Versterkt worden door Tanita Allen: Kracht vinden in onze gezamenlijke reis

Hallo allemaal!

Ik vind het een eer om mezelf voor te stellen als de nieuwste columnist voor het online platform van de Internationale Huntington Vereniging. Schrijven voor deze gemeenschap is niet alleen een voorrecht, maar ook een roeping die mijn hart vervult met dankbaarheid. Ik wil het ongelooflijke team van de IHA bedanken voor het verwelkomen van mij in deze ruimte. Jullie toewijding aan de wereldwijde Ziekte van Huntington (HD) gemeenschap inspireert mij en ik voel me vereerd dat ik mijn stem met jullie allen mag delen. Voor degenen onder jullie die mij nog niet kennen, mijn naam is Tanita Allen en zoals velen van jullie is mijn reis met de ZvH diep persoonlijk, complex en transformerend geweest. Mijn diagnose werd officieel gesteld in 2012, maar mijn weg naar die diagnose was verre van gemakkelijk. Als jonge zwarte vrouw met de eerste symptomen, kwam ik medische professionals tegen die mijn zorgen wegwuifden, een verkeerde diagnose stelden en me zelfs vertelden dat zwarte mensen de ZvH niet krijgen. Het kostte me twee pijnlijke jaren, ontelbare artsen en een niet aflatende inzet voor mezelf voordat ik eindelijk bevestiging kreeg door middel van een genetische test.

Die reis, een reis vol frustratie, veerkracht en uiteindelijk empowerment, leidde me ertoe om mijn memoires te schrijven, We bestaan. In mijn boek documenteer ik niet alleen de strijd om gehoord te worden, maar ook de emotionele en fysieke uitdagingen die het leven met HD met zich meebrengt. En wat nog belangrijker is, ik vertel hoe ik mijn leven weer heb opgepakt, door te weigeren me alleen door mijn diagnose te laten definiëren. HD is misschien een deel van mijn verhaal, maar het is niet mijn hele verhaal.

En dat is wat ik hoop te brengen in deze column: een boodschap van empowerment. Of je nu gen-positief bent, symptomatisch, een verzorger of iemand die HD gewoon beter wil begrijpen, ik wil Word mondig door Tanita Allen een plek te zijn waar we elkaar opbeuren. Deze ruimte is bedoeld voor eerlijke gesprekken, aanmoediging en uitvoerbare stappen in de richting van een bevredigend leven, ondanks de uitdagingen waar we voor staan.

Een wereldwijd perspectief op de ziekte van Huntington

Een van de mooiste dingen van de ZvH gemeenschap is dat we overal zijn. De ZvH kent geen grenzen en toch zijn onze ervaringen - hoewel uniek - diep met elkaar verbonden. Waar we ook vandaan komen, we delen dezelfde angsten, dezelfde hoop en dezelfde vastberadenheid om te vechten voor betere behandelingen, meer bekendheid en een toekomst waarin niemand dit pad alleen hoeft te bewandelen.

In veel delen van de wereld wordt HD nog steeds verkeerd begrepen, gestigmatiseerd of zelfs verborgen gehouden door angst en een gebrek aan bewustzijn. Families worstelen in stilte en te veel mensen krijgen geen diagnose of geen toegang tot essentiële medische zorg en ondersteunende netwerken. Daarom zijn wereldwijde platforms zoals de Internationale Huntington Vereniging zo cruciaal. Ze herinneren ons eraan dat we niet geïsoleerd zijn in onze ervaringen. We maken deel uit van een wereldwijde beweging van mensen die pleiten voor waardigheid, onderzoek en verandering.

Meer dan een diagnose

Als er één boodschap is die ik vandaag met jullie wil delen, dan is het deze: Wij zijn meer dan de Ziekte van Huntington. Ja, de ZvH beïnvloedt ons lichaam, onze geest en ons dagelijks leven - maar het bepaalt niet onze waarde, onze dromen of ons vermogen om vreugde te ervaren.

We zijn kunstenaars, geleerden, ouders, ondernemers en voorvechters. Wij zijn mensen die liefhebben, die creëren, die inspireren. Wij zijn individuen met een stem die ertoe doet.

Leven met HD betekent aanpassen, maar het betekent ook elke overwinning omarmen, groot of klein. Het betekent nieuwe manieren vinden om de dingen te doen waar we van houden, ons omringen met mensen die ons opbeuren en voor onszelf opkomen in medische en sociale ruimtes. Het betekent weigeren om een diagnose de kwaliteit van ons leven te laten bepalen.

In deze column zal ik onderwerpen als:

- Navigeren door medische zorg en voor jezelf opkomen in de gezondheidszorg

- De emotionele verwerking van de diagnose HD

- Stigma's doorbreken en misvattingen bestrijden

- Kracht vinden in de gemeenschap en ondersteunende netwerken

- Praktische hulpmiddelen om goed te leven met HD - mentaal, fysiek en emotioneel

Maar het belangrijkste is dat ik wil dat dit een gesprek wordt. Ik wil het van jou horen. Voor welke uitdagingen sta jij? Welke overwinningen heb je gevierd? Welke verhalen moeten we vertellen? Laten we deze ruimte gebruiken om van elkaar te leren en elkaar eraan te herinneren dat we niet alleen zijn.

Een toekomst vol hoop

De weg voor de HD-gemeenschap is vol uitdagingen, maar ook vol hoop. Het onderzoek gaat vooruit. Meer mensen spreken zich uit. Het bewustzijn groeit. Elke keer dat we onze ervaringen delen, breken we het stigma af. Elke keer als we voor onszelf en anderen opkomen, zetten we ons in voor vooruitgang.

Aan mijn medestrijders over de hele wereld: Jullie worden gezien. Jullie worden gewaardeerd. En samen zijn we sterker.

Bedankt dat ik deel mag uitmaken van jullie reis. Ik kan niet wachten om samen met jou aan dit nieuwe hoofdstuk te beginnen.

Tot de volgende keer, Tanita