Vandaag, 15 juni, is de Nationale Ziekte van Huntington in Portugal. Ter ere van deze speciale datum hebben we een bericht van de Portugese vereniging, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH)

Vandaag, op de Nationale Dag van de Ziekte van Huntington, willen we een paar woorden zeggen die je aan elk contactnetwerk wilt doorgeven. Onze weg is altijd geweest om bekendheid te geven, bewustzijn te creëren, voorlichting te geven en te vechten voor betere leefomstandigheden voor patiënten en hun verzorgers. Een grote doelstelling is de oprichting van een gespecialiseerde eenheid voor de zorg voor mensen met deze ziekte, goedgekeurd in de Portugese Assemblee in 2018, maar het duurt even voordat dit wordt geïmplementeerd. Omdat de HD-patiënten niet bejaard zijn, geen verstandelijke beperking hebben en tot op dit moment geen behandeling hebben, passen ze niet in de bestaande soorten zorg. Dus we blijven vechten voor de HD-gemeenschap.

De Portugese Vereniging voor de Ziekte van Huntington, in 2001 opgericht door een groep familieleden en vrienden van patiënten met de Ziekte van Huntington, streeft als prioriteit doelen na van sociale en gezondheidsaard die bijdragen aan het bevorderen van de omstandigheden en kwaliteit van leven van mensen met de Ziekte van Huntington en hun familieleden en/of verzorgers.

Om deze speciale datum te vieren organiseert de APDH een solidariteitswandeling in Oporto, Portugal, voor de hele gemeenschap. De wandeling eindigt met een gezellige picknick in het stadspark.

Categorieën: Nieuws

0 reacties

Geef een antwoord

Avatar plaatshouder

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

nl_NLDutch
Ga naar de inhoud