Ik behoor tot de derde generatie van een familie die getroffen is door de ZvH, maar pas in 2024, dankzij de onvermoeibare inspanningen van mijn tweede vader, F. Cook, konden we bevestigen hoe de ziekte de familie was binnengekomen. Mijn overgrootvader van moederskant, een Fransman genaamd Charles Novel-Catin (1883-1936), werd geboren in Cavaillon, Department de Vaucluse, maar vestigde zich in Venezuela.

De bevestiging van onze genetische achtergrond maakte een einde aan de zoektocht naar antwoorden die een constante was geweest in onze familie. Zo kwamen we te weten dat deze dreigende schaduw voor het eerst verscheen bij mijn grootmoeder Matilde, een moeder van vijf kinderen, wier gedrag en bewegingen op vrij jonge leeftijd (rond haar dertigste) enigszins onregelmatig werden.

Dit was een schrijnende situatie voor mijn moeder en haar broers en zussen. Ze moesten niet alleen het verlies van hun moeder verwerken toen ze nog minderjarig waren, maar ze moesten ook omgaan met de angst om een onbekende genetische aandoening te erven. In een tijd waarin geestelijke gezondheid en erfelijke ziektes werden verzwegen, werd dit een onzichtbare maar overweldigende last.

Pas toen Arturo Arenas, de echtgenoot van een nicht van mijn moeder, de uitdagingen van de ziekte onder ogen begon te zien, begon het idee voor een stichting te groeien. Dankzij zijn onvermoeibare inspanningen kon hij in contact komen met een groep Amerikaanse onderzoekers die HD bestudeerden in Venezuela. Deze groep wetenschappers, onder leiding van Dr. Nancy Wexler, reisde naar onze stad (Maracay, staat Aragua) en stelde vast dat de ziekte die onze familie trof dezelfde was als de ziekte die ze bestudeerden in het meer van Maracaibo, ongeveer 445 km verderop.

Dit was een cruciaal moment voor ons als gezin, omdat we ons nu volledig realiseerden wat we al vermoedden: dat HD erfelijk is. De mogelijkheid om bloed en andere weefsels te doneren gaf ons toegang tot betrouwbare informatie en verenigde ons in onze strijd tegen deze ziekte.

De ziekte van Huntington heeft niet alleen een stempel gedrukt op onze persoonlijke geschiedenis, maar heeft bij velen van ons ook de behoefte gewekt om de ziekte te confronteren en te begrijpen. Zo begonnen we aan een reis vol vragen en uitdagingen die ons ertoe brachten om het idee van een stichting nieuw leven in te blazen, gewijd aan het helpen van families die getroffen zijn door deze ziekte, het verklaarde doel van de onvermoeibare Arturo Arenas.

Ik heb mijn persoonlijke en professionele leven gewijd aan het vergroten van het bewustzijn over deze verwoestende ziekte. Hoewel ik psychologie heb gestudeerd en mijn beroepsveld gericht is op counseling en zorgverlening, en hoewel ik momenteel de wetenschappelijke studies naar HD coördineer die in Zwitserland worden uitgevoerd onder leiding van mijn indrukwekkende mentor, Dr. Burgunder, is mijn meest uitdagende training de ervaring van het leven met de ziekte geweest, zowel in mijn familie als in mijn beroep. Ondanks mijn werk in Zwitserland, blijven mijn wortels en hart in Venezuela, waar mijn familie nog steeds te maken heeft met de uitdagingen van HD.

Vandaag gaan we, ter ere van degenen die ons zijn voorgegaan en degenen die elke dag tegen deze ziekte vechten, door met onze niet aflatende zoektocht naar kennis en hoop. Onderweg vinden we kracht in het sluiten van de gelederen en ons inzetten voor een betere toekomst voor de komende generaties. Deze toewijding gaat verder dan onze grenzen en verenigt onze verhalen en inspanningen in de strijd tegen HD.


Jessica Köhli
Bern, 2024

Categorieën: Verhalen

0 reacties

Geef een antwoord

Avatar plaatshouder

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

nl_NLDutch
Ga naar de inhoud