19 februari 2025
De kracht van partnerschap. Zwitserland en China geven het goede voorbeeld.
In deze video zien we professor Jean-Marc Burgunder, hoofd van het centrum voor de ziekte van Huntington (HD) in Bern, Zwitserland, en Xi Cao, voorzitter van de Chinese...
13 februari 2025
Opgroeien met HD: Inzichten & ondersteuningsstrategieën met Siri Hagen Kjølaas
Tijdens de EHDN & Enroll-HD conferentie vorig jaar in Straatsburg hadden we het voorrecht om Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., te interviewen om haar baanbrekende onderzoek...
06 februari 2025
SOM Biotech kondigt Fase 2b onderzoeksresultaten aan
SOM Biotech presenteert de resultaten van de Fase 2b studie met SOM3355, die een uniek profiel laat zien met robuuste verbeteringen van chorea in patiënten met de ziekte van Huntington...
30 januari 2025
Campagne Zeldzame Ziektendag 2025
De Internationale Huntington Vereniging, in samenwerking met de Europese Huntington Vereniging, organiseert een campagne voor Zeldzame Ziektendag 2025, op de 28e...
13 januari 2025
RDI lanceert leiderschapsprogramma voor jongeren
Rare Diseases International (RDI), kondigde de lancering aan van het RDI Youth Leadership Programme, een initiatief dat is ontworpen om jonge mensen binnen de...
16 december 2024
Twaalfjarige publiceert kinderboek over de Ziekte van Huntington
Studente Toronto schrijft boek zodat anderen haar opa vriendelijk behandelen 11 december 2024 - Toronto, Ontario, Canada De meeste mensen hebben nog nooit van de Ziekte van Huntington gehoord....
11 december 2024
UniQure kondigt afstemming met FDA aan over belangrijke elementen van versnelde goedkeuringsroute voor AMT-130
Gisteren publiceerde uniQure een persbericht waarin het de afstemming aankondigde met de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) over de belangrijkste elementen van een versneld goedkeuringspad...
09 december 2024
"The Present", documentaire met Dimitri Poffé, is nu beschikbaar op Youtube
Dimitri Poffé is een bekend lid van de HD Community. Nadat hij positief was getest op de Ziekte van Huntington, begon Dimitri aan een fietstocht door...
09 december 2024
PTC Therapeutics sluit een wereldwijde licentie- en samenwerkingsovereenkomst af met Novartis voor het PTC518-programma voor de ziekte van Huntington
2 december 2024 - PTC ontvangt $1.0B in contanten bij sluiting -- PTC komt in aanmerking om tot $1.9B te ontvangen in ontwikkeling,...
09 december 2024
Sage Therapeutics stopt met de ontwikkeling van dalzanemdor in HD
De Fase 2 DIMENSION studie voldeed niet aan het primaire eindpunt Dalzanemdor werd over het algemeen goed verdragen; er werden geen nieuwe veiligheidssignalen waargenomen Op basis van deze gegevens...