Zeldzame ziekten gemeenschap komt samen om boek uit te brengen voor Zeldzame Ziektendag, 28 februari

De Ziekte van Huntington is generaties lang doordrenkt geweest van geheimzinnigheid en angst, waardoor mensen in de gemeenschap geen stem hadden. Dit boek brengt daar verandering in. Huntington's Disease Heroes toont zesentwintig mensen uit negen landen die moedig hun persoonlijke verhalen delen over het leven in de schaduw van deze ziekte. Daarmee zeggen ze: Hier ben ik. Ik laat me niet het zwijgen opleggen.

HD Helden is een ontroerende, krachtige en opmerkelijke verzameling persoonlijke verhalen van mensen die op de een of andere manier met HD te maken hebben. Hun verhalen moeten gelezen worden door iedereen die meer wil weten over wat onze HD-familie zo geweldig maakt.
- Professor Sarah Tabrizi, HD arts en wetenschapper

De Ziekte van Huntington is een degeneratieve neurologische aandoening die cognitieve stoornissen, ongecontroleerde bewegingen en emotionele problemen veroorzaakt. Dragers van het gen ontwikkelen de ziekte - een combinatie van Parkinson, Alzheimer en ALS - maar weten niet wanneer de symptomen optreden.

De Canadese schrijfster en spreker Erin Paterson testte gen-positief voor de ziekte van Huntington (HD). Kort daarna kreeg ze een depressie en daarna nog meer verpletterend nieuws: ze was onvruchtbaar. Ondanks deze diagnose was ze vastbesloten een gezin te stichten en een vreugdevol leven te leiden. Ze is de auteur van Alle goede dingen: A Memoir About Genetic Testing, Infertility, and One Woman's Relentless Search for Happiness.

Erin is ook de oprichter van Lemonade Press, een uitgeverij die samenwerkt met ondervertegenwoordigde medische gemeenschappen om gespecialiseerde bloemlezingen te maken over medische aandoeningen en zeldzame ziekten. Lemonade Press neemt mensen die geen schrijver zijn en begeleidt hen in het vertel- en schrijfproces om boeiende persoonlijke verhalen te creëren die gericht zijn op het inspireren van hun gemeenschap.

Helden van de ziekte van Huntington Het bevat verhalen van een wetenschapper die overstapte van kankeronderzoek naar het bestuderen van de ZvH nadat ze ontdekte dat haar moeder positief getest was op de ziekte, een jonge man wiens grootste angst was om gen-negatief te testen en de ziekte niet te erven, en een vrouw die opgroeide in overlevingsmodus, niet in staat om haar verdriet te uiten.

We leren over de manieren waarop hun leven beter is geworden door de ontberingen die ze hebben doorstaan. Door het delen van deze intieme delen van hun leven, nemen ze de angst en het stigma weg die in hun families leven met de ZvH. Ze geven een stem aan deze ongehoorde zeldzame ziektegemeenschap en stellen anderen in staat om hun stem te laten horen.

50% van de opbrengst van de boekverkoop gaat naar de Huntington's Disease Youth Organization (HDYO).

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-mail erin@lemonadepress.com voor recensie-exemplaren van het boek.