Op de EHDN & Enroll-HD conferentie in Straatsburg vorig jaar, hadden we het voorrecht om Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., te interviewen over haar baanbrekende onderzoek naar de psychosociale uitdagingen waar families die leven met de Ziekte van Huntington (HD) mee te maken krijgen.
Siri, die haar Ph.D. behaalde aan de Universiteit van Oslo, onderzocht de ervaringen van kinderen die opgroeien in families met HD. Deze kinderen worden vaak geconfronteerd met emotionele en psychologische uitdagingen als gevolg van de progressieve aard van de ziekte, waaronder stress in verband met genetische risico's en de moeilijkheid om de aandoening binnen het gezin te bespreken. Uit haar onderzoek bleek dat er dringend behoefte is aan betere, op maat gemaakte ondersteuningssystemen voor zowel kinderen als ouders in gezinnen met HD.
Siri's bevindingen benadrukten ook de essentiële rol van externe sociale steun bij het verlichten van deze uitdagingen. Steun voor niet alleen de getroffen ouder, maar ook de niet getroffen ouder en kinderen, is van vitaal belang gebleken bij het bevorderen van veerkracht en welzijn.
Door middel van haar werk benadrukt Siri het belang van het ontwikkelen van systematische benaderingen om HD-gezinnen te ondersteunen. Ze pleit voor op maat gemaakte interventies die lacunes in de sociale steun aanpakken en de communicatie binnen de familie-eenheid verbeteren. Haar onderzoek legt de basis voor effectievere ondersteuningsstrategieën, die ze blijft implementeren in haar rol bij het Center for Rare Disorders, om zorgverleners te helpen gezinnen met HD beter te helpen.
Om meer te weten te komen over Siri's impactvolle onderzoek, bekijk haar werk hier.
Je kunt ook meer lezen over haar onderzoek in de volgende artikelen:
- Ervaringen met sociale steun bij het opgroeien met een ouder met de ZvH
- Ik wist dat het niet normaal was, ik wist alleen niet wat ik eraan moest doen': tegenslag en steun van verzorgers bij het opgroeien in een gezin met de ZvH
- Het rimpeleffect: Een kwalitatief overzicht van de uitdagingen bij het opgroeien in gezinnen met de ZvH
Dutch 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian