Mei is de 'Huntington's Disease Awareness Month', een tijd om de stemmen van de mensen die de ZvH hebben, te verheffen, stigma's te bestrijden en de kracht die leeft binnen onze gemeenschap te benadrukken. Voor mij gaat deze maand niet alleen over het voorlichten van anderen; het gaat over het eren van mijzelf, mijn reis en de hulpmiddelen die mij helpen om doelgericht en in vrede verder te gaan. Leven met de Ziekte van Huntington (HD) is geen kleinigheid en in de loop der tijd heb ik geleerd dat zelfzorg niet optioneel is, maar essentieel.
Wanneer symptomen onvoorspelbaar aanvoelen en de energie opraakt, is het makkelijk om onszelf op de laatste plaats te zetten. Maar wat ik heb ontdekt, is dat prioriteit geven aan mijn welzijn een daad van verzet, genezing en pleitbezorging is. Het helpt me om volledig tot mijn recht te komen in gesprekken, in relaties en in de HD-gemeenschap.
Hier zijn vijf manieren waarop ik aan zelfzorg doe als iemand met HD:
1. Ik bouw mijn dagen op rond wat me vult - niet rond wat me leegzuigt
Er was een tijd dat ik overal "ja" tegen zei, zelfs als dat betekende dat ik opgebrand raakte. Ik voelde de druk om mezelf te "bewijzen" of anderen bij te houden. Maar HD leerde me te vertragen en na te gaan wat ik echt nodig had.
Nu creëer ik een flexibel dagelijks ritme dat mijn energieniveaus ondersteunt en me helpt om aanwezig te blijven. Ik plan rust in zonder schuldgevoel. Ik wissel taken die focus vereisen af met activiteiten die me kalmeren of blij maken, zoals dagboeken bijhouden, kruidenthee drinken of naar de zonsopgang kijken.
Als ik maar energie heb voor Ă©Ă©n ding per dag, dan is dat ene ding genoeg. Zelfzorg betekent de waarheid van je lichaam eren en jezelf toestemming geven om in je eigen tempo te leven.
2. Ik voed mijn lichaam met intentie en eenvoud
Goed eten met HD kan een uitdaging zijn tussen veranderingen in eetlust, slikproblemen of vermoeidheid door het koken. Vroeger nam ik het mezelf kwalijk dat ik geen Pinterest-waardige maaltijden maakte, maar sindsdien heb ik mijn denkwijze veranderd.
Nu concentreer ik me op eenvoudige, voedzame maaltijden die mijn hersenen en lichaam ondersteunen. Ik houd gesneden groenten en eiwitten klaar. Ik mix smoothies boordevol gezonde vetten, bladgroenten en antioxidanten. Ik probeer ook gehydrateerd te blijven, vooral als mijn medicijnen me een droog of moe gevoel geven.
Voeding is een onderdeel van mijn zelfzorgtoolkit, geen bron van stress. Ik prijs de inspanning, niet de perfectie.
3. Ik kom onvoorwaardelijk op voor mijn geestelijke gezondheid
HD heeft niet alleen invloed op het lichaam, maar ook op de geest, de emoties en het gevoel van eigenwaarde. Ik heb gevochten met angst, verdriet en zelfs schaamte nadat ik verkeerd werd beoordeeld of in twijfel werd getrokken over mijn diagnose. Daarom is geestelijke gezondheidszorg een onmisbaar punt in mijn leven.
Ik ga naar een therapeut die verstand heeft van neurodegeneratieve aandoeningen en me helpt bij het omgaan met identiteitsveranderingen. Ik beoefen mindfulness, al is het maar voor een paar minuten, om geaard te blijven in het heden. Ik praat terug tegen mijn innerlijke criticus met zelfcompassie en affirmaties zoals, "Ik ben meer dan mijn diagnose."
Als je dit leest en in stilte worstelt, weet dan dat je dat niet hoeft te doen. Steun zoeken is een teken van kracht, niet van zwakte.
