Internationale Huntington Vereniging - Een wereldwijde inspanning om mensen met de ziekte van Huntington te helpen

INTERNATIONALE HUNTINGTON VERENIGING

Al vijf decennia lang ondersteunt de Internationale Huntington Vereniging de wereldwijde HD-gemeenschap. Onze viering van het 50-jarig jubileum markeert niet alleen een mijlpaal in onze geschiedenis, maar ook het begin van belangrijke nieuwe initiatieven, projecten die gericht zijn op het vergroten van onze impact, het bereiken van steeds meer mensen en het brengen van hoop en troost voor iedereen.

Kijk wat we hebben gedaan

HD FOCUS: NIEUWS OVER DE HELE WERELD

Een speciaal nieuwsplatform dat de laatste updates verzamelt van lokale Huntington verenigingen en belangrijke wereldwijde bronnen. Ons doel is om de ZvH gemeenschap te voorzien van actueel, relevant en inzichtelijk nieuws vanuit de hele wereld, zodat families, verzorgers en belangenbehartigers geïnformeerd en verbonden blijven. Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in onderzoek, ondersteunende initiatieven en verhalen uit de gemeenschap.

Bezoek HD Focus

HD BLOG

HD is een complexe ziekte en ook al is er tegenwoordig veel informatie beschikbaar, wij geloven dat er iets ontbreekt: persoonlijke verhalen. Gevoelens, advies, keuzes, ideeën, besluiteloosheid, mechanismen en gedachten hebben allemaal een plek nodig om gedeeld te worden. Daarom is HD Blog opgericht om zo'n plek te bieden. De gemeenschap is essentieel omdat het ons helpt te begrijpen dat we niet alleen zijn in onze strijd, omdat anderen hetzelfde voelen als wij.

Lees HD Blog

KRACHT KRIJGEN DOOR TANITA ALLEN

De nieuwe IHA website column geschreven door Tanita Allen, een toegewijde pleitbezorger voor de ZvH, waar ze hoopt een boodschap van empowerment te brengen, onafhankelijk van jouw HD connectie. Een ruimte voor eerlijke gesprekken, aanmoediging en uitvoerbare stappen in de richting van een bevredigend leven, ondanks de uitdagingen waar mensen in de HD gemeenschap mee te maken hebben.

Lees de column

HDYO INTERNATIONAAL CONGRES IS TERUG!

Dit persoonlijke evenement, dat plaatsvindt van 14-16 maart in Tsjechië, is ontwikkeld door jonge mensen met de ZvH voor jonge mensen met de ZvH.

Meer informatie vinden

Vrijwilliger in IHA

Als je de ZvH gemeenschap wilt helpen, zijn we op zoek naar mensen die hun krachten willen bundelen en samen iets willen creëren.

Zet je lokale vereniging op

Als u uw eigen vereniging wilt oprichten om HD te ondersteunen, kunnen wij u helpen begrijpen hoe

Help ons een verschil te maken

Uw donatie helpt ons individuen en families te steunen die getroffen zijn door HD.

Recent nieuws

Nieuws

17 april 2025

UniQure kondigt aan dat de FDA AMT-130 heeft aangewezen als doorbraaktherapie voor de behandeling van de ziekte van Huntington

~ Aanduiding als doorbraaktherapie gebaseerd op klinisch bewijs van fase I/II-onderzoek dat een significante vertraging van de ziekteprogressie aantoont ~ Aanvullende...

Meer lezen

Nieuws

17 april 2025

Update over het fase II-onderzoek GENERATION HD2

Roche heeft de voortzetting aangekondigd van de GENERATION HD2 fase II klinische studie die tominersen evalueert bij personen met vroege tekenen van de ziekte van Huntington....

Meer lezen

Versterkt worden door Tanita

31 maart 2025

Je bent niet machteloos: De controle terugwinnen terwijl je leeft met de ZvH

Leven met de Ziekte van Huntington (HD) voelt vaak als een serie stille en soms luide afscheidsmomenten. We nemen afscheid van de manier waarop ons lichaam vroeger bewoog, van...

Meer lezen

Nieuws

27 maart 2025

Een terugblik op het HDYO Congres 2025

Het HDYO Congres 2025 bracht jongeren, gezinnen, onderzoekers en professionals van over de hele wereld samen voor een onvergetelijk evenement gewijd...

Meer lezen

Nieuws

21 maart 2025

23 maart: Vieren van Dankbaarheiddag in de ZvH gemeenschap

"Gratitude Day is een manier om de samenwerking van HD families met clinici en wetenschappers te eren, die begon met de inspanningen om de Ziekte van Huntington...

Meer lezen

Nieuws

06 maart 2025

Be Empowered door Tanita Allen, de nieuwe column op de IHA-website

Tanita Allen, een toegewijde voorvechtster van de ZvH en auteur van haar veelgeplaagde memoires "We Exist", begint een nieuwe column voor de IHA website, genaamd...

Meer lezen

Verhalen

13 februari 2025

Opgroeien met HD: Inzichten & ondersteuningsstrategieën met Siri Hagen Kjølaas

Tijdens de EHDN & Enroll-HD conferentie vorig jaar in Straatsburg hadden we het voorrecht om Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., te interviewen om haar baanbrekende onderzoek...

Meer lezen

Nieuws

06 februari 2025

SOM Biotech kondigt Fase 2b onderzoeksresultaten aan

SOM Biotech presenteert de resultaten van de Fase 2b studie met SOM3355, die een uniek profiel laat zien met robuuste verbeteringen van chorea in patiënten met de ziekte van Huntington...

Meer lezen

Nieuws

30 januari 2025

Campagne Zeldzame Ziektendag 2025

De Internationale Huntington Vereniging, in samenwerking met de Europese Huntington Vereniging, organiseert een campagne voor Zeldzame Ziektendag 2025, op de 28e...

Meer lezen

Nieuws

13 januari 2025

RDI lanceert leiderschapsprogramma voor jongeren

Rare Diseases International (RDI), kondigde de lancering aan van het RDI Youth Leadership Programme, een initiatief dat is ontworpen om jonge mensen binnen de...

Meer lezen

Komende evenementen

MENA Congres voor Zeldzame Ziekten

Abu Dhabi, Verenigde Arabische Emiraten

17-20 apr 2025

EHA-conferentie

Boekarest, Roemenië

25-28 sep 2025

Vrijwilliger in IHA

Zet je lokale vereniging op

Help ons een verschil te maken

Recent nieuws

Komende evenementen

Abonneer je op onze nieuwsbrief