Daudzus gadus mēs dzīvojām ar muguru pret Hantingtona slimību.
Līdz brīdim, kad sākās pirmās kustības un raksturu izmaiņas.
Es nedomāju par to, ka varētu kļūt par aprūpētāju, bet tāda ir dzīves realitāte.
Dzīves plāni tika pārveidoti.
Slimība progresēja, un bija nepieciešama aizvien lielāka aprūpe.
Es uzskatu, ka neviens nav gatavs kļūt par mīļa cilvēka aprūpētāju, taču spēja pielāgoties ir ļoti svarīga.
Dienas kārtība ļoti palīdz strukturēt dienu, un ļoti svarīgi ir arī cilvēki, kas mums palīdz.
Mums ir izdevies ap viņu izveidot komandu, kas palīdz mums justies labi, apzināties, ka esam svarīgi, un tādējādi varam par Karmenu rūpēties pēc iespējas labāk.
Es runāju ar tevi tā, it kā tu mani dzirdētu, man ir stāstīts, kas tu esi, bet es tevi nekad neesmu redzējis, es daudz zinu par tevi, bet mēs nekad neesam runājuši.
Es dzīvoju ar jums katru dienu, un pamazām jūs man nozogat to, ko es mīlu visvairāk.
Jā, jūs esat Hantingtona slimība.
Tu esi slepeni iefiltrējies mūsu dzīvēs, lai atņemtu mums daudzas lietas ar to kluso klātbūtni, kas tev ir raksturīga.
Viena no lietām, kas vienmēr raksturoja Karmenu, bija viņas smaids - smaids, kas vēstīja par mieru, apmierinātību, optimismu, prieku un vēlmi dzīvot.
Pamazām jūs to nozogat.
Un man - iespēja to izbaudīt.
Ko man darīt?
Varbūt normāli būtu tevi mūžīgi ienīst vai vajāt, cenšoties atgūt to, ko es mīlu visvairāk.
Varbūt tas jums piešķirtu lielāku nozīmi, nekā jums jau ir, bet es jums to nepiešķiršu.
Ja jūs to vēlaties, es jums šo gandarījumu nesniegšu.
Es gribu baudīt dzīvi, nevēlos visu dzīvi pavadīt, ienīstot šo slimību.
Man šie spēki ir vajadzīgi, lai darītu daudz labākas lietas nekā ienīst tevi.
Es plānoju tos izmantot, lai priecātos par ģimeni, draugiem un dzīvi. (jā, ar lielajiem burtiem).
Es grasos cīnīties šajā mačā ar visiem spēkiem. Es jau zinu, ka beigās es to zaudēšu, bet es nedošu jums pat mirkli atelpas.
Tā būtu mana sakāve - pārstāt cīnīties dienu no dienas.
Ir ļoti grūti jautāt un nesaņemt atbildi, redzēt, kā viņi izskatās apmulsuši, un nezināt, vai viņi jūs saprot.
Būt muļķīgam un nesaņemt pretī smaidu ir ļoti augsta cena.
Jau kādu laiku es jūtu, ka man cauri iet tas tukšais skatiens, kas man jāinterpretē pēc sava prāta.
Bet vissliktākais ir tas, ka viņš gandrīz nemaz vairs nesmaida.
Slimības progresēšana ir lēna, neapturama. Tuvojas sarežģītāks posms, bet mēs visi apkārt mēģināsim padarīt to pēc iespējas panesamāku.
Es plānoju pavairot šo smaidu, ko jūs man nozogat, ap sevi, jo tieši tas mani piepilda ar dzīvību.
Es varu smaidīt.
Latvian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 Piezīmes
Natans - oktobris 24, 2024 pie 2:38 pm
Tas ir skaisti, sirdi plosoši uzrakstīts, Javier. Aprakstot HD kā Karmenas smaida nozagšanu, man ir asaras. Manai labākajai draudzenei nesen tika veikts pozitīvs tests, un es bieži apmaldos domās par to, ko nesīs nākotne un kā (un vai vispār) es spēšu viņu atbalstīt vislabākajā iespējamajā veidā gan tagad, gan tad, kad slimība iestāsies. Es ceru, ka man izdosies rast tādu pašu spēku un optimismu kā jums. Paldies, ka dalījāties ar šo informāciju.
Daniela Carvalho - oktobris 25, 2024 pie 3:50 pm
Liels paldies par jūsu vārdu, Nathan. Es noteikti pārsūtīšu tos Havjeram.