Cīņa ar negatīvismu

Mans stāsts par Hantingtona slimību sākās gandrīz pirms trīsdesmit gadiem, kad to diagnosticēja manai mātei. No pusaudža līdz pat šai dienai esmu pieredzējusi daudzās HD sejas. Esmu redzējis, kā mana māte zaudē spēju veikt uzdevumus, ko agrāk bija apguvusi, un lēnām izmirst pansionātā. Esmu vērojusi, kā mana māsa cieš no vairākām psihozēm, piedzīvo smagas halucinācijas un strauji noriet, līdz viņa nomira manā dzimšanas dienā. Mani pārējie divi brāļi un māsas ir slimības vidējā stadijā.
Izņemot manu māti, visi manas ģimenes locekļi, izņemot mammu, pilnīgi neapzinās savas slimības (anosognozija), tāpēc ir bijis ļoti grūti un nepatīkami viņiem palīdzēt. Esmu novērojusi kognitīvo un psihisko simptomu parādīšanos gadiem ilgi pirms motorisko simptomu parādīšanās. Es esmu bijis tas, kam nācās pieminēt šo slimību, kad viņi par to negribēja neko dzirdēt. Visi mani mēģinājumi palīdzēt viņiem saņemt agrīnu atbalstu un terapiju, ir izgāzušies pret mani.

Paaudžu ķēde

Pagājušajā gadā apritēja 30 gadi, kopš tika atklāts Hantingtona slimības gēns. Šis atklājums pavēra iespēju veikt prognozējošu ģenētisko testu, lai noteiktu, vai cilvēks ir mantojis atkārtotu HTT gēna mutāciju. Testa veikšana ir grūts lēmums, kas katram pašam rūpīgi jāapsver.
Pirms 25 gadiem es nolēmu veikt prognozējošo testu, un man tika iegūts negatīvs rezultāts. Lēmumu veikt testu es pieņēmu drīz pēc tam, kad manai mātei tika uzstādīta diagnoze. Es ilgi nedomāju par savu lēmumu. Atskatoties atpakaļ, man nevarēja būt ne mazākās nojausmas, kā pozitīvs vai negatīvs rezultāts varētu ietekmēt manu dzīvi. Es nekādi nevarēju saprast, kas mani sagaida. Pagāja gadi un gadi, līdz es sapratu, kā rezultāts ietekmēja manu dzīvi.
Vienai no manām māsām un brāļiem tajā pašā laikā tika veikts tests, un viņas rezultāts bija pozitīvs. Divi pārējie brāļi un māsas izvēlējās dzīvot riska grupā. Agrāk mēs bijām ļoti tuvi, bet slimības klātbūtne, risks citiem un nerunāšana par to bija kā zilonis istabā. Mūsu individuālās izvēles un rezultāti bija pārāk grūts temats, lai par to runātu. Daži no mums vēlējās pilnībā izslēgt domu par savu risku vai runāt par māsas pozitīvo rezultātu, savukārt man bija grūti priecāties par savu rezultātu.
Līdz šodienai es jau esmu zaudējis daudzus ģimenes locekļus, kas saslimuši ar HD, un tuvākajos gados zaudēšu arī pārējos. Katra diagnoze ģimenē izraisa atmiņas un trauksmi par iepriekšējām diagnozēm. Zaudējot ģimenes locekļus vienu pēc otra, kopā ar viņiem pazūd arī daļa manis. Es jūtu, ka zaudēju daļu savas vēstures, zaudējot vienīgos cilvēkus, kuri mani pazina visu mūžu. Neatkarīgi no tā, vai es izvēlos vai nē, es nevaru nedomāt par nākamo paaudžu, manu brāļadēlu un brāļadēlsieņu un viņu bērnu turpmāko likteni. Tomēr es cenšos darīt visu iespējamo, lai sadzīvotu ar augošo HD ēnu.

