Beste vriend,
Op 23 maart 1993 kondigden wetenschappers de ontdekking aan van het gen dat de ziekte van Huntington (HD) veroorzaakt. De bekendmaking, na tientallen jaren van onderzoek, maakte het partnerschap duidelijk van "families die met de ziekte leven" en de "wetenschappers die voor hen werken". Deze mijlpaal en dit partnerschap werden gevierd in huizen, laboratoria en klinieken.
Over de hele wereld droegen vele HD-families hun DNA-monsters bij aan de onderzoeksteams, waardoor het gen kon worden ontdekt. Honderden families uit Venezuela speelden een belangrijke rol bij deze prestatie.
Dertig jaar later blijft de ontdekking van het gen de belangrijkste mijlpaal in onze grote zoektocht naar effectieve behandelingen voor HD. Het symboliseert de vooruitgang die ons unieke partnerschap heeft geboekt. Het biedt hoop dat andere belangrijke mijlpalen nabij zijn.
23 maart was een dag om te vieren in 1993 en is nog steeds een datum om jaarlijks te vieren. Het is een dag om te erkennen, na te denken en onze collectieve dankbaarheid voor ons partnerschap te uiten.
23 maart is een dag om onze dankbaarheid te tonen aan de families uit Venezuela door iets terug te geven. Zij hebben onze erkenning voor hun bijdragen, onze waardering en onze financiële steun nodig, want veel van de families die hebben bijgedragen leven nog steeds in armoede. Zij hebben geen toegang tot de genetische test. Medische zorg en toegang tot medicijnen voor HD ontbreken grotendeels, en veel patiënten sterven aan ondervoeding. We kunnen beter voor hen doen.
23 maart - "HD Gratitude Day".
Georganiseerd door Factor-H, een non-profit organisatie gevestigd in Los Angeles, en vandaag de dag de enige organisatie die de meer dan 500 geïdentificeerde families die in armoede leven in de regio Maracaibo rechtstreeks helpt. Alle donaties aan Factor-H gaan rechtstreeks naar ondersteuning van hun zorg en hulp aan patiënten, verzorgers en risicokinderen, door nauw samen te werken met Venezolaanse organisaties.
Factor-H viert de Venezolaanse families en probeert de belangrijke, historische rol te benadrukken die zij aanvankelijk speelden met het U.S.-Venezuela Collaborative Research Project vanaf 1979. Zie de Dankbaarheid dag pagina.
HD Gratitude Day is een evenement voor de hele gemeenschap om onze voortdurende samenwerking te vieren en erover na te denken. We vragen individuen en hun familie, professionals in de gezondheidszorg en medewerkers in klinieken, laboratoria en kantoren over de hele wereld om deel te nemen op een aantal manieren zoals hieronder beschreven.
Als lid van onze gemeenschap, georganiseerd rond zorg, onderzoek en diensten voor mensen die leven met HD, vragen wij u om samen met ons HD Gratitude Day te vieren.
U kunt op verschillende manieren deelnemen...
- Deel een foto van je team met het Gratitude Day-logo en/of het Gratitude Day-handteken via sociale media en tag Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ en https://www.facebook.com/factorh.org
- Plaats een korte video van uw familie, laboratorium, kantoor of kliniek met een "Dankbaarheidsdag"-teken waarin u vertelt wat ons partnerschap voor u betekent, en tag Factor-H
- Schrijf een bericht, gedicht of zelfs een lied over ons unieke partnerschap en stuur het ons toe
- Plaats een steunkader op uw sociale mediaprofielen om Dankdag te promoten en de gemeenschap bewust te maken van de behoefte aan donaties
- Vermeld de datum en behoeften op uw persoonlijke of virtuele evenementen, zoals personeelsvergaderingen, steungroepen of conferenties, alles om het woord te verspreiden.
- Organiseer een evenement binnen onze gemeenschap om ons partnerschap te vieren en deel het met ons.
- Plaats voorbeelden van hoe ons partnerschap uw leven of carrière heeft beïnvloed.
- Doneer alstublieft aan Factor-H bij www.Factor-H.org
Nu de Dag van de Dankbaarheid nadert, wilt u meedoen?
Neem contact op met iemand van ons die het organiseert:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org
We horen graag van u! En bedankt!
0 reacties