Ashley Clarke, HD Advocate, deelt haar ervaring in het hoofdkantoor van uniQure

Ashley Clarke is niet alleen ambassadeur voor de Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO), maar is ook een pleitbezorger voor de HD-Adviesraad van de gemeenschap (HD-CAB), een groep die de stem van patiënten vertegenwoordigt in het ontwerp en de uitvoering van klinische onderzoeken.  

Na een vergadering van de adviesraad van HD-CAB met uniQure in 2022 werd Ashley uitgenodigd op het hoofdkantoor van uniQure in Amsterdam en vervolgens gevraagd om haar verhaal op video vast te leggen. 

Daniel Leonard, Senior Director of Global Patient Advocacy bij uniQure legt uit: "Voor ons hier bij uniQure is het verhaal van de patiënt van vitaal belang voor het werk dat we doen. Ashley kwam onze medewerkers toespreken en stemde er vriendelijk mee in om een video voor ons te maken die haar reis in de kijker zet". 

Dit vond plaats in Noord-Ierland, waar ze woont, en tijdens de HDYO Meeting in maart stelde Daniel Ashley voor om hun hoofdkantoor in Amsterdam te bezoeken. Zowel de fotoshoot als het bezoek vonden plaats in mei.

Ashley beschrijft de ervaring als onvergetelijk. "Toen ik op kantoor aankwam, werd ik als een VIP behandeld. Ik ontmoette verschillende medewerkers en kreeg een rondleiding door het laboratorium. En ja, ik mocht een supercoole, officiële labjas van UniQure dragen. Het was geweldig om deze wetenschappers te zien werken aan een behandeling voor de Ziekte van Huntington!" Ook al hebben ze nog geen behandeling, Ashley weet dat ze "zo ongelooflijk hard werken".

Ashley gelooft dat dit soort kansen echt geweldig zijn voor de gemeenschap. "We moeten de wetenschap begrijpen, de processen die erbij komen kijken en hoe moeilijk het is om door elke fase heen te komen om een behandeling op de markt te krijgen. De onderzoekers steken hier hun hart en ziel in". Aan de andere kant zegt Ashley dat "wetenschappers moeten begrijpen dat wij echte mensen zijn. We leven, lijden, zijn bang en hoopvol. We hebben geliefden verloren. We zijn bang voor onze toekomst en we hebben het gevoel dat we geen tijd meer hebben." "Het belangrijkste is dat we samenwerken om deze ziekte te verslaan."

Verwijzend naar de adviesraad van de HD-gemeenschap en Ashley's pleitbezorging, heeft Daniel Leonard het volgende te zeggen: "Heel erg bedankt voor het creëren van forums waar de patiëntengemeenschap en de industrie met elkaar in contact kunnen komen. Het eindigt in prachtige richtingen die we niet hadden kunnen raden! En Ashley, wat een plezier om met jou samen te werken. Je maakt een verschil".

Lees hier meer: