Livable Lives - een nieuw boek met verhalen van mensen die getroffen zijn door HD over de hele wereld

PERSBERICHT - 25 oktober 2024, Moskou, Idaho, Verenigde Staten
Met veel plezier kondigen we de lancering van een nieuw boek over de Ziekte van Huntington (HD) aan, Leefbare levens: Gesprekken met de ZvH gemeenschap, door Christy Dearien, met een voorwoord van Jimmy Pollard.

In Leefbare levensChristy deelt het verhaal van haar eigen familie over de ZvH samen met verhalen van over de hele wereld om te onderzoeken wat het betekent om een ziekte in de familie te hebben, hoe mensen de voorspellende genetische test beslissing benaderen en hoe de ZvH relaties en belangrijke beslissingen in het leven beïnvloedt. Livable Lives gaat ook in op onderwerpen als praten met kinderen over de ziekte, zorgverlening en het belang van het nastreven van wat een gen-positieve jonge vrouw haar "leefbare leven" noemt - een leven geleefd met intentie en betekenis voordat de symptomen van de ZvH beginnen.

Leefbare levens is gebaseerd op Christy's gesprekken met 32 mensen uit 10 landen verspreid over vijf continenten. Onder de vertellers bevinden zich acht mensen die het risico lopen de ZvH te erven, acht mensen die voorspellende genetische testen hebben ondergaan en weten dat ze gen-positief zijn, vijf mensen die gen-negatief getest zijn en zeven mensen die een ouder, echtgenoot en/of partner zijn van iemand die de ziekte heeft. Andere vertellers zijn HD-onderzoekers en een niet-familiale zorgverlener.

Deze collectieve verhalen zijn belangrijk omdat het leven met een zeldzame genetische ziekte die invloed heeft op de hele familie ongelofelijk isolerend kan zijn, vooral voor diegenen die weinig of geen toegang hebben tot ondersteuning en zorg, of voor diegenen die in een familie of land leven waar het onacceptabel is om openlijk over de ziekte te praten. Weinig mensen buiten de ZvH gemeenschap zijn op de hoogte van de ZvH en hoe de ziekte gezinnen en individuen beïnvloedt, en dit gebrek aan kennis heeft een directe invloed op hoe mensen met de ziekte door anderen worden gezien. Het vergroten van het bewustzijn over de ZvH is noodzakelijk om meer begrip en medeleven te kweken, stigma's te verminderen en de zorg voor mensen met de ZvH te verbeteren.

Veel mensen in de HD-gemeenschap zijn actieve vrijwilligers en pleitbezorgers. Verschillende Leefbare levens Verhalenvertellers doen bijvoorbeeld vrijwilligerswerk voor organisaties als de Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), de Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) en de Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), maar ook voor hun lokale of nationale HD-organisaties.

De ZvH is een zeldzame neurodegeneratieve ziekte die een te grote impact heeft op getroffen individuen en families. Iemand met de ZvH ervaart fysieke en cognitieve achteruitgang samen met significante veranderingen in stemming en gedrag die meestal beginnen op middelbare leeftijd, maar ook kunnen beginnen op jonge of oudere leeftijd. Elk natuurlijk verwekt kind van een ouder die de genetische mutatie heeft die de ZvH veroorzaakt, heeft een 50-50 kans om de ZvH zelf te erven. Veel kinderen die het risico lopen de ziekte te krijgen, moeten omgaan met het feit dat ze een jonge verzorger voor hun ouder worden en tegelijkertijd worstelen met hun eigen risico om op een dag dezelfde ziekte te krijgen. De ZvH heeft een lange geschiedenis van stigmatisering.

Vijftig procent van de netto-opbrengst van de boekverkoop van de auteur wordt gedoneerd aan HDYO.

Koop Livable Lives vandaag nog op Amazon!
Verkrijgbaar als eBook en paperback bij https://amzn.to/3zTWVg9

Voor meer informatie:
E-mail Christy op HDLivableLives@gmail.com
Bezoek https://www.christydearien.com
Bekijk @christydearien op Instagram
Om een recensie-exemplaar van het boek aan te vragen, kunt u Christy mailen op HDLivableLives@gmail.com

LOF VOOR LEEFBARE LEVENS

"De Ziekte van Huntington stelt ons voor een unieke reeks uitdagingen, die nog versterkt worden door het feit dat de ziekte zo verborgen blijft. Livable Lives is een belangrijke stap om de ziekte uit de schaduw te halen."

Charles Sabine OBE
Oprichter van de Hidden No More Foundation en Emmy Award-winnend journalist

"Een onverbloemde kijk op hoe de ZvH invloed heeft op de hele familie. Dit boek is voor iedereen die beter wil begrijpen hoe het is om te leven in een familie met een erfelijke hersenziekte. Het is meelevend en eerlijk geschreven en zet de lezer aan het denken over hoe we voor elkaar kunnen zorgen, maar ook over de grenzen van het zorgen. Ik kan het boek niet genoeg aanbevelen als een kijkje in de wereld van de ZvH en, meer in het algemeen, menselijk lijden, waardigheid en veerkracht."

Karen Elta Anderson, arts
Directeur, Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, een HDSA Expertisecentrum

"Persoonlijke verhalen zijn ontzettend belangrijk. Ze zijn vooral waardevol als het onderwerp omgeven is door stigma, zoals het geval is bij de ZvH. Het delen van verhalen op deze manier is een daad van vrijgevigheid. Het helpt anderen om meer te weten te komen over deze complexe ziekte, om strategieën te vinden om ermee om te gaan en vooral om te begrijpen dat ze niet alleen zijn."

Svein Olaf Olsen
Voorzitter Internationale Vereniging Huntington

"Een prachtige verzameling verhalen die licht werpt op hoe het is om te leven met de ZvH en die aangrijpende voorbeelden biedt van hoe we allemaal ons eigen leven kunnen leiden. Leefbare levens."

Erin Paterson
Auteur van Alle goede dingen en Helden van de ziekte van Huntington