Empowerment van gemeenschappen: Een overzicht van recente initiatieven van de Braziliaanse Huntington Vereniging (ABH)

De Braziliaanse Huntington Vereniging (ABH - Associação Brasil Huntington) is ongelofelijk actief en heeft al talloze initiatieven genomen voor de gemeenschap. Dit niveau van betrokkenheid is van vitaal belang omdat het niet alleen ten goede komt aan degenen die getroffen zijn door de ziekte, maar ook de broodnodige bewustwording over de ZvH vergroot. Dit artikel is een samenvatting van hun recente activiteiten en benadrukt hun toewijding aan de zaak.

Als andere verenigingen geïnteresseerd zijn om hun werk te delen met de internationale gemeenschap, kunnen ze een e-mail sturen naar daniela@iha-huntington.org.

Persconferentie met journalisten in Casa dos Raros (Huis van de Zelden) - 22 september

ABH (Associação Brasil Huntington) coördinator en psycholoog, Tatiana Henrique, werd afgelopen 22 september vergezeld door neuroloog en lid van het wetenschappelijk comité van ABH, Dr. Gustavo Franklin, tijdens een bezoek aan het House of Rare (https://cdr.org.br/) van Porto Alegre (RS), regio Zuid, om te spreken, uit te leggen en bewustwording te creëren onder journalisten uit verschillende regio's van Brazilië over de Ziekte van Huntington.

Dr. Gustavo Franklin deelde waardevolle informatie over de aspecten van Huntington, waaronder de oorzaken, symptomen en behandelingen. Fundamentele concepten voor het begrijpen van Huntington. Tatiana gaf een algemeen beeld van de psychologische, sociale en economische uitdagingen waar families met Huntington mee te maken hebben, waarbij ze met name de uitdagingen in het dagelijks leven en in het overheidsbeleid benadrukte. Als resultaat van dit initiatief wordt een serie reportages over Huntington uitgezonden in de pers, van het noorden tot het zuiden van het land.

Het doel van de toespraken en interviews is om de samenleving te mobiliseren voor de discussie over het overheidsbeleid dat nodig is voor een adequate opvang van mensen met de ZvH en hun behoeften, maar ook om het bewustzijn in de samenleving te vergroten en te zoeken naar meer empathie en begrip.

Het Centrum voor uitgebreide zorg en training in zeldzame ziekten is gebouwd in Porto Alegre door Instituut voor genetica voor iedereen en door Casa Jagertwee maatschappelijke organisaties die projecten ontwikkelen op het gebied van zeldzame genetische ziekten.

Het Casa dos Raros (Huis van Zeldzame) is ontstaan als een onderling verbonden netwerk dat uitgebreide zorg biedt aan mensen met zeldzame ziekten. Het doel is om uitgebreide en multidisciplinaire hulp te bieden aan patiënten en hun families, te beginnen met een snelle en nauwkeurige diagnose, geavanceerde behandelingen en klinisch onderzoek gericht op zeldzame genetische ziekten.

Familiebijeenkomst in het Casa dos Raros (Huis van de Zelden) - 22 september

Na de bijeenkomst met de journalisten nodigden we de familieleden uit Porto Alegre (RS) en omgeving uit voor een rondetafelgesprek in dezelfde ruimte (vriendelijk beschikbaar gesteld) door het Casa dos Raros (Huis van de Zeldzamen), ook in aanwezigheid van Tatiana en Dr. Gustavo Franklin. Je kunt de live stream van deze bijeenkomst vinden op ABH Instagram pagina.

Viering 26e verjaardag van ABH en nationale Ziektendag - 27 september

Zoals Tatiana al eerder zei, hield ABH op 27 september een livestream met deelname van Dr. Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio en natuurlijk Tatiana zelf. Meer informatie over de livestream en academische beschrijvingen van de deelnemers kun je vinden op in deze Instagram posten de opgenomen uitzending is beschikbaar op ABH YouTube-kanaal.

Bewustwordingsactie tijdens een wedstrijd van het Braziliaans kampioenschap - 30 september

De Ziekte van Huntington gaat het veld op om een doelpunt te scoren voor bewustwording in een wedstrijd tussen Flamengo en Bahia op zaterdag 30 september.

Patiënten en familieleden gingen het veld op met een spandoek met de woorden: "Net zo ernstig als de ziekte zelf is de onwetendheid erover. Niet meer verborgen! 27 september is de Nationale Ziekte van Huntington Dag." Meer informatie in deze Instagram post.

Mário Marra, ABH ambassadeur, journalist en ESPN Brazil commentator, deelde een moedige en gevoelige getuigenis over zijn relatie met de ZvH, die werd uitgezonden op ESPN Brazil's Sportscenter programma deze zondag. Je kunt de video die de journalist deelde op ABH's Instagram en het ESPN-artikel in deze post.

Video - Wat weet jij over de Ziekte van Huntington?

Geïnspireerd door een campagne van de Huntington Society of Canada uit 2017 vroegen we mensen op straat wat ze wisten over de Ziekte van Huntington, en de meesten hadden geen idee. Maar ze waren wel bekend met andere ziekten zoals depressie, de ziekte van Parkinson, schizofrenie en de ziekte van Alzheimer. Uiteindelijk onthulden we een schokkende waarheid: de ZvH hebben is leven met symptomen van al deze ziekten tegelijkertijd.

Je kunt de resultaten bekijken op deze link: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.