Bijna precies 18 maanden na mijn diagnose van de ZvH begon ik aan de reis naar de Europese Huntington Conferentie in België. De dagen in Blankenberge werden voor mij een leerzame en soms overweldigende ervaring. Gemeenschap, medeleven en empowerment - deze termen beschrijven ruwweg mijn herinneringen aan die dagen.
Ik had me erg verheugd op het evenement, waarvoor ik me ongeveer zes maanden eerder had ingeschreven. Helaas verslechterde mijn gezondheid in de aanloop naar de conferentie zo erg dat ik nauwelijks kon lopen. Maar ik wilde gaan!
Dus leende ik een elektrische rolstoel en vertrok naar België, vergezeld door mijn favoriete persoon. De reis was een klein avontuur omdat alle rechtstreekse treinen geannuleerd waren. Maar met de hulp van veel behulpzame mensen die we tegenkwamen, bereikten we Blankenberge na 10 uur.
Het hotelpersoneel was erg vriendelijk en stond toe dat een standaardkamer werd geruild voor een kamer die geschikt was voor rolstoelgebruikers. Zo bracht ik mijn vrije tijd tijdens de conferentiedagen door in een aan mijn behoeften aangepaste accommodatie op de begane grond - wat een geluk! De dagen waren zo intens dat ik herhaaldelijk mijn toevluchtsoord zocht. Meer dan eens viel ik, overweldigd door de schat aan informatie, bijna in slaap terwijl ik zat.
Op de avond van de openingsdag was er een groots welkom, oude bekenden vierden enthousiast feest. Nieuwkomers - zoals ik - werden hartelijk verwelkomd in hun kring, en al snel voelden mijn favoriete persoon en ik ons omarmd door deze gemeenschap.
300 deelnemers waren naar België gekomen om de conferentie van de European Huntington Association bij te wonen. De talenmix zou je kunnen omschrijven als Babylonisch: Engels, Frans, Portugees, Spaans, Noors - ja, ik hoorde zelfs flarden Duits. En hoe geweldig het ook was om de eerste contacten te leggen, na ongeveer een uur trok ik me terug om te slapen! Dit zou me vaker overkomen omdat HD mijn capaciteit al aanzienlijk had beperkt.
Astri Arnesen, de voorzitter van de European Huntington Association, opende de conferentie en keek terug op een indrukwekkende 30 jaar. Het was verbazingwekkend om te zien hoeveel vooruitgang er in deze tijd is geboekt.
Tijdens de conferentie hoorde ik verhalen van mensen in verschillende levenssituaties: een 23-jarige vertelde hoe het voelt om af te wegen of je je moet laten testen als je bedreigd wordt door de ZvH. Deelnemers van in de 30 vertelden hoe zij een bevredigend leven leidden ondanks de diagnose. Er waren ook mensen die de ziekte bespaard was gebleven, maar hun geliefde familieleden moesten zien leven met de gevolgen.
Vooral de toespraak van Tess, een Zweeds familielid van HD, was ontroerend. Haar woorden raakten me diep en uit ons daaropvolgende gesprek bleek dat Tess iemand was met wie ik me als getroffen persoon kon identificeren. Ik voel nog steeds een kameraadschap met haar, ook al woont ze meer dan 1000 kilometer verderop in Zuid-Zweden.
Op vrijdagmiddag was er een lezing over "Moeilijke beslissingen nemen" door Dr. Liessens. Hij en zijn team beschreven hoe moeilijk het is om te beslissen of en wanneer het juiste moment is gekomen om de zorg toe te vertrouwen aan professionals en als HD-patiënt te worden begeleid in een instelling.
Met een uitgebreid overzicht dat mijn hoofd weer deed gonzen, behandelde hij de verschillende levensthema's om rekening mee te houden. Bijvoorbeeld:
- Hoe ga je om met financiële zaken?
- Hoe kan een patiënt navigeren in de nieuwe omgeving en wanneer is het juiste moment daarvoor?
- Welke instelling biedt de beste zorg?
- Zijn er redenen om langer thuis te blijven, is het juist en belangrijk om nu professionele ondersteuning te accepteren, zelfs als ik nog thuis ben?
Zijn uitspraak "Met Huntington zijn er geen gemakkelijke beslissingen" stond letterlijk in mijn geheugen gegrift en ik dacht: "Precies! Er zijn geen eenvoudige oplossingen in verband met een progressieve ziekte. Vooral als het lichaam, geest en ziel geleidelijk verandert, zij het niet altijd in dezelfde mate. Maar het verandert altijd veel dimensies van iemands eigen leven.
En omdat ieder van ons betrokken is bij veel verschillende connecties - privé, professioneel en/of openbare netwerken - spelen deze ook een rol in de besluitvorming.
Door de ervaring van de eerste twee dagen hebben we op zaterdag maar één onderwerp gekozen:
De sessie op zaterdag gaf me de gelegenheid om in een kleine groep ideeën uit te wisselen met andere patiënten. Rob, die deze groep organiseerde, is zelf ook gendrager. Vriendelijk en empathisch, creëerde hij een veilige ruimte waar iedereen zichzelf kon laten zien en, als ze dat wilden, hun ervaringen, emoties, wensen en hoop kon uiten. Ik heb zelden zoveel uitdagend lot meegemaakt in een relatief kleine ruimte; evenals de bereidheid om elkaar te zien en te horen. Dank je, Rob, voor deze ruimte.
Ondertussen kreeg mijn favoriete persoon de kans om ideeën uit te wisselen met andere familieleden en zorgverleners in de aangrenzende kamer. Net als ik in mijn groep was hij ontroerd en aangenaam verrast door de openheid van deze bijeenkomst. Dankzij Sveins moderatie kreeg iedereen de kans om zichzelf te laten zien, zijn ervaringen met anderen te delen en zich bezig te houden met individuele copingstrategieën.
Zowel Sigurd als ik hebben niet deelgenomen aan het vrijetijdsprogramma. Niet omdat we het aanbod niet leuk vonden - nee! - maar omdat we de tijd gebruikten om ideeën uit te wisselen, onze eigen gedachten verder te ontwikkelen en ideeën en plannen voor de toekomst te bespreken.
De laatste avond werd verrijkt met een klein programma. Een groep deelnemers bracht een speciaal voor de Huntington gemeenschap geschreven lied ten gehore. Helaas moesten we zondagochtend heel vroeg aan de terugreis beginnen en misten we daardoor de verslagen van de vertegenwoordigers van het onderzoek.
Afscheid nemen van onze nieuwe vrienden, kennissen en actieve leden was moeilijk voor me, en de gedachte troostte me: Er zal een reünie zijn op de volgende conferentie in Straatsburg volgend jaar!
Al met al kan ik zeggen dat de EHA conferentie "Knowledge, Empathy, and Encouragement" een evenement was dat waardevolle informatie, steun en een gemeenschap heeft opgeleverd voor zowel mij als patiënt als mijn familielid. In mijn ogen was het weer een belangrijke stap op weg naar een beter begrip en een verbeterde kwaliteit van leven voor de Huntington gemeenschap in Europa.
Dit artikel is geschreven door Nancy Gasper, deelnemer aan de conferentie van de European Huntington Association in 2023.
0 reacties