| Rochester, NY - 30 maart 2023 - De Huntington Study Group (HSG) heeft samen met haar volle dochteronderneming, HSG Clinical Research, Inc., een wereldleider in het uitvoeren van klinische studies voor de ziekte van Huntington (HD), onlangs samengewerkt met Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) om een wereldwijde patiëntenadviesraad te vormen namens Annexon Biosciences, Inc. Annexon is een biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op de ontwikkeling van een pijplijn van nieuwe therapieën voor patiënten met aandoeningen van het lichaam, de hersenen en het oog die worden veroorzaakt door een onjuiste regulering van het complementaire systeem van het lichaam.1. De Advisory Board (Ad Board), gehouden op 30 november 2022 in Jersey City, New Jersey, VS, was een zes uur durende sessie met elf leden van de HD-CAB advocates uit de VS, Canada, Schotland, Frankrijk, Italië, Zweden, Pakistan en India, die bijeenkwamen om hun verhalen en standpunten met Annexon te delen en de uitdagingen te bespreken waarmee deelnemers aan HD trials en hun families worden geconfronteerd. Een van de doelstellingen van de Ad Board was het aanmoedigen van open communicatie over hoe sponsors en Clinical Research Organizations (CRO's) HD-gezinnen beter kunnen ondersteunen voor, tijdens en na klinische studies. Dit gesprek werd geleid door Astri Arnesen, voorzitter van de HD-CAB en voorzitter van de Europese Huntington Vereniging. Dr. Christopher Ross, Chief Scientific Officer van HSG en Dr. Jody Corey-Bloom, neuroloog bij UC San Diego en oud HSG-lid, faciliteerden een discussie over de wetenschappelijke onderbouwing van Annexon in HD en de geplande proefopzet. "HD-CAB vertegenwoordigt de stem van de wereldwijde HD-gemeenschap. Bestaande uit HD-familieleden uit zes continenten en 20 landen, is ons doel ervoor te zorgen dat kritieke factoren niet over het hoofd worden gezien bij het ontwerp en de uitvoering van klinische studies. Het was een genoegen om met HSG en Annexon samen te werken omdat ze actief luisterden naar de praktijkervaringen van de voorstanders van HD-CAB, de koers indien nodig aanpasten en zich ertoe verbonden hebben dit voortdurend te doen", aldus Astri Arnesen. "Ik wil de pleitbezorgers van HD-CAB en de managementteams van HSG en HD-CAB bedanken voor de expertise en uitvoerbare volgende stappen die zijn gedeeld tijdens de Global Patient Advisory Board", aldus Peter Collins, VP, Global Program Team Lead van de Neurodegeneratie Franchise bij Annexon Biosciences. "We kijken uit naar verdere samenwerking met toonaangevende patiëntenorganisaties, zoals HD-CAB en HSG, om ervoor te zorgen dat Annexon consequent in gesprek gaat met, en de feedback verwerkt van, de patiënten en families die we willen bedienen." HD-CAB heeft onlangs namens Annexon Biosciences een follow-up International Ad Board afgerond op het HYDO International Congress in Glasgow, Schotland in maart 2023. HSG, HD-CAB en Annexon Biosciences blijven mogelijkheden voor toekomstige samenwerking bespreken. Dr. Ross: "HSG is altijd op zoek naar innovatieve manieren om de HD-gemeenschap te ondersteunen en te betrekken en ervoor te zorgen dat hun stem wordt gehoord. We vonden deze samenwerking echt zinvol en hopen dat deze kans slechts een van de vele is waaraan we mogen deelnemen. Ons team is HD-CAB dankbaar voor hun onschatbare bijdragen en Annexon voor het mogelijk maken van deze belangrijke bijeenkomst voor onze organisaties. Het was een groot succes." Als u meer wilt weten over samenwerkingsmogelijkheden, neem dan contact op met info@hsglimited.org. 1 Het complementsysteem van het lichaam maakt deel uit van het immuunsysteem. Het is verantwoordelijk voor de verdediging van cellen en weefsels tegen infecties en ziekten. Over de ziekte van Huntington De ziekte van Huntington (HD) is een progressieve erfelijke neurodegeneratieve ziekte die wordt gekenmerkt door bewegingsstoornissen, psychiatrische problemen en cognitieve veranderingen. De symptomen van de ziekte treden meestal op in het midden van het volwassen leven, maar kunnen op elke leeftijd beginnen. De ziekte is een zeldzame aandoening - wereldwijd zijn ongeveer 200.000 mensen gediagnosticeerd, maar veel meer mensen lopen het risico de ziekte van een ouder te erven. De ziekte van Huntington treft mensen van alle geslachten, rassen en etniciteiten. Hoewel er symptomatische behandelingen beschikbaar zijn, is er nog geen genezing voor de ziekte ontdekt. Over Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. De Huntington Study Group (HSG), een non-profit organisatie opgericht in 1993 in Rochester, NY, en haar volledige dochteronderneming, HSG Clinical Research, Inc, ontwerpt en voert klinische studies uit via 's werelds eerste en grootste samenwerkingsnetwerk van meer dan 800 deskundigen op het gebied van de ziekte van Huntington op meer dan 130 erkende onderzoekslocaties wereldwijd. HSG is toegewijd aan het verbeteren van het leven van mensen met de ZvH door middel van onderzoek, onderwijs en samenwerking. Voor meer informatie, bezoekwww.huntingtonstudygroup.org. Over HD-Community Advisory Board HD-Community Advisory Board (HD-CAB) is een coalitie van partners van de European Huntington Association, de International Huntington Association en de Huntington's Disease Youth Organization. Hun missie is om de stem van de wereldwijde HD-gemeenschap te vertegenwoordigen en de ervaring van de HD-gemeenschap door te geven aan regelgevers, de industrie, onderzoekers en bestuursorganen. HD-CAB levert de unieke expertise van mensen met HD aan belanghebbenden die relevant zijn voor therapeutische ontwikkeling. Ga voor meer informatie naar www.hd-cab.org. Klik hier om het volledige persbericht te bekijken. |
Categorieën: Nieuws
Dutch 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 reacties