IROS, Prilenia en de Internationale Vereniging voor de Ziekte van Huntington werken samen aan het allereerste onderzoek naar de ziekte van Huntington (HD) in de MENA-regio

• Een baanbrekend onderzoek heeft als doel om pridopidine, een innovatieve nieuwe behandeling voor de Ziekte van Huntington (HD), naar patiënten in de regio te brengen.
• Dit zal het bewustzijn van HD helpen vergroten en waardevolle gegevens opleveren over mogelijke behandelingen voor patiënten met deze zeldzame, progressieve en uiteindelijk fatale neurodegeneratieve aandoening.

Abu Dhabi, VAE; 19 juni 2024: IROS, een in Abu Dhabi gevestigde organisatie voor contractonderzoek (onderdeel van de M42-groep), is een samenwerking aangegaan met Prilenia Therapeutics, een biotechbedrijf in een klinische fase, en de International Huntington's Disease Association (IHA) voor het plannen van de allereerste klinische studie voor de ziekte van Huntington (HD) in de VAE en MENA-regio, met het onderzoeksgeneesmiddel pridopidine van Prilenia.

In aanwezigheid van Zijne Excellentie Mansoor Ibrahim Al Mansouri, voorzitter van het Department of Health - Abu Dhabi (DoH) en Dr. Fahed Al Marzooqi, Deputy Group Chief Operating Officer van M42, werd de overeenkomst ondertekend op de DoH-stand tijdens de BIO International Convention in San Diego door Islam ElTantawy, General Manager bij IROS, Dr. Michael Hayden, CEO van Prilenia en Svein Olaf Olsen, voorzitter van de IHA.

In lijn met de ambities van Abu Dhabi op het gebied van gezondheidszorg voor genetische zeldzame ziekten, willen de drie organisaties die meewerken aan de klinische studie in kwestie meer bekendheid geven aan HD en helpen met innovatieve behandelingen om patiënten en hun families te ondersteunen. Deze inspanning maakt deel uit van Project NADER (Needs Assessment and Therapeutics Development for Rare Diseases), gesteund door het DoH, dat zich richt op het beoordelen van behoeften en het ontwikkelen van behandelingen voor zeldzame ziekten.

Ziekte van Huntington treft wereldwijd ongeveer vijf op de 100.000 mensen en veroorzaakt abnormale bewegingen, psychiatrische problemen en ernstige cognitieve achteruitgang. Het wordt veroorzaakt door een mutatie in het huntingtin gen en leidt tot degeneratie van neuronen in de hersenen. Naarmate de ziekte voortschrijdt, verliezen mensen geleidelijk het vermogen om een baan te behouden, hun financiën te beheren en essentiële dagelijkse activiteiten uit te voeren, waaronder zelfzorg of eenvoudige huishoudelijke taken. HD wordt vaak te weinig gerapporteerd en verkeerd gediagnosticeerd, vooral in de MENA-regio, waardoor het onderzoek van vitaal belang is voor het vergroten van het bewustzijn en het verbeteren van de resultaten voor patiënten.

Dr. Asma Ibrahim Al Mannaei, Executive Director, Research and Innovation Center bij het DoH, zei: "In afspiegeling van onze inzet om wereldwijde uitdagingen in de gezondheidszorg aan te pakken en innovatieve oplossingen te versnellen, is het Department of Health - Abu Dhabi trots om getuige te zijn van de lancering van het eerste klinische onderzoek naar de ziekte van Huntington in de regio. Abu Dhabi blijft een voortrekkersrol spelen op het gebied van biowetenschappelijke initiatieven als onderdeel van haar prioriteiten om de bekendheid met en het beheer van zeldzame ziekten te verbeteren en zo de resultaten voor patiënten in de gezondheidszorg in het emiraat en daarbuiten te verbeteren."

Dr. Fahed Al Marzooqi, Deputy Group Chief Operating Officer van M42, zei: "Deze samenwerking brengt hoop voor de gemeenschap rond de ZvH. Er is een cruciale behoefte aan meer onderzoek en gegevens over de Ziekte van Huntington in de VAE en MENA en er moet voor worden gezorgd dat de populaties goed vertegenwoordigd zijn in klinische studies. Bij M42 zijn we toegewijd aan het leveren van gespecialiseerde zorg en het vormen van de juiste partnerschappen om de gezondheidszorg te verbeteren. Het geplande onderzoek zou een belangrijke stap zijn om licht te werpen op de 'verborgen ziekte' en de bewustwording op nationaal en mondiaal niveau te vergroten."

Svein Olaf Olsen, voorzitter van de IHA, zei: "Dit is de eerste keer dat er een klinisch onderzoek naar de Ziekte van Huntington gepland staat in de regio; deze samenwerking met IROS en Prilenia zal bijdragen aan ons begrip van de ziekte. Helaas wordt bij veel mensen met de Ziekte van Huntington de diagnose Parkinson of een psychische aandoening verkeerd gesteld, wat leidt tot grote frustraties en een verminderde kwaliteit van leven voor zowel patiënten als hun families. Door ons te richten op de Ziekte van Huntington zetten we een belangrijke stap in het vergroten van het bewustzijn over hersenziekten en onderzoeken we mogelijkheden om de progressie ervan te vertragen en de kwaliteit van leven voor mensen met genetische afwijkingen te verbeteren. Door middel van dit onderzoek kunnen we hoop omzetten in realiteit voor patiënten met hersenziekten. Dit is een game-changer voor de hele VAE/MENA-regio."

