MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten en de Internationale Huntington Vereniging bundelen hun krachten in een unieke samenwerking!

In een belangrijke doorbraak hebben de MENA Organization for Rare Diseases en de International Huntington Association een memorandum van overeenstemming ondertekend tijdens de MENA Organization for Rare Diseases jaarvergadering 2023, 3-5 maart in Dubai.

"De Internationale Huntington Vereniging kijkt uit naar de samenwerking met de MENA Organisatie voor Zeldzame Ziekten die positieve gevolgen zal hebben voor iedereen die in de regio door Huntington wordt getroffen", zegt voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging Svein Olaf Olsen.

Volgens de samenwerkingsovereenkomst zullen twee organisaties worden opgericht voor de zorg voor de ziekte van Huntington - de MENA Huntington Disease Association voor patiënten en families - en een organisatie voor de ontwikkeling van professionele expertise met betrekking tot de ziekte van Huntington. De professionele organisatie krijgt de naam MENA Huntington Disease Network en zal worden geleid door Professor Pierre Kryskowiak van de Yas Clinic in Abu Dhabi.

"We weten dat de aanwezigheid van de ziekte van Huntington hoog is in de regio Midden-Oosten en Noord-Afrika (MENA). In 2019 presenteerde Clineart namens MENA een rapport waarin werd geconcludeerd dat Egypte met 21 per 100.000 waarschijnlijk de grootste prevalentie van Huntingtonziekte ter wereld heeft. We kennen geen exacte cijfers voor andere landen in de MENA-regio", zegt de voorzitter van de MENA Organization for Rare Diseases, professor Ayman El-Hattab.

"Als we in de rest van de MENA-regio dezelfde aantallen vinden als in Europa, zijn er 40.000 die het gen dragen of ziek zijn als gevolg van het erven van de aandoening die 50% van de moeder of de vader erft", legt professor Pierre Kryskowiak uit en vervolgt:

"Er zijn verschillende rapporten die zeggen dat er velen zijn die een verkeerde diagnose krijgen en zich met hulp van de familie verbergen. Dit is een zeer moeilijke situatie voor alle betrokkenen - de patiënt, familie en vrienden. Je beseft dat er iets mis is, maar je praat niet over Huntington".

"Dit is niet uniek voor de MENA-regio, maar is een wereldwijd probleem", zegt Svein Olaf Olsen, voorzitter van de Internationale Huntington Vereniging.

"Het was niet moeilijk om met de International Huntington Association overeenstemming te bereiken over een samenwerking," zegt professor Ayman El-Hattab. "Onze organisatie zal zich inzetten voor mensen met zeldzame ziekten en hun families, omdat zij met veel moeilijkheden te maken hebben vanwege de schaarse kennis over deze aandoeningen en de beperkte ondersteuning die voor hen beschikbaar is. De doelstellingen van MENA Organization for Rare Diseases zijn voorlichting, verbinding en ondersteuning".

Olsen voegt een laatste opmerking toe over het bredere potentieel. "Op langere termijn zullen we in de regio een Centre of Excellence opbouwen, samen met andere patiëntenorganisaties".

Contactgegevens:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefoon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefoon +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefoon +97115052118685