4. Ik stel grenzen die mijn vrede beschermen
Grenzen zijn een groot deel van mijn zelfzorg. Vroeger voelde ik me schuldig als ik plannen afzegde, mijn behoeften uitlegde of "nee" zei. Maar HD heeft me geleerd dat het beschermen van mijn rust niet egoĂŻstisch is - het is hoe ik overleef en gedij.
Nu laat ik anderen weten wanneer ik extra steun, rust of begrip nodig heb. Ik leg mijn handicap niet aan iedereen uit, maar deel het wanneer ik me veilig voel. Ik kies vriendschappen en omgevingen die me verheffen, niet uitputten.
Grenzen zijn een vorm van belangenbehartiging en liefde. Je leert mensen hoe ze jou moeten behandelen door hoe je jezelf behandelt.
5. Ik vier mezelf precies zoals ik ben
Dit is misschien wel de krachtigste vorm van zelfzorg: Ik vier mijn veerkracht. Ik vier elke kleine overwinning: uit bed komen, een taak afmaken, voor mezelf opkomen, lachen op een zware dag.
Ik maak foto's. Ik draag felle lippenstift als ik me moedig wil voelen. Ik kijk in de spiegel en zie niet alleen een vrouw met een ziekte, maar een vrouw die zich laat zien, haar verhaal vertelt en hardop leeft. Dat is het vieren waard.
Elke keer als ik mijn waarheid deel, of dat nu in een blog, toespraak of gesprek is, herinner ik anderen (en mezelf) eraan dat we bestaan - en dat we er toe doen.
Laatste gedachten: Maak van zelfzorg een prioriteit, elke maand
Hoewel het in mei de HD Awareness Month is, gaat mijn reis van zelfzorg nog lang door nadat de kalenderpagina is omgeslagen. Zelfzorg is geen luxe, maar een levenslijn. Het helpt mij om met mijn symptomen om te gaan, emotioneel in balans te blijven en contact te maken met de delen van mij die niet door HD zijn aangetast.
Tegen iedereen die dit leest en te maken heeft met de ZvH, wil ik het volgende zeggen:
Jij bent rust waardig. Jij bent vreugde waard. Je bent zorg waard. Of je nu begint met Ă©Ă©n keer diep ademhalen, Ă©Ă©n vriendelijk woord tegen jezelf of Ă©Ă©n voedzame maaltijd, jouw genezing is belangrijk.
Laten we blijven opkomen voor onszelf, niet alleen in mei, maar elke dag.
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 reacties
Det her er virkelig en smuk og vigtig tekst! Den rammer både de konkrete udfordringer og den indre styrke, det kræver at leve med Huntingtons sygdom (HS). Det er så afgørende, at egenomsorg ikke ses som en luksus, men som som en nødvendighed - ikke bare for at overleve, men for at trives.
De vrouwelijke tips die Tanita geeft, zijn realistisch en krachtig. Als je dat doet om de dagen van je energie te plannen en ikke erna, als de omgivelserne forventer is, dan is dat een goede manier om te zorgen dat je je weg vindt naar je eigen lichaam en dat je in de stad zit, zodat je je zelf naar het grote geheel kunt leiden. Det hjælper virkelig med at bryde følelsen af skyld, som mange med kroniske sygdomme kæmper med.
Også det med mental sundhed og at søge professionel hjælp uden skam - det er ofte overset, men altafgørende, især ved neurodegenerative sygdomme, hvor identiteten kan udfordres voldsomt.
Grænsesætning er et andet nøglepunkt. Det er ikke egoistisk at sige nej eller vælge sig selv først, men en måde at beskytte sin energi og fred på. En om jezelf te bevredigen - dat kan heel vervelend zijn, maar het is van fundamenteel belang voor je eigen leven en je eigenwaarde.
Samlet set geeft teksten een inspirerende blik op de toekomst, zodat je je kunt aanpassen aan HS in een omgeving, die ikke bare handler om sygdom, men om liv, værdighed og håb. Det er en invitation til både at anerkende de svære sider og samtidig dyrke glæde og selvkærlighed - noget all kan lære noget af, uanset om man har HS eller ej.
Heel erg bedankt voor het delen van deze reactie! Het is echt een belangrijk artikel