānijā, Francijā, Vācijā, Itālijā, Jaunzēlandē, Polijā, Portugālē, Spānijā, Kanādā, Šveicē, Apvienotajā Karalistē, Vācijā un ASV). Tas sāksies

Lasīt vairāk "

Novartis izbeidz VIBRANT-HD pētījumu

Novartis šodien paziņoja smago ziņu, ka pārtrauc Branaplam VIBRANT-HD pētījumu pēc tam, kad dažiem dalībniekiem parādījās blakusparādības. Lasiet pilnu Novartis vēstuli Lai gan šīs ziņas var būt sarūgtinošas, HD kopiena saglabās pozitīvu attieksmi un cerēs, ka atlikušie pētījumi un testi var dot kaut ko labu.

Lasīt vairāk "

IHA intervija ar Robertu Pacifici no CHDI

IHA intervijas ar Robertu Pacifi no CHDI IHA intervijas ar Robertu Pacifi no CHDI IHA intervijas ar Robertu Pacifi no CHDI IHA intervijas ar Robertu Pacifi no CHDI Sveins Olafs Olafs Olsens, Starptautiskās Hantingtona asociācijas prezidents, EHDN plenārsēdes laikā 2022. gadā intervē Robertu Pacifi, CHDI galveno zinātnisko direktoru. Viņiem bija

Lasīt vairāk "

Joyvest demonstrācija

Vai esat dzirdējuši par produktu Joyvest by Lyckna? Tā ir aktivitātes veste, kas atskaņo mūziku, kad kustaties! Karīna no Zviedrijas Hantingtona slimības asociācijas (RHS) demonstrē. Tas ir fizikālās terapijas līdzeklis, kas ir ļoti ieteicams, lai strādātu un trenētu muskuļus, vienlaikus arī izklaidējoties, tāpat kā Dina.

Lasīt vairāk "

Huntingtona pateicības diena 2023

Dārgais draugs,1993. gada 23. martā zinātnieki paziņoja, ka ir atklāts gēns, kas izraisa Hantingtona slimību (HD). Šis paziņojums pēc desmitiem gadu ilgušiem pētījumiem padarīja acīmredzamu "ģimeņu, kas dzīvo ar HD", un "zinātnieku, kas strādā viņu labā" partnerību. Šo nozīmīgo notikumu un partnerību svinēja mājās, laboratorijās un klīnikās.

Lasīt vairāk "

Reto slimību kopiena apvienojas, lai izdotu grāmatu par godu 28. februārim - reto slimību dienai

Hantingtona slimība paaudžu paaudzēs ir bijusi apslēpta un apvīta ar noslēpumiem un bailēm, atstājot cilvēkus sabiedrībā bez iespējas paust savu viedokli. Šī grāmata to maina. Grāmatā "Hantingtona slimības varoņi" aprakstīti divdesmit seši cilvēki no deviņām valstīm, kuri drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem stāstiem par dzīvi šīs slimības ēnā. Tādējādi viņi

Lasīt vairāk "

Reto slimību dienas 2023 kampaņa

Pievienojieties mūsu kampaņai reto slimību dienā! 28. februāris ir reto slimību diena, kad reto slimību kopiena apvienojas, meklē atbalstu un veicina izpratni par retajām slimībām visā pasaulē Šogad mēs vēlamies, lai jūs pievienojaties kampaņai #LightUpForRare. Lai piedalītos, jums tikai jānosūta mums fotoattēls.

Lasīt vairāk "

Roche/ Genentech jaunākā informācija par pētījumu GENERATION HD2

Uzņēmums Roche/ Genentech paziņo, ka ir uzsākts GENERATION HD2 II fāzes pētījums. Tā ir lieliska ziņa starptautiskajai sabiedrībai, jo pētījumu plānots veikt 15 valstīs (Argentīnā, Austrijā, Austrālijā, Kanādā, Dānijā, Francijā, Vācijā, Itālijā, Jaunzēlandē, Polijā, Portugālē, Spānijā, Kanādā, Šveicē, Apvienotajā Karalistē, Vācijā un ASV). Tas sāksies

Lasīt vairāk "

Novartis izbeidz VIBRANT-HD pētījumu

Novartis šodien paziņoja smago ziņu, ka pārtrauc Branaplam VIBRANT-HD pētījumu pēc tam, kad dažiem dalībniekiem parādījās blakusparādības. Lasiet pilnu Novartis vēstuli Lai gan šīs ziņas var būt sarūgtinošas, HD kopiena saglabās pozitīvu attieksmi un cerēs, ka atlikušie pētījumi un testi var dot kaut ko labu.

Lasīt vairāk "

IHA intervija ar Robertu Pacifici no CHDI

IHA intervijas ar Robertu Pacifi no CHDI IHA intervijas ar Robertu Pacifi no CHDI IHA intervijas ar Robertu Pacifi no CHDI IHA intervijas ar Robertu Pacifi no CHDI Sveins Olafs Olafs Olsens, Starptautiskās Hantingtona asociācijas prezidents, EHDN plenārsēdes laikā 2022. gadā intervē Robertu Pacifi, CHDI galveno zinātnisko direktoru. Viņiem bija

Lasīt vairāk "

Joyvest demonstrācija

Vai esat dzirdējuši par produktu Joyvest by Lyckna? Tā ir aktivitātes veste, kas atskaņo mūziku, kad kustaties! Karīna no Zviedrijas Hantingtona slimības asociācijas (RHS) demonstrē. Tas ir fizikālās terapijas līdzeklis, kas ir ļoti ieteicams, lai strādātu un trenētu muskuļus, vienlaikus arī izklaidējoties, tāpat kā Dina.

Lasīt vairāk "
lvLatvian
Pāriet uz saturu