Internationale Huntington Vereniging

Een wereldwijde inspanning om mensen met de ZvH te helpen

Een non-profit overkoepelende organisatie die in 1974 werd opgericht door Marjorie Guthrie. Zij vertegenwoordigt nu meer dan 250 000 individuen en aangesloten verenigingen over de hele wereld.

Meer weten over HD

INTERNATIONALE HUNTINGTON VERENIGING

Al vijf decennia lang ondersteunt de Internationale Huntington Vereniging de wereldwijde HD-gemeenschap. Onze viering van het 50-jarig jubileum markeert niet alleen een mijlpaal in onze geschiedenis, maar ook het begin van belangrijke nieuwe initiatieven, projecten die gericht zijn op het vergroten van onze impact, het bereiken van steeds meer mensen en het brengen van hoop en troost voor iedereen.

Kijk wat we hebben gedaan

HD FOCUS: NIEUWS OVER DE HELE WERELD

Een speciaal nieuwsplatform dat de laatste updates verzamelt van lokale Huntington verenigingen en belangrijke wereldwijde bronnen. Ons doel is om de ZvH gemeenschap te voorzien van actueel, relevant en inzichtelijk nieuws vanuit de hele wereld, zodat families, verzorgers en belangenbehartigers geïnformeerd en verbonden blijven. Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen in onderzoek, ondersteunende initiatieven en verhalen uit de gemeenschap.

Bezoek HD Focus

HD BLOG

HD is een complexe ziekte en ook al is er tegenwoordig veel informatie beschikbaar, wij geloven dat er iets ontbreekt: persoonlijke verhalen. Gevoelens, advies, keuzes, ideeën, besluiteloosheid, mechanismen en gedachten hebben allemaal een plek nodig om gedeeld te worden. Daarom is HD Blog opgericht om zo'n plek te bieden. De gemeenschap is essentieel omdat het ons helpt te begrijpen dat we niet alleen zijn in onze strijd, omdat anderen hetzelfde voelen als wij.

Lees HD Blog

HDYO INTERNATIONAAL CONGRES IS TERUG!

Dit persoonlijke evenement, dat plaatsvindt van 14-16 maart in Tsjechië, is ontwikkeld door jonge mensen met de ZvH voor jonge mensen met de ZvH.

Meer informatie vinden

Vrijwilliger in IHA

Als je de ZvH gemeenschap wilt helpen, zijn we op zoek naar mensen die hun krachten willen bundelen en samen iets willen creëren.

Meer vinden

Wilt u uw lokale vereniging oprichten?

Als u uw eigen vereniging wilt oprichten om HD te ondersteunen, kunnen wij u helpen begrijpen hoe

Leren hoe

U kunt ons helpen een verschil te maken

Uw donatie helpt ons individuen en families te steunen die getroffen zijn door HD.

Doneer

Recent nieuws

Nieuws

13 januari 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

Meer lezen

Nieuws

16 december 2024

Twaalfjarige publiceert kinderboek over de Ziekte van Huntington

Studente Toronto schrijft boek zodat anderen haar opa vriendelijk behandelen 11 december 2024 - Toronto, Ontario, Canada De meeste mensen hebben nog nooit van de ZvH gehoord...

Meer lezen

Nieuws

11 december 2024

UniQure kondigt afstemming met FDA aan over belangrijke elementen van versnelde goedkeuringsroute voor AMT-130

Gisteren publiceerde uniQure een persbericht waarin het de afstemming aankondigde met de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) over de belangrijkste elementen van een versneld goedkeuringspad...

Meer lezen

Nieuws

09 december 2024

"The Present", documentaire met Dimitri Poffé, is nu beschikbaar op Youtube

Dimitri Poffé is een bekend lid van de HD Community. Nadat hij positief was getest op de Ziekte van Huntington, begon Dimitri aan een fietstocht door...

Meer lezen

Nieuws

09 december 2024

PTC Therapeutics sluit een wereldwijde licentie- en samenwerkingsovereenkomst af met Novartis voor het PTC518-programma voor de ziekte van Huntington

2 december 2024 - PTC ontvangt $1,0B in contanten bij afsluiting -- PTC komt in aanmerking om tot $1,9B te ontvangen in ontwikkeling,...

Meer lezen

Nieuws

09 december 2024

Sage Therapeutics stopt met de ontwikkeling van dalzanemdor in HD

De DIMENSION Fase 2 studie heeft het primaire eindpunt niet gehaald. Dalzanemdor werd over het algemeen goed verdragen; er werden geen nieuwe veiligheidssignalen waargenomen Gebaseerd op deze gegevens...

Meer lezen

Nieuws

05 november 2024

Livable Lives - een nieuw boek met verhalen van mensen die getroffen zijn door HD over de hele wereld

PERSBERICHT - 25 oktober 2024, Moskou, Idaho, Verenigde StatenWij zijn verheugd de lancering aan te kondigen van een nieuw boek over de Ziekte van Huntington (HD) genaamd, Livable Lives: Gesprekken...

Meer lezen

Nieuws

02 oktober 2024

LoQus23 Therapeutics kondigt een financiering van £35 miljoen aan voor de ontwikkeling van een nieuw geneesmiddel gericht op het remmen van somatische expansie bij de ziekte van Huntington

Financiering geleid door vooraanstaand life sciences durfkapitaalbedrijf Forbion, met deelname van bestaande investeerders SV Health Investors' Dementia Discovery Fund (DDF)...

Meer lezen

Nieuws

26 september 2024

FDA kent Fast Track-aanwijzing toe aan programma voor de ziekte van Huntington van PTC518

PTC518 is een oraal geneesmiddel dat de productie vermindert van het gemuteerde Huntingtine-eiwit dat de progressie van de ziekte veroorzaakt. Programma's...

Meer lezen

Nieuws

03 september 2024

Pridopidine van Prilenia voor de ziekte van Huntington geaccepteerd voor herziening van Europese vergunning voor het in de handel brengen

Prilenia, een biotechnologiebedrijf in een klinische fase, richt zich op de dringende missie om nieuwe therapeutica te ontwikkelen om de progressie van neurodegeneratieve ziekten te vertragen...

Meer lezen

Abonneren op onze nieuwsbrief

Komende evenementen

HDYO Congres

Praag, Tsjechië

14-16 2025 mrt

MENA Congres voor Zeldzame Ziekten

Abu Dhabi, Verenigde Arabische Emiraten

17-20 apr 2025

Dutch