Update uit het Midden-Oosten en Noord-Afrika

IHA voorzitter Svein Olaf Olsen was vorige maand keynote spreker over de Ziekte van Huntington op het MENA Congres voor Zeldzame Ziekten in Abu Dhabi. Hij sprak over de dringende noodzaak om in de regio een neurodegeneratief kenniscentrum op te zetten en klinisch onderzoek te bevorderen. Dit sluit perfect aan bij de intentie van de regio om zeldzame ziekten aan te pakken en een regionaal onderzoeksknooppunt te creëren in de Verenigde Arabische Emiraten. 

Naast ontmoetingen met HD patiënten en familieleden, had Svein Olaf gesprekken met Sheik Nahyan bin Mubarak al Nahyan, Minister van Tolerantie en Coëxistentie, en ontmoette hij klinische onderzoeksorganisaties die bereid zijn om klinisch onderzoek te doen naar de ZvH. 

Svein Olaf onthulde ambitieuze plannen voor de regio, waaronder het opzetten van een patiëntenregister voor zelfregistratie, het in dienst nemen van patiëntenvoorvechters om de bekendheid van HD te vergroten en het ontwikkelen van nauwere banden met andere organisaties op het gebied van neurogeneratieve ziekten.