Labākā dāvana jebkad

Šodien esmu divu brīnišķīgu dēlu māte. Mani bērni nav piedzīvojuši, cik brīnišķīgas tantes un tēvoči viņiem ir. Viņi nekad nav satikuši manu māti, un šī doma salauž man sirdi katru reizi, kad par to domāju. Pastāvīgās skumjas, bailes par saviem mīļajiem un miega trūkums bērna gados mani galu galā nogurdināja. Kad manam jaunākajam dēlam bija tikai 2,5 gadi, es sāku psihoterapiju, un man tika diagnosticēta vidēji smaga depresija. Apmeklēt terapiju trīs gadus, iespējams, bija svarīgākais lēmums manā dzīvē. Kā reiz teica mans terapeits, tā bija labākā dāvana, ko es jebkad varēju dot saviem bērniem.
Terapijas laikā man bija laiks, lai izrunātu visu, kas līdz šim bija noticis. Es varēju sakārtot "jucekli" savā galvā: skumjas, neapmierinātību, dusmas, rūgtumu, vilšanos un bailes. Es sapratu daudzus no pirmajiem HD simptomiem, kas bija manai mātei, kad es biju vēl tikai pusaudze. Terapijas laikā es sapratu, ka esmu sev atņēmusi laimi. Es biju slēpis savas jūtas, jo domāju, ka man nav tiesību sūdzēties. Es uzskatīju, ka man ir jāpaliek stiprai, lai arī kas notiktu. Es sapratu, kā HD ietekmē manu dzīvesbiedru un draugus. Bez drošības tīkla, ko viņi nodrošina, es nevaru izdzīvot.
Lai gan man nav mutējušā gēna, esmu dzīvojusi un elpojusi ar HD tieši tāpat, katru dienu, desmit gadus pēc desmit gadiem. Man nācās atzīt, ka arī man ir nepieciešama palīdzība, atbalsts un terapija, lai spētu rūpēties par sevi un saviem tuviniekiem. Man bija jāiemācās noteikt robežas un likt sevi un savus bērnus pirmajā vietā. Man bija jāsaprot, ka, atņemot sev laimi, es atņemu saviem bērniem tiesības uz laimīgu māti. Tas nav bijis viegli, un es joprojām ar to cīnos.

Izdzīvojušā vainas apziņa

Mana māte mani audzināja par cilvēku, kas rūpējas par citiem. Tāds es cenšos būt. Man nav pareizo atbilžu, un es noteikti esmu pieļāvusi kļūdas, taču esmu darījusi visu, ko esmu varējusi no mīlestības pret savu ģimeni. Esmu izjutis neatbilstības sajūtu, ka neesmu spējis pietiekami palīdzēt viņiem, nodrošināt viņiem vislabāko iespējamo aprūpi, glābt viņus. Soli pa solim esmu iemācījusies būt žēlsirdīga pret sevi.
Pirms vairākiem gadiem HD konferencē es izplūdu asarās, kad pirmo reizi mūžā dzirdēju kādu sakām: "Nav viegli būt negatīvam". Tā bija pirmā reize, kad es zināju, ka kāds saprot, ko es pārdzīvoju. Tā bija pirmā reize, kad es zināju, ka kāds saprot, ka būt HD negatīvam ģimenē nozīmē pastāvīgi nest milzīgu nastu un ciest lielu zaudējumu.
Kādā citā konferencē es pirmo reizi dzirdēju terminu "izdzīvojušā vainas apziņa", un tas mani pārsteidza. Izdzīvojušā vainas apziņa ir pārdzīvojums, kas rodas pēc traumatiska notikuma, kurā miris kāds cits cilvēks. Lai gan es nevarēju ietekmēt ne savu, ne savu brāļu un māsu mantojumu, es jutos vainīga par to, ka esmu izdzīvojusi. Šīs vainas apziņas dēļ es neesmu nodzīvojis savu dzīvi pilnvērtīgi. Es esmu izdzīvojušais, bet nekad nejutos kā izdzīvojušais.

Negatīvs par pozitīvu

Gadu gaitā esmu daudz strādājis kā brīvprātīgais HD un reto slimību jomā. Es nevaru nedomāt, vai brīvprātīgais darbs nav mans veids, kā cenšos kompensēt savu izdzīvošanu un mazināt vainas apziņu? Vai tas ir mans veids, kā cenšos kaut ko labot? Vai, arvien vairāk uzzinot par šo slimību, es cenšos kontrolēt HD neprognozējamību? Vai tas ir mans veids, kā es cenšos emocionāli pieņemt nejaušo iespēju, ka mantoju vai nepiedzimstu HD? Vai tas ir mans veids, kā mēģināt rast atbildes uz jautājumiem, uz kuriem nav loģiskas atbildes?
Savā brīvprātīgajā darbā esmu atradusi veidu, kā novirzīt skumjas un zaudējumu kaut kam pozitīvam. Ik pa brīdim es aizdomājos, vai tas joprojām ir kaut kas tāds, kas man dod vairāk, nekā paņem. Līdztekus darbam un ģimenes dzīvei tas varētu būt pārāk apgrūtinoši, taču pagaidām brīvprātīgais darbs man joprojām dod spēku. Atbalsts citiem veicina manu pašu garīgo labsajūtu un stiprina manu noturību. Un izturīga es esmu kļuvusi. Tāpēc es joprojām esmu uz kājām.