HDYO lanceert JOIN-HD, het wereldwijde register voor HD bij jongeren.

HDYO lanceert JOIN-HD, het wereldwijde register voor HD bij jongeren, dat openstaat voor fase 1: Open inschrijving, vanaf 4 februari^de. 

JOIN-HD is een wereldwijd register dat ervaringen verzamelt van zowel jonge mensen met jeugd-HD als hun verzorgers. Alle informatie die mensen aan het register toevoegen, helpt ons meer te begrijpen. Zo kunnen zij pleiten voor verbeteringen in zorg, onderzoek en bewustwording. We hopen dat JOIN-HD een platform zal zijn dat andere wetenschappers en clinici zal aanmoedigen om het broodnodige onderzoek naar deze verwoestende ziekte uit te voeren.

De belangrijkste doelen zijn:

- De belangenbehartiging, zorg en ondersteuning voor jongeren met JoHD en hun familie verbeteren;

- Creëer een netwerk van vooraanstaande zorgverleners uit veel verschillende specialismen;

- Sneller onderzoek voor de JoHD-gemeenschap;

- Leer wat mensen met JoHD en hun familie nodig hebben, zodat we de ondersteunings- en voorlichtingsprogramma's kunnen verbeteren;

- Het identificeren van steun, onderwijs en hulpbronnen voor kinderen en jongeren met JoHD en hun gezinnen. 

Wat is het volgende voor Stage 1?

HDYO zal op verschillende manieren openlijk contact zoeken met de gemeenschap: e-mails, sociale media, presentatie op het HDYO-congres, communicatie met partnerorganisaties en artsen, en meer. Rebecca zal één-op-één gesprekken voeren met elk van de voorgeregistreerde gezinnen en zal doorgaan naarmate meer gezinnen zich registreren. Daarna ontvangt elk gezin inloggegevens om de vragenlijsten van deze fase in te vullen, die belangrijke demografische en achtergrondgegevens bevatten. Ze werken ook rechtstreeks samen met onze adviesraad voor gezinnen om ons te helpen met marketingideeën en het bereiken van de gezinnen tijdens deze fase. 

Klik voor meer informatie op onderstaande afbeelding: