Het is May Awareness Month! Elk jaar verenigt de wereldwijde Huntington gemeenschap zich tijdens de maand mei in een gezamenlijke missie om aandacht te vragen voor de duizenden mensen die lijden aan de Ziekte van Huntington (HD). Dit jaar willen we de stem van de wereldwijde gemeenschap laten horen en hen een veilige ruimte geven om hun verhalen te delen, te praten over het belang van klinisch onderzoek naar de ZvH en hen aan te moedigen deel te nemen aan lokale verenigingsevenementen.
Op dit moment zijn er 2 initiatieven bevestigd:
Webinar
PROOF-HD studie - Wat tonen de resultaten en hoe nu verder?
Registreer hier voor het komende webinar 
bit.ly/Prileniawebinar
Toen het nieuws over de voorlopige resultaten van de PROOF-HD-studie vorige week bekend werd, waren veel mensen teleurgesteld. Sommige bronnen presenteerden het als een uitsluitend negatief resultaat en velen uitten grote teleurstelling.
Volgens ons zijn de resultaten veel gemengder en helemaal niet alleen maar negatief. Sommige deelnemers aan de studie lijken duidelijk baat te hebben bij het middel. Kennis is macht
Schrijf u in voor het webinar en vorm uw eigen mening nadat u Dr. Michael Hayden (CEO en medeoprichter van Prilenia) de resultaten en zijn evaluatie van de betekenis ervan heeft horen presenteren.
Dr. Ralf Reilman (hoofdonderzoeker voor PROOFHD in Europa) zal ook zijn gedachten over de resultaten uiteenzetten.
Fotowedstrijd
En meer!
We gaan een aantal speciale mensen laten praten over de HD Community in onze sociale media, dus zorg ervoor dat je al onze accounts volgt zodat je niets mist!
Arabic
0 reacties