Videoklipi

Rare Disease Day 2025 - More Than You Can Imagine

More Than You Can Imagine | Rare Disease Day 2025

This Rare Disease Day, we celebrate the strength, resilience, and individuality of the Huntington’s disease (HD) community. More Than You Can Imagine reminds the world that people with HD are more than their diagnosis.

In this video, members of the HD community share their passions, hobbies, and dreams, showing that life with a rare disease is more than what meets the eye.

Partnerības spēks - Šveices un Ķīnas piemērs

Šajā videoklipā profesors Žans Marks Burgunders (Jean-Marc Burgunder), Bernes Hantingtona slimības (HD) centra vadītājs, un Ķīnas HD asociācijas prezidents Sji Cao (Xi Cao) stāsta par sadarbības priekšrocībām.

IHA intervija ar Robertu Pacifici no CHDI

Starptautiskās Hantingtona asociācijas prezidents Sveins Olafs Olafs Olsens (Svein Olaf Olsen) EHDN plenārsēdes laikā 2022. gadā intervē CHDI galveno zinātnisko vadītāju Robertu Pacifi. Viņiem bija lieliska saruna par jaunumiem klīniskajos pētījumos un to, cik svarīgi tajos piedalīties.

Hantingtona slimības kopienas balss

Lai noslēgtu Hantingtona slimības (HD) apzināšanās mēnesi 2022. gadā, mēs HD pacientiem, ģimenes locekļiem un speciālistiem visā pasaulē uzdevuši 3 svarīgus jautājumus par šo slimību, lai veicinātu izpratni: 1. Kā HD ir mainījusi jūsu dzīvi? 2. Kas ir vislielākais izaicinājums? 3. Kāds atbalsts jums palīdzētu? Izpētiet šo emocionālo video, lai saprastu, cik svarīga un unikāla ir mūsu balss. Kopā mēs esam stiprāki un neapturams.

Pozitīvs Hantingtona slimības rezultāts

Turpmāk #Huntingtonsdisease Izpratnes mēneša ietvaros Jusefs Gamals El-Dins pirmo reizi detalizēti stāsta par šo postošo slimību. Tas ir līdz šim neizstāstīts stāsts par sāpēm, cīņu un zaļajiem cerības dzinumiem. Juzefa mātei šī slimība tika diagnosticēta 2007. gadā. Gadu gaitā HD skāra visu ģimeni. Un tagad Yousefam ir 50% risks mantot Hantingtona slimību un pieredzēt tādu pašu likteni kā viņa māte.

Fifty Percent - īsmetrāžas dokumentālā filma (2021)

Vai ir labāk zināt savu nākotni vai dzīvot šajā mirklī, ja ir 50% iespēja pārmantot nāvējošu slimību? Lilianai Hanlijai ir 50/50 iespēja, ka viņa pārmantos Hantingtona slimību - neirodeģeneratīvu slimību. Tā kā vairākiem viņas ģimenes locekļiem ir pozitīvi gēnu testi un viņas māte jau ir saslimusi ar šo slimību, viņai ir jāpieņem lēmums. Vai nu veikt testus tagad, vai arī turpināt dzīvot nezināmajā.

"Jūs varat mani pazaudēt krietni pirms manas nāves." - Liliana Hanlija

Mans noslēpumainais ķermenis: Hantingtona slimība

Krisam Hironam bija 33 gadi, kad Hantingtona slimība sāka ietekmēt viņa fiziskās kustības. Viņa smalkā motorika sāka pasliktināties, un viņš sāka mazāk kontrolēt ekstremitātes. Tā ir ģenētiska slimība, kuras gēnu nēsātājiem ir 50% iespēja nodot šo slimību saviem bērniem. Tā var ietekmēt cilvēku gan fiziski, gan garīgi, un galu galā tā saīsina viņa dzīvi. Mišels Hanlijs, kuram līdz šim nav simptomu, stāsta, ka šī gēna nēsāšana viņu ļoti koncentrē uz to, lai dzīvotu pēc labākās sirdsapziņas.

Reto slimību diena 2022

Lai atzīmētu Reto slimību dienu 2022, mēs aicinājām cilvēkus pievienoties, daloties ar fotoattēlu, kurā viņi varētu dalīties ar savām krāsām, kas ir šī gada Reto slimību dienas moto. Mēs vēlējāmies palielināt informētību par Hantingtona slimību (HD) - retu un iedzimtu slimību, kas skar aptuveni 7 līdz 12 gadījumus uz 100 tūkstošiem cilvēku visā pasaulē.