Islam ElTantawy, General Manager bij IROS, zei: "Het vinden en inschrijven van de juiste patiënten is cruciaal voor het succes van elke klinische studie, maar het is vooral een belangrijke horde als het gaat om zeldzame ziekten zoals de ZvH. Onze samenwerking met Prilenia Therapeutics en de Internationale Vereniging voor de Ziekte van Huntington, waarbij we gebruik kunnen maken van hun diepgaande connecties binnen de Huntington gemeenschap, zal ervoor zorgen dat we effectief de mensen bereiken en werven die deze behandelingen het hardst nodig hebben."

"Pridopidine is een selectieve en krachtige sigma-1-receptoragonist met neuroprotectieve eigenschappen. In klinische studies toonde het consistente behandelingsvoordelen bij onafhankelijke metingen die belangrijk zijn voor patiënten en families. Deze metingen omvatten het dagelijks functioneren, cognitie en motorische en klinische progressie bij mensen die leven met HD. We hopen dat deze samenwerking kan helpen om deze innovatieve nieuwe behandeling beschikbaar te maken voor mensen met HD in de VAE en MENA-regio die behoefte hebben aan nieuwe opties," aldus Dr. Michael R. Hayden, CEO van Prilenia.

Het ministerie van Volksgezondheid leidde van 30 mei tot 6 juni een hooggeplaatste delegatie van Abu Dhabi, onder leiding van Zijne Excellentie Mansoor Ibrahim Al Mansoori, voorzitter van het ministerie van Volksgezondheid, naar de Verenigde Staten om de samenwerkingsmogelijkheden van het emiraat onder de aandacht te brengen en de samenwerking te verkennen met toonaangevende organisaties op het gebied van onderzoek en ontwikkeling, productie en innovatie. De delegatie begon haar missie in Philadelphia, waar ze bestaande en nieuwe partners ontmoette om de samenwerking met toonaangevende onderwijsinstellingen, overheidsinstanties en gezondheidszorggiganten te bevorderen. De transnationale missie werd afgesloten in San Diego en viel samen met de deelname van Abu Dhabi aan de BIO International Convention 2024, waar de groei en ontwikkeling van het emiraat in de biotechnologie-industrie werd belicht. Tijdens het evenement werden diepgaande discussies gevoerd, inzichten en expertise gedeeld en samenwerkingsverbanden verkend op het gebied van gezondheidstechnologie, biowetenschappen en innovatie.

-

Over IROS

IROS, onderdeel van de M42 Group, een wereldwijde krachtpatser op het gebied van technologie voor de gezondheidszorg, is een baanbrekende Clinical Research Organization (CRO) uit de VAE die zich toelegt op het bevorderen van uitmuntendheid in klinisch onderzoek en real-world evidence. Haar missie is om gebruik te maken van geavanceerde technologieën om te innoveren in de gezondheidszorg en doorbraken in klinisch onderzoek te stimuleren. Door onderzoek van hoge kwaliteit uit te voeren en baanbrekende inzichten te verkrijgen, wil IROS het leven van patiënten verbeteren en het gezondheidslandschap vormgeven.

Het uitgebreide aanbod van IROS omvat alle therapeutische domeinen en positioneert IROS als leider in regionaal medisch onderzoek. Met een team van experts van hoog kaliber die zich inzetten voor precisie, biedt IROS zowel full-service oplossingen als diensten op maat om te voldoen aan de unieke behoeften van haar partners. De organisatie integreert voortdurend de nieuwste technologieën en technieken om innovatie en uitmuntendheid te stimuleren.

Ga voor meer informatie naar, https://iros.ai/

Over M42

M42 is een wereldprimeur op het gebied van technologie voor de gezondheidszorg en zet zich in voor een duurzame toekomst van de gezondheidszorg. Het bedrijf in Abu Dhabi transformeert levens door middel van innovatieve oplossingen voor de meest kritieke uitdagingen op het gebied van gezondheid en diagnostiek. Door gebruik te maken van unieke medische en datacentrische technologieën, waaronder genomica en AI, levert M42 het hoogste niveau van gepersonaliseerde, nauwkeurige en preventieve gezondheidsoplossingen om het wereldwijde gezondheidslandschap ingrijpend te veranderen.

M42 heeft meer dan 20.000 werknemers en meer dan 450 vestigingen in 26 landen. M42, opgericht in 2022 na het samengaan van G42 Healthcare en Mubadala Health, combineert toonaangevende gezondheidstechnologieën met ultramoderne zorgfaciliteiten om gezondheidsoplossingen, -diensten en -zorg van wereldklasse te leveren.

Tot de M42-groep behoren onder andere Diaverum, Cleveland Clinic Abu Dhabi, Imperial College London Diabetes Centre en Moorfields Eye Hospital Abu Dhabi.

Neem voor meer informatie contact op met:

Maroun Farah

Senior Manager Mediarelaties

Weber Shandwick