IHA intervija ar Robertu Pacifici no CHDI
Starptautiskās Hantingtona asociācijas prezidents Sveins Olafs Olafs Olsens (Svein Olaf Olsen) EHDN plenārsēdes laikā 2022. gadā intervē CHDI galveno zinātnisko vadītāju Robertu Pacifi. Viņiem bija lieliska saruna par jaunumiem klīniskajos pētījumos un to, cik svarīgi tajos piedalīties.
Hantingtona slimības kopienas balss
2022. gada izpratnes mēneša par Hantingtona slimību (HD) noslēgumā mēs HD pacientiem, viņu ģimenes locekļiem un speciālistiem visā pasaulē uzdevām 3 svarīgus jautājumus par šo slimību, lai veicinātu izpratni:
1. Kā HD mainīja jūsu dzīvi?
2. Kas ir vislielākais izaicinājums?
3. Kāda veida atbalsts jums palīdzētu?
Noskatieties šo emocionālo videoklipu, lai saprastu, cik svarīga un unikāla ir mūsu balss. Kopā mēs esam spēcīgāki un neapturams.
Pozitīvs Hantingtona slimības rezultāts
Turpmāk #Huntingtonsdisease Izpratnes mēneša ietvaros Jusefs Gamals El-Dins pirmo reizi detalizēti stāsta par šo postošo slimību. Tas ir līdz šim neizstāstīts stāsts par sāpēm, cīņu un zaļajiem cerības dzinumiem. Juzefa mātei šī slimība tika diagnosticēta 2007. gadā. Gadu gaitā HD skāra visu ģimeni. Un tagad Yousefam ir 50% risks mantot Hantingtona slimību un pieredzēt tādu pašu likteni kā viņa māte.
Fifty Percent - īsmetrāžas dokumentālā filma (2021)
Vai ir labāk zināt savu nākotni vai dzīvot šajā mirklī, ja ir 50% iespēja pārmantot nāvējošu slimību?
Lilianai Hanlijai ir 50/50 iespēja, ka viņa pārmantos Hantingtona slimību, kas ir neirodeģeneratīva slimība. Tā kā vairākiem viņas ģimenes locekļiem ir pozitīvi gēnu testi un viņas māte jau ir saslimusi ar šo slimību, viņai ir jāpieņem lēmums. Veikt testus tagad vai turpināt dzīvot nezināmajā.
"Jūs varat mani pazaudēt krietni pirms manas nāves." - Liliana Hanlija
Mans noslēpumainais ķermenis: Hantingtona slimība
Krisam Hironam bija 33 gadi, kad Hantingtona slimība sāka ietekmēt viņa fiziskās kustības. Viņa smalkā motorika sāka pasliktināties, un viņš sāka mazāk kontrolēt ekstremitātes. Tā ir ģenētiska slimība, kuras gēnu nēsātājiem ir 50% iespēja nodot šo slimību saviem bērniem. Tā var ietekmēt cilvēku gan fiziski, gan garīgi, un galu galā tā saīsina viņa dzīvi. Mišels Hanlijs, kuram līdz šim nav simptomu, stāsta, ka šī gēna nēsāšana viņu ļoti koncentrē uz to, lai dzīvotu pēc labākās sirdsapziņas. Mišela mazajam dēlam ir 50/50 iespēja, ka viņš pārmantos šo slimību, taču medicīnisko risinājumu meklējumi virzās uz priekšu. Pētnieks Dr. Malvindars Singh-Bainss pēta iespēju ģenētiski iesaistīt Hantingtona gēnu, lai ierobežotu slimības sekas. Lai gan līdz izārstēšanai var būt vēl ilgs laiks, viss, kas var palēnināt slimības progresēšanu, ir apsveicama ziņa.
Reto slimību diena 2022
Lai atzīmētu Reto slimību dienu 2022, mēs aicinājām cilvēkus pievienoties, daloties ar fotoattēlu, kurā viņi varētu dalīties ar savām krāsām, kas ir šī gada Reto slimību dienas moto. Mēs vēlējāmies palielināt informētību par Hantingtona slimību (HD) - retu un iedzimtu slimību, kas skar aptuveni 7 līdz 12 gadījumus uz 100 tūkstošiem cilvēku visā pasaulē.
Arabic