In deze video praten professor Jean-Marc Burgunder, hoofd van het Huntington's Disease (HD) centrum in Bern Zwitserland, en Xi Cao, voorzitter van de Chinese HD Association, over de voordelen van samenwerking.
Er wordt gedacht dat het aantal Chinezen met HD ergens tussen de 10.000 en 30.000 ligt.
Het Chinese HD-netwerk (CHDN) is in 2011 opgericht met steun van professor Burgunder en het European HD Network (EHDN). Net als het EHDN in Europa bestaat het CHDN uit HD-specialisten - clinici en onderzoekers.
In 2016 richtte Xi Cao, wiens moeder aan HD leed, de eerste vereniging op voor patiënten en hun families. Ze vertelt over de impact die professor Burgunder in China heeft gemaakt en nog steeds maakt. Hij hielp niet alleen bij het onderwijzen van artsen over deze zeldzame ziekte, maar zorgde ook voor een meer patiëntgerichte benadering die de manier van werken veranderde.
Professor Burgunder vertelt over de synergie tussen de twee organisaties en hoe belangrijk het is om een brug te slaan tussen de patiëntenvereniging en het klinische netwerk, zodat er meer begrip ontstaat voor wat HD-gezinnen doormaken.
Hij heeft het ook over het belang van wereldwijd samenwerken om elkaar te helpen. Ondanks verschillen in cultuur en gezondheidszorgstructuur is het lijden altijd hetzelfde.
Landen kunnen van elkaar leren. De voordelen zijn wederzijds en onderweg worden belangrijke vriendschappen gesloten.
Lees meer over het geweldige werk van de Chinese HD Association en het Chinese HD Network in deze presentaties van Xi Cao (voorzitter van CHDA) en Luyang Feng (CHDN-coördinator) tijdens de EHDN 2024-bijeenkomst in Straatsburg.
Dutch 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian