Het is May Awareness Month! Elk jaar verenigt de wereldwijde Huntington gemeenschap zich tijdens de maand mei in een gezamenlijke missie om aandacht te vragen voor de duizenden mensen die lijden aan de Ziekte van Huntington (HD). Dit jaar willen we de stem van de wereldwijde gemeenschap laten horen en hen een veilige ruimte geven om hun verhalen te delen, te praten over het belang van klinisch onderzoek naar de ZvH en hen aan te moedigen deel te nemen aan lokale verenigingsevenementen.
Op dit moment zijn er 2 initiatieven bevestigd:

Webinar

PROOF-HD studie - Wat tonen de resultaten en hoe nu verder?
Registreer hier voor het komende webinar ➡️bit.ly/Prileniawebinar

Toen het nieuws over de voorlopige resultaten van de PROOF-HD-studie vorige week bekend werd, waren veel mensen teleurgesteld. Sommige bronnen presenteerden het als een uitsluitend negatief resultaat en velen uitten grote teleurstelling.

Volgens ons zijn de resultaten veel gemengder en helemaal niet alleen maar negatief. Sommige deelnemers aan de studie lijken duidelijk baat te hebben bij het middel. Kennis is macht

Schrijf u in voor het webinar en vorm uw eigen mening nadat u Dr. Michael Hayden (CEO en medeoprichter van Prilenia) de resultaten en zijn evaluatie van de betekenis ervan heeft horen presenteren.
Dr. Ralf Reilman (hoofdonderzoeker voor PROOFHD in Europa) zal ook zijn gedachten over de resultaten uiteenzetten.

Fotowedstrijd

Doe mee aan onze Stronger Together Photography Contest! U kunt een gratis inschrijving winnen voor de EHA Conference 2023 in België.
De Europese Huntington Vereniging en de Internationale Huntington Vereniging organiseerden een fotowedstrijd tijdens #MayAwarenessMonth2023 voor een nieuwe en creatieve kans om aandacht te vragen voor de Ziekte van Huntington.
We praten altijd over het belang van de wereldwijde HD-gemeenschap en waarom we samen sterker zijn, maar nu willen we het van jou horen! Doe mee aan onze fotowedstrijd door ons een foto te sturen die de eenheid van het concept "Samen sterker in de HD-gemeenschap" weergeeft.
Hier zijn de regels voor de fotowedstrijd:
- Stuur slechts één foto vóór 25 mei naar onze e-mail: participate@eurohuntington.org
- Geef ons wat info: Naam en e-mailadres om contact met u op te nemen
De winnaars worden op 31 mei bekendgemaakt, zowel in de International Huntington Association als in de International Huntington Association. Europese Vereniging van Huntingtonrekeningen
Veel geluk! 

En meer!

We gaan een aantal speciale mensen laten praten over de HD Community in onze sociale media, dus zorg ervoor dat je al onze accounts volgt zodat je niets mist!

Categorieën: Nieuws

0 reacties

Geef een antwoord

Avatar plaatshouder

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

nl_NLDutch